Meer inzicht in (kwaliteit van) palliatieve zorg door koppeling van bestaande registratiegegevens over ziekenhuiszorg, huisartsenzorg en doodsoorzaken
Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot 1 integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.
Doel
Voor het vaststellen van de gewenste kwaliteit zijn registratiegegevens nodig om kwaliteitsindicatoren te kunnen berekenen, bij voorkeur zonder extra registratiedruk voor zorgprofessionals. We willen bestaande databronnen koppelen tot 1 integraal informatiesysteem over palliatieve zorg. Om zo inzicht te krijgen in de kwaliteit van palliatieve zorg, en om de zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten waar nodig te kunnen verbeteren.
Aanpak/werkwijze
We brachten bestaande gegevens over achtergrondkenmerken van de doelgroep van palliatieve zorg, het zorggebruik en kwaliteitsindicatoren in het Informatiesysteem bij elkaar en analyseerden deze. Dit betrof gegevens uit 3 landelijke gegevensbronnen:
- het Centraal Bureau van Statistiek
- Nivel Zorgregistraties eerste lijn
- de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Expertisecentra Palliatieve Zorg, Integraal Kankerinstituut Nederland, Het Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgbelang en Zilveren Kruis.
Resultaten
In dit project ontwikkelden we een Informatiesysteem Palliatieve Zorg dat inzicht geeft in het gebruik en kwaliteit van de palliatieve zorg. In 4 factsheets, een Nederlandstalig rapport en een wetenschappelijk artikel beschreven we het gebruik en de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. De resultaten laten zien dat, ondanks dat de kwaliteit van palliatieve zorg over het algemeen goed is, er ook nog verbeterpunten zijn. Onder andere dat meer mensen thuis kunnen sterven en dat patiënten minder niet-zinvolle medicatie krijgen aan het levenseinde. Beleidsmakers en andere partijen die zich bezighouden met het optimaliseren van de palliatieve zorg gebruiken de resultaten.
Ook schetsten we een governancestructuur van het Informatiesysteem voor eventuele voortzetting van het Informatiesysteem de komende jaren. Bij governance gaat het onder andere over zeggenschap over gebruik van de gegevens uit het Informatiesysteem. Voor de governancestructuur is belangrijk dat daarin vertegenwoordigers van patiënten, professionals en onderzoekspartijen vertegenwoordigd zijn.
Vervolg
Dit is een vervolgproject van 'Op weg naar een systeem om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken'.
ZonMw en kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg
Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.
Producten
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Heins, M., Oosterveld, M., Reyners, A., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke,A.L.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Auteur: Francke A., Oosterveld-Vlug M., Boddaert M., Engels Y., van der Heide A., Heins M., Onwuteaka-Philipsen B., Verheij R., Reyners A.
Auteur: A.Reyners en A.Francke