Mobiele menu

Hearing the voices of the children (6-18 years); evidence-based information on burden and long-term emotional sequelae of medical research procedures in children

De ervaringen van kinderen die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek worden nauwelijks meegenomen om de belasting hiervan in te schatten. Met dit onderzoek is een eerste stap genomen om deze belasting in Nederland in kaart te brengen.

Resultaten

Door interviews, literatuuronderzoek en het raadplegen van experts is een vragenlijst ontwikkeld om de belasting tijdens onderzoeksprocedures te meten: Children’s Discomfort during Research Procedures Questionnaire (CDRPQ). De vragenlijst is afgenomen bij 402 kinderen die een allergietest, echo, longfunctietest, MRI-scan, venapunctie of wangslijmvliesafname hadden ondergaan. Het blijkt dat kinderen geringe belasting ervaren tijdens deze procedures.
Verder zijn kinderen gevraagd naar suggesties om belasting van deze procedures te verminderen. De meeste kinderen noemden afleiding (een film kijken) een belangrijke factor om belasting te verlichten. De conclusie is dat de onderzochte onderzoeksprocedures voor kinderen acceptabel zijn. De volgende stap is om de CDRPQ bij meer ingrijpende procedures af te nemen.

Samenvatting na afronding

Het doel van dit project was het maken van begrijpelijke informatie voor kinderen en jongeren die gevraagd worden om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Dit is op twee manieren gedaan:

  1. Er is een model gemaakt voor onderzoekers, zodat zij zelf begrijpelijke Proefpersoon Informatie Formulieren kunnen maken over hun eigen onderzoek. Bij dit model zitten ook veel plaatjes van bijvoorbeeld apparaten in het ziekenhuis. Het model is samen met onder andere kinderen, jongeren en ouders gemaakt, om ervoor te zorgen dat de informatie goed aansluit bij de lezers.
  2. De website www.kindenonderzoek.nl is ontwikkeld, samen met onderzoekers dr. I.M. Hein en dr. M. Staphorst, de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. Op deze website kunnen kinderen en hun ouders meer lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek: wat is het, hoe werkt het, wat zijn je rechten en wat zijn ervaringen van andere kinderen. Ook is hier de eerder gemaakte strip over onderzoek ‘Anne en de Groeneneuzengriep’ te vinden.

Samenvatting bij start

Dit project heeft als doel om jonge deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek beter te informeren.

Eerder werd samen met kinderen de strip ‘Anne en de Groeneneuzengriep’ ontwikkeld. Nu zal er samen met kinderen een model worden ontwikkeld voor een proefpersonen informatie formulier (PIF).
Ook zullen presentaties en workshops gegeven worden voor onderzoekers om de strip en model-PIF onder de aandacht te brengen. Zo worden onderzoekers ondersteund om jonge proefpersonen duidelijk en begrijpelijk te informeren.

Daarnaast wordt een online platform opgezet voor alle betrokkenen bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Hierbij wordt gewerkt vanuit het onderzoekscollectief ‘Kind in Onderzoek: geïnformeerd, wilsbekwaam, betrokken’ – een groep van drie onderzoekers met expertise in het betrekken van het perspectief van kinderen. Zo worden de krachten gebundeld om onderzoek beter te laten aansluiten bij het perspectief van kinderen en daarvoor praktische handvatten te geven.

Vervolgproject van: 113203006

Dit project heeft een relatie met twee andere projecten uit het 'Kind en Onderzoek' collectief: 1132032021 en 1132030061
 

Meer informatie

Producten

Titel: Onderzoek belastend? De mening van de kinderen zelf.
Auteur: MS Staphorst
Magazine: Kind en Ziekenhuis
Titel: Children's self reported discomforts as participants in clinical research
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, S van de Vathorst, J Passchier, JB van Goudoever
Magazine: Social Science and Medicine
Titel: Empirical Data on Benefits Children Experience in Clinical Research
Auteur: MS Staphorst, S van de Vathorst
Magazine: American Journal of Bioethics
Titel: Ervaringen van kinderen tijdens MRI-onderzoek
Auteur: MS Staphorst
Magazine: Generation R
Titel: Are positive experiences of children in non-therapeutic research justifiable research benefits?
Auteur: Staphorst, Mira S, Hunfeld, Joke A M, van de Vathorst, Suzanne
Magazine: Journal of Medical Ethics
Titel: The child's perspective on discomfort during medical research procedures: a descriptive study
Auteur: Staphorst, Mira S, Benninga, Marc A, Bisschoff, Margriet, Bon, Irma, Busschbach, Jan J V, Diederen, Kay, van Goudoever, Johannes B, Haarman, Eric G, Hunfeld, Joke A M, Jaddoe, Vincent V W, de Jong, Karin J M, de Jongste, Johan C, Kindermann, Angelika, Königs, Marsh, Oosterlaan, Jaap, Passchier, Jan, Pijnenburg, Mariëlle W, Reneman, Liesbeth, Ridder, Lissy de, Tamminga, Hyke G, Tiemeier, Henning W, Timman, Reinier, van de Vathorst, Suzanne
Magazine: BMJ Open
Titel: Using Children's Voice to Optimize Pediatric Participation in Medical Decision Making
Auteur: Grootens-Wiegers, Petronella, Hein, Irma, Staphorst, Mira
Magazine: The American journal of bioethics
Titel: The development of the DISCO-RC for measuring children’s discomfort during research procedures
Auteur: Staphorst, Mira S., Timman, Reinier, Passchier, Jan, Busschbach, Jan J. V., van Goudoever, Johannes B., Hunfeld, Joke A. M.
Magazine: BMC Pediatrics
Titel: Hearing the voices of children: self-reported information on children's experiences during research procedures: a study protocol
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, R Timman, J Passchier, JB van Goudoever
Magazine: BMJ Open
Titel: Young children experience little emotional burden during invasive procedures in asthma research
Auteur: Padding, Anne M., Rutjes, Niels W., Hashimoto, Simone, Vos, Amit, Staphorst, Mira S., van Aalderen, Wim M. C., van der Schee, Marc P.
Magazine: European Journal of Pediatrics
Titel: Hoe belastend vinden kinderen onderzoek?
Auteur: MS Staphorst
Magazine: Kinderarts & Samenleving
Titel: DISCO-vragenlijst
Auteur: MS Staphorst, R Timman, J Passchier, JJ van Busschbach, JB van Goudoever, JAM Hunfeld
Titel: Discomfort of children in pediatric research: a qualitative study.
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, J Passchier, JB van Goudoever
Titel: Self-reported experiences of children during medical research procedures: an explorative study
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, S van de Vathorst, J Passchier, JB van Goudoever
Titel: Voordelen die kinderen zelf ervaren na deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, S van de Vathorst
Titel: Belasting die kinderen ervaren in wetenschappelijk onderzoek
Auteur: MS Staphorst
Titel: Hearing the voices of the children (6-18 years); evidence-based information on burden and long-term emotional sequelae of medical research procedures in children
Auteur: MS Staphorst
Titel: Kind in Onderzoek
Auteur: Mira Staphorst, Ronella Grootens
Titel: Children’s discomfort during clinical research – interview study
Auteur: MS Staphorst, JAM Hunfeld, S van de Vathorst, J Passchier, JB van Goudoever
Titel: Belasting van kinderen in onderzoek
Auteur: MS Staphorst

Verslagen


Eindverslag

Tot dusver ontbreekt in de discussies van medisch ethische toetsingscommissies, onderzoekers en ouders dikwijls de indruk van de kinderen zelf over de belasting die zij ervaren in wetenschappelijk onderzoek. Daarom hebben wij met ons onderzoek hebben we een eerste stap genomen om deze belasting in Nederland in kaart te brengen. Door interviews, literatuuronderzoek, en het raadplegen van experts hebben wij een vragenlijst ontwikkeld om de belasting tijdens onderzoeksprocedures te meten: Children’s Discomfort during Research Procedures Questionnaire (CDRPQ). We hebben deze vragenlijst afgenomen bij 402 kinderen die een allergietest, echo, longfunctietest, MRI-scan, venapunctie of wangslijmvliesafname hadden ondergaan. Het blijkt dat kinderen geringe belasting ervaren tijdens deze procedures. Verder hebben we kinderen gevraagd naar suggesties om belasting van deze procedures te verminderen. De meeste kinderen noemden afleiding (een film kijken) om belasting te verlichten. Onze conclusie is dat de onderzochte onderzoeksprocedures voor de kinderen acceptabel zijn. De volgende stap is om de CDRPQ bij meer ingrijpende procedures af te nemen. Hiervoor hebben we een implementatieplan opgesteld.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
113203202
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2012
2016
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J. Passchier PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC