Mobiele menu

Op weg naar een systeem om kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken

Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot 1 integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.

Doel

We willen de potentiële haalbaarheid van zo’n integraal informatiesysteem onderzoeken. Met het uiteindelijke doel de realisatie van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit een set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit systeem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, vast te stellen.

Werkwijze/aanpak

Om tot een informatiesysteem te komen, voerden we 3 deelprojecten uit:

Deelproject 1

We selecteerden een aantal items om in zorgdossiers op te nemen. Zo krijgen we inzicht in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd: zij noemden 26 van de 59 voorgelegde items veelvuldig. In hun top 3's zijn de meest genoemde items: geen pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen, geen angst en deskundige hulpverleners. Met de Delphimethode selecteerden we een beperkt aantal registratie-items voor opname in zorgdossiers.

Deelproject 2

We vroegen aan projectleiders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantieprojecten welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg te meten en wat hun ervaringen daarmee zijn. Voor het meten van uitkomsten en ervaringen van patiënten of naasten werden 66 verschillende meetinstrumenten gebruikt, voor real-time registratie van zorg 7 verschillende meetinstrumenten en voor dossieranalyse 29 verschillende dataextractie-instrumenten. 36 keer werd een nieuw instrument ontwikkeld en slechts 6 bestaande instrumenten werden meer dan 1 keer gebruikt. 1 of meer van de 26 items die voor de bevolking het meest belangrijk zijn, vormden 98 keer het hoofddoel of de hoofduitkomstmaat (range van 0 – 20 x) en zijn 158 keer 1 van de onderwerpen die aan bod kwamen (range 0-14).

Deelproject 3

In een haalbaarheidsstudie onderzochten we of je relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen kunt koppelen, om op die manier een sectoroverstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. 7 databronnen bevatten relevante gegevens die in principe op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld kunnen worden: Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, DBC-informatiesysteem, NIVEL Zorgregistraties, CBS-doodsoorzaken, Nederlandse Kankerregistratie, Vektisdata en VURAI-database. De beschikbare gegevens sluiten met name aan bij de domeinen structuur en proces, fysieke zorg en psychische zorg uit het Kwaliteitskader.

Resultaten

Op basis van ons project bevelen wij aan de volgende items in de komende Palliantieprojecten op te laten nemen: pijnscore, dyspnoe score, verwardheidsscore, aanwezigheid van een proactief zorgplan met het idee dat de items levenseinde-informatie, plaats van overlijden en bespreken van behandelmogelijkheden daarin aan bod komen.

Vervolg

Dit project heeft een vervolg gekregen Meer inzicht in (kwaliteit van) palliatieve zorg door koppeling van bestaande registratiegegevens over ziekenhuiszorg, huisartsenzorg en doodsoorzaken

ZonMw en kwaliteit van palliatieve zorg

Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.

Producten

Titel: Wat vinden we belangrijk in palliatieve zorg in Nederland?
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Titel: The Dutch Palliative care Programme: How is quality of care assessed in research projects?
Auteur: F. Witkamp namens de projectgroep.
Link: http://www.eapcnet.eu
Titel: What matters most for the Dutch public in palliative care: a survey.
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Link: http://www.palliativecare.ca/
Titel: What matters most for the Dutch public in palliative care: a survey
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Link: https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)30865-0/fulltext
Titel: Wat vinden we in Nederland belangrijk bij palliatieve zorg.
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Titel: Wat vinden we in Nederland belangrijk bij palliatieve zorg
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep
Link: https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/kwaliteitskader
Titel: On the road to a system to provide insight in quality of palliative care
Auteur: Th. van Esch namens de projectgroep
Titel: Meer inzicht in de kwaliteit van palliatieve zorg door koppeling van routinematige registraties – is dat haalbaar?
Auteur: Thamar van Esch namens de projectgroep.
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Verslagen


Eindverslag

Het uiteindelijke doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, te kunnen vaststellen. Om dit te realiseren zijn 3 deelprojecten uitgevoerd: -deelproject I: Selectie van een aantal items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd (www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl). Er werden 26 items veelvuldig genoemd van de 59 voorgelegde items. De individuele top 3 van meest genoemde items zijn in de laatste levensweken: geen pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen, geen angst en deskundige hulpverleners. Op basis van deze wordt met behulp van de Delphi methode gekomen tot een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden. -deelproject II: Projectuitvoerders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantie projecten is gevraagd welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg binnen de projecten te meten en wat daarmee de ervaringen zijn. Voor uitkomsten en ervaringen die door patiënten of naasten werden gerapporteerd werden 66 verschillende meetinstrumenten gebruikt, voor real-time registratie van zorg 7 verschillende meetinstrumenten en voor dossieranalyse 29 verschillende data-extractie instrumenten. Zesendertig keer werd een nieuw instrument ontwikkeld en slechts zes bestaande instrumenten worden meer dan een keer gebruikt: USD-4D (4 x), Ervaren Druk Informele Zorg (4 x), Preparedness for Caregiving Scale (2 x), EQ-5D-L (2 x), EuroQol5D (2x), en de LASTmeter (2 x). Een of meer van de 26 items die voor de bevolking het meest belangrijk zijn, vormen 98 keer hoofddoel of hoofduitkomstmaat (range van 0 – 20 x) en zijn 158 keer een van de onderwerpen die aan bod komen (range 0-14). Deskundigheid van zorgverleners krijgt het meest aandacht. -deelproject III: Onderzocht werd in een haalbaarheidstudie of relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen gekoppeld kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. Zeven databronnen bevatten relevante gegevens die in principe op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld kunnen worden: Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, DBC-informatiesysteem (diagnose-behandelcombinaties), NIVEL Zorgregistraties (NZR), CBS-doodsoorzaken (van het Centraal Bureau voor Statistiek), Nederlandse Kanker-registratie, Vektisdata, en VURAI-database (Vrije Universiteit – Resident Assessment Instrument). De beschikbare gegevens sluiten met name aan bij de domeinen structuur en proces, fysieke zorg en psychische zorg uit het Kwaliteitskader.
Doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, te kunnen vaststellen. Om dit te realiseren worden 3 deelprojecten uitgevoerd: -deelproject I: Selectie van een aantal items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd (www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl). Deze gegevens zullen samen met het Kwaliteitskader gebruikt worden om (met behulp van de Delphi methode) te komen tot een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden. -deelproject II: Projectluitvoerders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantie projecten is gevraagd welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg binnen de projecten te meten en wat daarmee de ervaringen zijn. -deelproject III: Onderzocht wordt in een haalbaarheidstudie of relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen gekoppeld kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen.

Kenmerken

Projectnummer:
844003006
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A.K.L. Reyners
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen