Maintaining self-sufficiency, functional independence and social inclusion of community dwelling people with dementia and their informal caregivers

Projectomschrijving

In VitaDem is onderzocht hoe mensen met dementie en hun naasten zelfredzaam en vitaal blijven; familie, buren en vrienden hen gaan helpen; en de omgeving dementievriendelijker wordt. Wij volgden 21 koppels van mensen met dementie en mantelzorgers in Capelle en Krimpen aan den IJssel. De casemanager inventariseerde de behoeften van het koppel en stelde met hen doelen op. Vervolgens werden in een vergadering met verschillende disciplines suggesties gedaan voor passende interventies. In een adviesgesprek met de casemanager koos het paar daaruit. Behoeften van mensen met dementie waren gericht op alleen naar buiten gaan, alleen thuis kunnen blijven en zinvolle activiteiten ondernemen. Behoeften van de mantelzorgers behelsden vooral tijd hebben om eigen bezigheden te doen en contacten te onderhouden. Producten zijn o.a. een online handleiding voor professionals, een boekje met praktische tips en adviezen voor mantelzorgers en onderwijsmodules voor hbo-gezondheidszorgopleidingen.

Verslagen

Eindverslag

Ons doel was het ontwerpen en implementeren van een nieuwe benadering voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers zodat mensen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen. Wij hebben ons daarbij gericht op vier domeinen waarop mogelijk nog winst te behalen zou zijn: meer zelfredzaamheid van mensen met dementie, vitaliteit van de mantelzorgers, inzet van het sociaal netwerk en dementievriendelijker maken van de omgeving. In een praktijkgericht onderzoek hebben wij de nieuwe benadering ontwikkeld en getest in nauwe samenwerking tussen onderzoek, praktijk en onderwijs. Er is gebruik gemaakt van een multiple case study design. Eenentwintig koppels van mensen met dementie en hun mantelzorger zijn gevolgd gedurende de invoering van de nieuwe benadering. Vooraf, na een half jaar en een jaar zijn vragenlijsten afgenomen bij de koppels, waarbij onder andere hun zelfredzaamheid en vitaliteit gemeten is. Na afloop van de interventie is een interview met hen gehouden over hun ervaringen met de nieuwe aanpak. Ook zijn focusgroepen met professionals gehouden. Het resultaat is een integrale, behoeftegestuurde, multicomponent benadering op maat die bestaat uit zes stappen: behoefte-inventarisatie door de casemanager dementie, doelbepaling, case conference, adviesgesprek, inzet van interventie(s) en evaluatie. Belemmerende en bevorderende factoren voor de uitvoering en implementatie werden geformuleerd. Er is een online handleiding over de aanpak beschikbaar, een boekje met tips voor mantelzorgers en verschillende onderwijsmodules.

In het project VitaDem wordt een integrale aanpak ontwikkeld voor het bevorderen van zelfredzaamheid en sociale inclusie van thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. De haalbaarheid, meerwaarde en kosten hiervan worden onderzocht. VitaDem vindt plaats in Capelle en Krimpen aan den IJssel en is een samenwerkingsverband tussen Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, drie zorgorganisaties, Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam, Van Kleef Instituut en Alzheimer centrum Zuid-west Nederland. TNO heeft meegewerkt aan de opzet van het project maar heeft zich dit jaar moeten terugtrekken wegens reorganisatie. De aanpak bestaat uit een behoefteanalyse bij het cliëntpaar (persoon met dementie en mantelzorger) door de casemanager, een advies voor interventies door een case conference (met professionals, een belangenbehartiger, onderzoekers, docenten en studenten), een advies aan het koppel door de casemanager en de start van interventies (o.a. Edomah, functionele training mantelzorgers, inzet van het sociale netwerk en advies over aanpassing van de omgeving waaronder technologische hulpmiddelen). Op 1 september 2016 zijn 20 koppels geïncludeerd (3 mensen met dementie zijn inmiddels overleden en 2 opgenomen in een verpleeghuis). Er zijn 17 case conferences gehouden. Twee studenten werkten mee in een onderzoek naar dementievriendelijkheid van een winkelcentrum in Capelle. Een student adviseert en traint een persoon met dementie bij het gebruik van de I-pad. Twee studenten voeren een studie uit naar het gebruik van de Dementia App, die door gemeente Capelle aan den IJssel aan inwoners met dementie aangeboden wordt.

Samenvatting van de aanvraag
BACKGROUND: Dementia care changes drastically due to the growing number of people with dementia. Less young people are able to take care of the elderly (WHO, 2012). In addition, there is a trend in the Netherlands to give greater responsibility for care to informal caregivers and other citizens. As people with dementia live longer at home it is important that they, and their caregivers, stay as vital as possible. Being vital means that people with dementia can function independently, are able to keep social contacts, and can participate in their neighbourhood and society. Usual dementia care is not aimed at these themes. THE AIM is the development and implementation of the integral approach, to identify factors influencing the feasibility of this approach, to assess the feasibility of outcome measurement and to get an impression of the possible perceived outcomes. The integral approach is need-driven and tailor-made and targets at enhancement of functional independence and social inclusion of people with dementia and their informal caregivers. Starting point is the wishes and needs of people with dementia and their informal caregivers. Based on these personal needs tailor-made interventions are conducted. RESEARCH QUESTION: What determinants affect the development and implementation of an integral, multi-component, need-driven, tailor-made approach aiming at maintaining self-sufficiency, functional independence and social inclusion of people with dementia and their informal caregivers? STUDY DESIGN: a multiple case study design. SETTING AND PARTICIPANTS: 25-30 cases consisting of a person with dementia, informal caregiver (both 65+) and a professional (case manager, physiotherapist or occupational therapist) are recruited in the region Capelle and Krimpen aan den IJssel in the Netherlands. INTERVENTION: The integral approach consists of five steps: 1. NEEDS ASSESSMENT, 2. DISCUSSING the needs assessment and goal setting with the person with dementia and the informal caregiver, 3. CASE conference with professionals, researchers, students, educators and experience experts to match the needs with interventions and to advise about tailoring the interventions; and discussing this advice with the couple, 4. EXECUTING, tailoring and monitoring the interventions (Functional Task Exercise, Community Occupational Therapy in Dementia, ICT solutions, consolidation and activation of the social network, advising the person with dementia and caregiver on the home environment and neighbourhood adaptation). 5. EVALUATION. METHOD: In this study qualitative data are collected during the process of implementation of the integral approach from the people with dementia, their informal caregivers, and from the professionals involved: Needs assessment reports including life stories of each couple, audio recordings of the case conferences, written reports of tailored intervention sessions by professionals, focus groups with professionals who are involved in the intervention. Individual interviews with the people with dementia and their caregivers about their motivation to participate, their experiences and perspectives concerning the intervention. A quick expert survey of the dwellings and the technique of shadowing for outdoor activities in the neighbourhood of the couple. In order to assess the feasibility of outcome measurement and to get an impression of the perceived outcomes, at several moments in the process of implementation of the integral approach quantitative data are collected concerning a variety of outcome measures. A business case (costs and benefits)is executed. COLLABORATION: Professionals from local government, welfare and care and people with dementia and their informal caregivers, researchers, educators and students work together in a workplace learning facility situated in the neighbourhood. This is an openly situated sharing place. The close collaboration between research and pracice increases the chance of successful implementation of the approach in other regions. After the project, the participating organisations continue the implementation process of the integral approach into practice. Involvement of target group representatives allows a greater sensitivity to the needs and preferences of people with dementia and their caregivers. Target group representatives participate in a variety of ways, both as member of the project group and in a panel that is consulted on crucial moments during the project. Students at the School of Healthcare of Rotterdam University of Applied Sciences participate. The practice deliverables can be directly integrated in the curricula of healthcare studies. BENEFITS: an integral approach for maintaining self-sufficiency, functional independence and social inclusion of people with dementia and their caregivers with tools for practice and education and insight in factors influencing the feasibility of the implementation of the integral approach.
Onderwerpen
Kenmerken
Projectnummer:
733050301
Looptijd:
2014
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Thema 3 Behandeling en Preventie
Projectleider en penvoerder:
Dr. J. de Lange
Verantwoordelijke organisatie:
Hogeschool Rotterdam