Meer dan je kunt zien: verhalen en onderzoek over erfelijke bloedziektes
Binnen het TRACER-project wordt sinds 2022 onderzoek gedaan naar erfelijke bloedziektes, zoals sikkelcelziekte (SCZ) en Diamond-Blackfan anemie syndroom (DBAS). Ook wordt gekeken naar nieuwe behandelingen, zoals cel- en gentherapie, voor patiënten met deze aandoeningen. Deze nieuwe behandelingen bieden hoop op genezing, maar roepen ook vragen op over veiligheid, toegankelijkheid, kosten en eerlijke toepassing.
Het TRACER-onderzoek levert belangrijke kennis op. Toch bereikt deze kennis niet altijd patiënten, hun families en andere betrokkenen. Daarom organiseerde TRACER eerder een tentoonstelling ‘You Can Never Feel My Pain’. Daarin werden de onderzoeksresultaten op een toegankelijke manier gedeeld en konden bezoekers hun ervaringen en meningen kenbaar maken.
Nu het TRACER-project verder komt in het onderzoek ontstaat er behoefte om de eerder gehouden tentoonstelling te actualiseren en verbreden en het te verbinden met de onderzoeksresultaten uit verschillende projecten binnen het consortium. Het project ‘Meer dan je kunt zien’ zet daarbij een volgende stap in het delen en bespreken van onderzoeksresultaten met een breed publiek.
Doel
Het doel van dit project is om onderzoeksresultaten van het TRACER-project op een toegankelijke en aantrekkelijke manier te delen met patiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. Daarbij biedt het project ruimte voor gesprekken en reflectie tussen onderzoekers en patiënten. Het uitwisselen van verschillende perspectieven draagt bij aan een beter begrip van deze bloedziektes, de nieuwe behandelingen en aan een zorgvuldige toepassing hiervan in de praktijk.
Aanpak/Werkwijze
Het project bestaat uit 2 onderdelen.
Ten eerste wordt een symposium georganiseerd dat toegankelijk is voor een breed publiek. Tijdens dit symposium gaan zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten met elkaar in gesprek, via panelgesprekken en interactieve sessies. Bezoekers worden hierbij actief betrokken zodat ook zij hun ervaringen, perspectieven en ideeën kunnen delen.
Ten tweede wordt de bestaande tentoonstelling verder ontwikkeld. Daarbij worden nieuwe kunstwerken, audioverhalen en interactieve elementen, gebaseerd op recente inzichten uit het TRACER-onderzoek, aan de tentoonstelling toegevoegd. Deze vernieuwde tentoonstelling wordt direct na het symposium geopend.
Samenwerkingspartners
In dit project werken onderzoekers van TRACER samen met patiënten, patiëntenorganisaties, fondsen, zorgprofessionals en kunstenaars. Ook is er samenwerking met het Erasmus MC in Rotterdam, waar veel expertise aanwezig is op het gebied van sikkelcelziekte en andere erfelijke bloedarmoedes.
Deze samenwerking is belangrijk om de onderzoeksresultaten goed te vertalen naar de praktijk. Door wetenschappelijke kennis, ervaring en creatieve expertise te combineren, wordt informatie toegankelijker gemaakt en sluit het beter aan bij de leefwereld van patiënten en hun naasten. Op deze manier ontstaat er ook meer gelijkwaardigheid tussen onderzoekers en de mensen die het meeste belang hebben bij de onderzoeksresultaten.
Verwachte resultaten
Het project zal leiden tot een vernieuwde tentoonstelling en een symposium waarin onderzoeksresultaten breed worden gedeeld en besproken. Door het toegankelijk maken van deze informatie krijgen patiënten en andere bezoekers meer inzicht in nieuwe behandelingen. Daarbij krijgen zij ook de gelegenheid om hun perspectieven te delen en mee te denken over de betekenis van deze ontwikkelingen.
Daarnaast levert het project nieuwe inzichten op over hoe mensen deze informatie ervaren en wat zij belangrijk vinden. Deze opbrengsten kunnen worden gebruikt om toekomstige communicatie te verbeteren. Ook kunnen sociale, maatschappelijke, en ethische perspectieven een duidelijkere rol krijgen bij het opzetten van nieuwe onderzoeksprojecten, en bij het verbeteren van de toepassing van (toekomstige) onderzoeksresultaten in de zorgpraktijk.