A study focused at identifying disrupted biological factors and patient-tailored interventions for adolescents with Q-Fever Fatigue Syndrome
Van 2007 tot 2011 was er een Q-koortsepidemie in Nederland waar mensen geïnfecteerd raakten via besmette geiten en schapen. Ongeveer 20% van de mensen met acute Q-koorts zijn langdurig vermoeid. Deze ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Zowel volwassenen als kinderen hebben QVS. De klachten bij QVS lijken op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en op de vermoeidheidsklachten bij een derde van de patiënten met jeugdreuma. Vermoeidheid wordt beschouwd als een complex samenspel van biologische en psychosociale factoren en levensstijl.
Doel
In dit onderzoek wordt onder andere gebruik gemaakt van dataverzameling via smartphones. De uitkomsten van patiënten met QVS worden vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten en met patiënten met CVS of jeugdreuma. Er wordt uitgebreid gezocht naar verschillen in het afweersysteem en de energiehuishouding van cellen.
Daarnaast is de behandeling van QVS onderzocht. Onderzoekers willen met deze studie niet alleen QVS veel beter begrijpen, maar ook gericht kunnen behandelen.
Werkwijze
Het QVS-onderzoek onderzocht 20 adolescenten en jongvolwassenen met QVS en 40 met ME/CVS, post-COVID of jeugdreuma. Alle patiënten hadden last van zware, langdurige vermoeidheid. Onderzoekers evalueerden 2 zelfmanagementstrategieën op het verminderen van vermoeidheid: gepersonaliseerd leefstijladvies en algemeen voedingsadvies. Gemiddeld genomen waren beide strategieën even effectief, maar op individueel niveau bleek gepersonaliseerd leefstijladvies gunstiger voor de meerderheid, hoewel het voedingsadvies enkele patiënten significant hielp. Dit onderstreept het belang van gepersonaliseerde behandelingen.
Daarnaast werden tijdens het onderzoek bloed, speeksel, ontlasting en haarmonsters verzameld. De resultaten worden momenteel geanalyseerd om inzicht te krijgen in de biologische mechanismen van QVS en de verschillen met ME/CVS, post-COVID en jeugdreuma.
Samenwerkingspartners
Q-support was bij alle fasen van het onderzoek betrokken.
Resultaten
Er is een grote variatie tussen patiënten met betrekking tot welke factoren uit het dagelijks leven een rol spelen bij het aanhouden van vermoeidheidsklachten. Hierdoor is een gepersonaliseerde aanpak bij de behandeling van vermoeidheid essentieel.
Zo zagen we kleine klinisch relevante verbeteringen in vermoeidheid, self-efficacy, en kwaliteit van leven na het opvolgen van het persoonlijk leefstijladvies en algemene voedingsadvies. De 2 adviezen leken gemiddeld even effectief in de totale groep, maar het persoonlijke leefstijladvies leidde per deelnemer significant vaker tot positieve effecten vergeleken met het algemene voedingsadvies.
Vervolg
Het onderzoek krijgt een vervolg binnen het Onderzoeksprogramma ME/CVS, het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium en het Onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID.
Producten
Link: https://www.q-support.nu/onderzoek-jongeren-met-qvs/
Auteur: Merel M Nap-van der Vlist 1, Anouk Vroegindeweij 2, Johanna W Hoefnagels 3, Cornelis K van der Ent 4, Joost F Swart 5, Elise M van de Putte 6, Sanne L Nijhof 7
Magazine: J Psychosom Res .
Begin- en eindpagina: 165-168
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399922004159?via%3Dihub
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Nico M Wulffraat 1 2, Elise M Van De Putte 2 3, Hanne B T De Jong 4, Desiree A Lucassen 4, Joost F Swart 1 2, Sanne L Nijhof 2 3
Magazine: Br J Health Psychol .
Link: https://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjhp.12711
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Linde N Nijhof 2, Patrick Onghena 3, Elise M van de Putte 2, Sanne L Nijhof 2, Jan Houtveen 4 5
Magazine: Behav Res Methods
Begin- en eindpagina: 2569-2580
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10991042/pdf/13428_2023_Article_2167.pdf
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Jan Houtveen 2, Desiree A Lucassen 3, Elise M Van De Putte 2 4, Nico M Wulffraat 1 4, Sanne L Nijhof 2 4, Joost F Swart 1 4
Magazine: Br J Health Psychol
Begin- en eindpagina: 712-
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Joost F Swart 2 3, Jan Houtveen 2, Niels Eijkelkamp 4, Elise M van de Putte 3 5, Nico M Wulffraat 2 3, Sanne L Nijhof 3 5
Magazine: Trials
Begin- en eindpagina: 683-698
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9389501/pdf/13063_2022_Article_6620.pdf
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Niels Eijkelkamp 2, Sjoerd A A van den Berg 3, Elise M van de Putte 4, Nico M Wulffraat 5, Joost F Swart 6, Sanne L Nijhof 7
Magazine: Psychoneuroendocrinology
Auteur: Anouk Vroegindeweij 1, Jan Houtveen 2, Desiree A Lucassen 3, Elise M Van De Putte 2 4, Nico M Wulffraat 1 4, Sanne L Nijhof 2 4, Joost F Swart 1 4
Magazine: Br J Health Psychol .
Link: https://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjhp.12722
Auteur: Vroegindeweij, Anouk
Link: https://dspace.library.uu.nl/handle/1874/455718
Auteur: Q-support
Link: https://youtu.be/akAnGnlMIo0