Mobiele menu

Mantelzorgbalans: eHealth ondersteuning bij het maken van keuzes

In Nederland zijn ongeveer 600.000 mensen mantelzorger voor een naaste die palliatief behandeld wordt, en dus niet meer kan genezen. Een groot aantal van deze mantelzorgers (39%) voelt zich (zwaar) belast door het combineren van zorg met andere zorgtaken binnen het gezin of werk. Veel mantelzorgers komen niet aan zichzelf toe en willen meer balans in hun leven krijgen of behouden.

Doel

We ontwikkelden een website met oefeningen en informatie voor mantelzorgers zodat zij meer balans kunnen vinden tijdens de zorg. Zo kunnen ze minder belasting en meer positieve zorgervaringen ervaren.

Aanpak/werkwijze

We vroegen mantelzorgers en zorgprofessionals waar mantelzorgers tegenaan lopen en wat hen kan helpen. We bespraken hoe een digitale tool moet werken en eruitzien. Daarna ontwikkelden we met mantelzorgers, zorgprofessionals en softwareontwikkelaars de website MantelzorgBalans. We vroegen mantelzorgers bij hun 1e bezoek aan de website en 3 maanden later of zij een korte vragenlijst wilden invullen over hun ervaringen met mantelzorg.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Zorgbelang Groningen, Universiteit van Twente, MantelzorgNL, Vilans, CMO STAMM, mantelzorgers en zorgverleners. 

Resultaten

Mantelzorgers gaven aan dat ze:

  • Het lastig vinden om hun zorgtaken te combineren met andere activiteiten.
  • Hun sociale contacten willen verminderen tot degene die belangrijk zijn voor hunzelf en hun naaste.
  • Graag naaste blijven en niet alleen zorgtaken voor hun naaste doen.
  • Meer hulp willen ontvangen dan hun naaste.

Ze denken dat het volgende hen kan helpen:

  • een overzicht van alle hulpmogelijkheden
  • 1 aanspreekpunt voor het regelen van alle praktische zaken
  • een omgeving die de mantelzorger in de gaten houdt
  • aandacht dat hun naaste gaat komen te overlijden

MantelzorgBalans bestaat uit oefeningen, geeft informatie en biedt ruimte om herinneringen op te slaan voor mantelzorgers. De oefeningen helpen bij het nadenken over grenzen, het in balans brengen van zorgactiviteiten en andere activiteiten, het bepalen wat belangrijk is, en het contact met de omgeving. Er is ook informatie te vinden over wat er bijvoorbeeld geregeld en besproken kan worden met de naaste, of welke hulp beschikbaar is.

MantelzorgBalans is positief ontvangen door mantelzorgers en zorgprofessionals. De vragenlijsten lieten geen veranderingen zien bij mantelzorgers in hun mate van belasting of positieve zorgervaringen. Maar, toen we de deelnemers categoriseerden op basis van hun belastingniveau bij aanvang (laag, gemiddeld, hoog), bleek het aantal deelnemers met hoge belasting na 3 maanden (58%) significant minder vergeleken met het begin (71%).

De website is vrij beschikbaar voor mantelzorgers. We trainden zorgprofessionals en vrijwilligers in het gebruik van MantelzorgBalans en zij kunnen het onder de aandacht brengen bij mantelzorgers.  Hiervoor zijn flyers, instructiefilmpjes en materialen beschikbaar op de website van MantelzorgNL.

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorg.

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Mensen die zorgen voor een naaste die niet meer beter wordt, vinden dit vaak zwaar. In dit project ontwikkelden we een website met oefeningen en informatie voor mantelzorgers zodat zij meer balans kunnen vinden. Zo kunnen ze minder belasting en meer positieve zorgervaringen ervaren. Onderzoek In interviews vroegen we mantelzorgers en zorgprofessionals waar mantelzorgers tegenaan lopen en wat hen kan helpen. Hierna bespraken we in groepen hoe een online hulpmiddel zou kunnen ondersteunen hierbij en hoe dit eruit zou moeten zien. Daarna ontwikkelden we met mantelzorgers, zorgprofessionals en softwareontwikkelaars de website MantelzorgBalans (https://balans.mantelzorg.nl). MantelzorgBalans bestaat uit oefeningen, geeft informatie en biedt ruimte om herinneringen op te slaan. De oefeningen helpen bij het nadenken over grenzen, het balanceren van zorgactiviteiten en andere activiteiten, het bepalen wat belangrijk is, en het contact met de omgeving. Er is informatie over wat er bijvoorbeeld geregeld en besproken kan worden, of welke hulp beschikbaar is. Resultaten MantelzorgBalans is positief ontvangen door mantelzorgers en zorgprofessionals. Mantelzorgers die MantelzorgBalans bezochten gaven zelf aan dat zij na 3 maanden geen veranderingen ervaarden in mate van belasting of positieve zorgervaringen. Wel daalde het aantal mantelzorgers dat zich zwaar belast voelde. Impact MantelzorgBalans is vrij beschikbaar voor mantelzorgers. Zorgprofessionals en vrijwilligers zijn getraind in het gebruik ervan, en kunnen MantelzorgBalans onder de aandacht brengen bij mantelzorgers door middel van flyers, instructiefilmpjes en voorlichtingsmaterialen.
De ontwikkeling van de eHealth applicatie (een programma te gebruiken op de computer of smartphone) gebeurt in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (de mantelzorgers) en alle betrokken partijen bij het aanbieden van de applicatie (zoals zorgprofessionals, eHealth aanbieders en mantelzorgorganisaties). De ontwikkeling loopt volgens een vijf-stappenplan. Op dit moment zijn stap 1, inzicht krijgen in de context, en stap 2, de waardenbepaling, afgerond. Om inzicht te krijgen in de context van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is in kaart gebracht wie belangrijke betrokken partijen (stakeholders) zijn voor de ontwikkeling van het digitale hulpmiddel. Daarnaast zijn er interviews gehouden met (oud-)mantelzorgers en zorgprofessionals om inzicht te krijgen in de doelen, wensen, conflicten en steun die mantelzorgers hebben of ervaren. In focusgroepen is dieper op de context ingegaan en is de waardenbepaling gedaan. Op dit moment bevindt het project zich in fase 3, de ontwikkelfase.

Kenmerken

Projectnummer:
844001404
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M. Hagedoorn
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen