Mobiele menu

Monitoren van belasting bij kinderen in wetenschappelijk onderzoek

Samenvatting na afronding

Het doel van dit project was om de beoordeling van belasting in wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zoveel mogelijk evidence-based te maken. Dit is gedaan door een digitale versie te maken van een eerder ontwikkelde vragenlijst (DISCO-vragenlijst) om belasting in onderzoek in kaart te brengen. Ook is een database ontwikkeld met ervaringen van kinderen tijdens allerlei soorten onderzoeksprocedures. Vervolgens is de vragenlijst en database bij verschillende doelgroepen onder de aandacht gebracht (kinderen, ouders, ethische commissies en kinderartsen/verpleegkundigen).

Resultaten

De vragenlijst en de database zijn te vinden op de www.kindenonderzoek.nl. Deze website is tevens binnen dit project ontwikkeld samen met onderzoekers Dr. I.M. Hein (1132030061) en Dr. R. Grootens-Wiegers (1132030161), de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. De website is bedoeld om kinderen actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en hen goed te informeren over onderzoek. De website bestaat uit verschillende onderdelen voor kinderen, ouders en zorgprofessionals waarin zij kunnen lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek en handvatten krijgen hoe kinderen actief bij onderzoek betrokken kunnen worden.


Samenvatting bij start

Dit project heeft tot doel de beoordeling van belasting in kindergeneeskundig wetenschappelijk onderzoek zoveel mogelijk evidence-based te maken door ethische commissies te stimuleren gebruik te maken van informatie over hoe kinderen de belasting tijdens onderzoeksprocedures ervaren.

Tevens worden onderzoekers gestimuleerd om met behulp van deze gegevens ouders en kinderen te informeren over de te verwachten belasting. Zo krijgen zij een idee hoe belastend kinderen uit eerder onderzoek dezelfde procedures vonden.
Hiervoor wordt een website ontwikkeld met data over de belasting van kinderen in onderzoek. De website bestaat uit drie subwebsites voor de verschillende typen gebruikers: ethische commissies/onderzoekers,  ouders en kinderen. Alle groepen kunnen informatie opzoeken over de belasting van kinderen in onderzoek. Daarnaast kunnen kinderen een vragenlijst invullen over de belasting die zij tijdens onderzoeksprocedures hebben ervaren.

Vervolgproject van: 113203202.

Dit project heeft een relatie met twee andere projecten uit het 'Kind en Onderzoek' collectief: 1132030061 en 1132030161
 

Meer informatie

ZonMw Parel voor samenwerking rond kind en wetenschappelijk onderzoek

Producten

Titel: Kind in Onderzoek
Auteur: Ronella Grootens, Irma Hein, Mira Staphorst
Titel: www.kindenonderzoek.nl
Auteur: MS Staphorst
Titel: Belasting van kinderen tijdens wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst
Titel: www.kindenonderzoek.nl - een informatieve website voor en over kinderen en wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst, E Vermeulen, H Rippen
Titel: MEDICIJNEN MOETEN MEER OP KINDEREN WORDEN GETEST
Auteur: MS Staphorst, SW de Wildt
Titel: MEDICIJNEN MOETEN MEER OP KINDEREN WORDEN GETEST
Auteur: MS Staphorst
Titel: Informeren en betrekken van kinderen ?in wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst
Titel: Kind in Onderzoek
Auteur: Mira Staphorst, Ronella Grootens
Titel: Kind in Onderzoek
Auteur: Ronella Grootens, Irma Hein, Mira Staphorst
Titel: www.kindenonderzoek.nl
Auteur: MS Staphorst
Titel: Kind in onderzoek
Auteur: Mira Staphorst, Ronella Grootens
Titel: Perspectief van een kind ten aanzien van de belasting van medisch wetenschappelijk onderzoek
Auteur: Mira Staphorst
Titel: De kinderstem in wetenschappelijk onderzoek
Auteur: Mira Staphorst, Irma Hein, Ronella Grootens
Titel: www.kindenonderzoek.nl - hoe kunnen METC's deze website gebruiken?
Auteur: MS Staphorst
Titel: template kinder PIF (12-16 jaar), informatievel <12 jaar, illustratiedatabase, handleiding
Auteur: P Grootens-Wiegers, MS Staphorst, I Hein
Titel: Using Children's Voice to Optimize Pediatric Participation in Medical Decision Making
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Hein, Irma, Staphorst, Mira
Magazine: The American journal of bioethics
Titel: Young children experience little emotional burden during invasive procedures in asthma research
Auteur: Padding, Anne M., Rutjes, Niels W., Hashimoto, Simone, Vos, Amit, Staphorst, Mira S., van Aalderen, Wim M. C., van der Schee, Marc P.
Magazine: European Journal of Pediatrics
Titel: Website om kinderen actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst
Magazine: Forum
Titel: Leid ze af met een leuke film
Auteur: Hans van Maanen
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Link: https://www.ntvg.nl/artikelen/nieuws/leid-ze-af-met-een-leuke-film
Titel: De ervaringen van kinderen in wetenschappelijk onderzoek
Auteur: Mira Staphorst
Magazine: Attent
Titel: Children’s Rights in Health Care
Auteur: Mira Staphorst & Jo Dorscheidt
Titel: Kind en onderzoek
Auteur: Mira Staphorst, Ronella Grootens, Irma Hein, Stichting Kind&Ziekenhuis, Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patientverenigingen (VSOP)
Link: http://www.kindenonderzoek.nl

Verslagen


Eindverslag

Het doel van dit project was om de beoordeling van belasting in wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zoveel mogelijk evidence-based te maken. Dit hebben we gedaan door een digitale versie te maken van een eerder ontwikkelde vragenlijst (DISCO-vragenlijst) om belasting in onderzoek in kaart te brengen. Ook hebben we een database ontwikkeld met ervaringen van kinderen tijdens allerlei soorten onderzoeksprocedures. Vervolgens hebben we de vragenlijst en database bij verschillende doelgroepen onder de aandacht gebracht (kinderen, ouders, ethische commissies en kinderartsen/verpleegkundigen).

De vragenlijst en de database zijn te vinden op de www.kindenonderzoek.nl. Deze website is tevens binnen dit project ontwikkeld samen met onderzoekers Dr. I.M. Hein en Dr. R. Grootens-Wiegers, de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. De website is bedoeld is kinderen actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en hen goed te informeren over onderzoek. De website bestaat uit verschillende onderdelen voor kinderen, ouders en zorgprofessionals waarin zij kunnen lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek en handvatten krijgen hoe kinderen actief bij onderzoek betrokken kunnen worden.

Vervolgproject van: 113203202.

Dit project is gerelateerd aan twee andere implementatieprojecten van de onderzoeksgroep ‘Kind in Onderzoek’: 1132030161 en 1132030061.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
1132032021
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.B. van Goudoever MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Emma Kinderziekenhuis