Meer inzicht in (kwaliteit van) palliatieve zorg door koppeling van bestaande registratiegegevens over ziekenhuiszorg, huisartsenzorg en doodsoorzaken
Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot 1 integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.
Doel
Voor het vaststellen van de gewenste kwaliteit zijn registratiegegevens nodig om kwaliteitsindicatoren te kunnen berekenen, bij voorkeur zonder extra registratiedruk voor zorgprofessionals. We willen bestaande databronnen koppelen tot 1 integraal informatiesysteem over palliatieve zorg. Om zo inzicht te krijgen in de kwaliteit van palliatieve zorg, en om de zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten waar nodig te kunnen verbeteren.
Aanpak/werkwijze
We brachten bestaande gegevens over achtergrondkenmerken van de doelgroep van palliatieve zorg, het zorggebruik en kwaliteitsindicatoren in het Informatiesysteem bij elkaar en analyseerden deze. Dit betrof gegevens uit 3 landelijke gegevensbronnen:
- het Centraal Bureau van Statistiek
- Nivel Zorgregistraties eerste lijn
- de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Expertisecentra Palliatieve Zorg, Integraal Kankerinstituut Nederland, Het Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgbelang en Zilveren Kruis.
Resultaten
In dit project ontwikkelden we een Informatiesysteem Palliatieve Zorg dat inzicht geeft in het gebruik en kwaliteit van de palliatieve zorg. In 4 factsheets, een Nederlandstalig rapport en een wetenschappelijk artikel beschreven we het gebruik en de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. De resultaten laten zien dat, ondanks dat de kwaliteit van palliatieve zorg over het algemeen goed is, er ook nog verbeterpunten zijn. Onder andere dat meer mensen thuis kunnen sterven en dat patiënten minder niet-zinvolle medicatie krijgen aan het levenseinde. Beleidsmakers en andere partijen die zich bezighouden met het optimaliseren van de palliatieve zorg gebruiken de resultaten.
Ook schetsten we een governancestructuur van het Informatiesysteem voor eventuele voortzetting van het Informatiesysteem de komende jaren. Bij governance gaat het onder andere over zeggenschap over gebruik van de gegevens uit het Informatiesysteem. Voor de governancestructuur is belangrijk dat daarin vertegenwoordigers van patiënten, professionals en onderzoekspartijen vertegenwoordigd zijn.
Vervolg
Dit is een vervolgproject van 'Op weg naar een systeem om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken'.
ZonMw en kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg
Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.
Producten
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Heins, M., Oosterveld, M., Reyners, A., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke,A.L.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Francke A., Oosterveld-Vlug M., Boddaert M., Engels Y., van der Heide A., Heins M., Onwuteaka-Philipsen B., Verheij R., Reyners A.
Auteur: A.Reyners en A.Francke
Verslagen
Eindverslag
In dit project is een Informatiesysteem Palliatieve Zorg opgezet. Dit Informatiesysteem is een landelijke database met gekoppelde gegevens uit bestaande gegevensbronnen van het centraal Bureau van de Statistiek, van huisartsen en ziekenhuizen.
Uit de analyses van de gegevens in het Informatiesysteem blijkt o.a. dat binnen de doelgroep van palliatieve zorg een vijfde in het ziekenhuis overlijdt, ondanks dat bekend is dat de meeste mensen tot het eind van hun leven thuis willen blijven. Ook bleek er veel variatie groepen patiënten. Zo was het percentage acute ziekenhuisopnames in de laatste levensmaand veel hoger onder mensen die stierven aan een chronische lever- of luchtwegaandoening en onder jongere personen dan onder mensen overleden aan dementie en 85-plussers.
Ook de intensiteit van begeleiding van de huisarts varieerde tussen groepen. Bij mensen die overleden aan kanker waren er veel frequentere contacten geweest met de huisarts dan bij patiënten die overleden aan een chronische hartaandoening.
Dit voortgangsverslag gaat over de eerste projectfase (november 2018-april 2019) van een project waarin het Informatiesysteem Palliatieve Zorg wordt opgezet. Dit Informatiesysteem betreft een database met gekoppelde gegevens uit landelijke bestaande gegevensbronnen.
In de eerste projectfase is een concept-governancestructuur gemaakt. Bij governance gaat het om hoe zeggenschap, verantwoordelijkheden en rollen structureel moeten worden belegd, in dit geval bij het Informatiesysteem Palliatieve zorg.
Input voor de concept-governancestructuur voor het Informatiesysteem Palliatieve Zorg is verkregen uit interviews met landelijke stakeholders uit de werelden van beleid, zorgpraktijk en onderzoek. Daarna is er een digitale commentaarronde geweest waarin de geïnterviewde stakeholders hebben gereageerd op een concept-governance structuur. Uitkomsten van de interviews en van de commentaarronde worden in dit tussentijdse verslag gepresenteerd.