Mantelzorgbalans: eHealth ondersteuning bij het maken van keuzes
In Nederland zijn ongeveer 600.000 mensen mantelzorger voor een naaste die palliatief behandeld wordt, en dus niet meer kan genezen. Een groot aantal van deze mantelzorgers (39%) voelt zich (zwaar) belast door het combineren van zorg met andere zorgtaken binnen het gezin of werk. Veel mantelzorgers komen niet aan zichzelf toe en willen meer balans in hun leven krijgen of behouden.
Doel
We ontwikkelden een website met oefeningen en informatie voor mantelzorgers zodat zij meer balans kunnen vinden tijdens de zorg. Zo kunnen ze minder belasting en meer positieve zorgervaringen ervaren.
Aanpak/werkwijze
We vroegen mantelzorgers en zorgprofessionals waar mantelzorgers tegenaan lopen en wat hen kan helpen. We bespraken hoe een digitale tool moet werken en eruitzien. Daarna ontwikkelden we met mantelzorgers, zorgprofessionals en softwareontwikkelaars de website MantelzorgBalans. We vroegen mantelzorgers bij hun 1e bezoek aan de website en 3 maanden later of zij een korte vragenlijst wilden invullen over hun ervaringen met mantelzorg.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Zorgbelang Groningen, Universiteit van Twente, MantelzorgNL, Vilans, CMO STAMM, mantelzorgers en zorgverleners.
Resultaten
Mantelzorgers gaven aan dat ze:
- Het lastig vinden om hun zorgtaken te combineren met andere activiteiten.
- Hun sociale contacten willen verminderen tot degene die belangrijk zijn voor hunzelf en hun naaste.
- Graag naaste blijven en niet alleen zorgtaken voor hun naaste doen.
- Meer hulp willen ontvangen dan hun naaste.
Ze denken dat het volgende hen kan helpen:
- een overzicht van alle hulpmogelijkheden
- 1 aanspreekpunt voor het regelen van alle praktische zaken
- een omgeving die de mantelzorger in de gaten houdt
- aandacht dat hun naaste gaat komen te overlijden
MantelzorgBalans bestaat uit oefeningen, geeft informatie en biedt ruimte om herinneringen op te slaan voor mantelzorgers. De oefeningen helpen bij het nadenken over grenzen, het in balans brengen van zorgactiviteiten en andere activiteiten, het bepalen wat belangrijk is, en het contact met de omgeving. Er is ook informatie te vinden over wat er bijvoorbeeld geregeld en besproken kan worden met de naaste, of welke hulp beschikbaar is.
MantelzorgBalans is positief ontvangen door mantelzorgers en zorgprofessionals. De vragenlijsten lieten geen veranderingen zien bij mantelzorgers in hun mate van belasting of positieve zorgervaringen. Maar, toen we de deelnemers categoriseerden op basis van hun belastingniveau bij aanvang (laag, gemiddeld, hoog), bleek het aantal deelnemers met hoge belasting na 3 maanden (58%) significant minder vergeleken met het begin (71%).
De website is vrij beschikbaar voor mantelzorgers. We trainden zorgprofessionals en vrijwilligers in het gebruik van MantelzorgBalans en zij kunnen het onder de aandacht brengen bij mantelzorgers. Hiervoor zijn flyers, instructiefilmpjes en materialen beschikbaar op de website van MantelzorgNL.
In de media
ZonMw en mantelzorg
Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorg.