Ontwikkeling Generieke Zorgmodule ''''begeleiding en educatie bij chronische huidaandoeningen''''

Chronische huidaandoeningen zoals constitutioneel eczeem, psoriasis en ichthyosis hebben een ernstige negatieve impact op de kwaliteit van leven. Het leren leven met een chronische huidaandoening is een grote uitdaging voor patiënten. Om de klachten onder controle te krijgen is het dagelijks toepassen van zalven belangrijk en dit vraagt om een hoge mate van zelfzorg.

Doel

Een beschrijving van effectieve en doelmatige ondersteuning voor deze patiënten ontbrak. Patiënten blijven hierdoor te lang met klachten lopen of komen onnodig in de tweede lijn terecht. 

Resultaten

Dit project heeft daarom een zorgmodule ontwikkeld die huidtherapeuten ondersteunt bij het geven van begeleiding en educatie aan patiënten met chronische huidaandoeningen. Tijdens het project bleek uit gesprekken met patiëntenorganisaties dat er daarnaast behoefte was aan meer specifieke ondersteuning. Daarom zijn er twee aanvullende zorgmodules ontwikkeld voor mensen met psoriasis en epidermale differentiatiestoornissen (EDD, of ichthyosis).

Naast deze zorgmodules zijn er praktische hulpmiddelen gemaakt, zoals patiënteninformatie en een gespreksplaat voor betere communicatie en gezamenlijke besluitvorming. Deze resultaten vormen een belangrijke basis voor betere, meer persoonsgerichte zorg en worden de komende jaren verder geïmplementeerd in de huidtherapeutische praktijk.

Bekijk en download de gesprekskaart

Aanbevelingen

  • Maak begeleiding en educatie structureel onderdeel van de zorg voor mensen met chronische huidaandoeningen.
    Het is hierbij belangrijk dat zorgprofessionals niet alleen aandacht besteden aan de lichamelijke gevolgen van een aandoening, maar ook aan zelfmanagement, psychosociale gevolgen en het dagelijks functioneren van patiënten.
  • Pas de ontwikkelde algemene zorgmodule breed toe binnen de huidtherapeutische zorg.
    De zorgmodule biedt handvatten voor persoonsgerichte begeleiding, gezamenlijke besluitvorming en het ondersteunen van patiënten bij het leren leven met een chronische huidaandoening.
  • Ontwikkel andere aandoeningsspecifieke zorgmodules.
    Er is duidelijk behoefte aan aandoeningsspecifieke ondersteuning. Kijk waar er nieuwe of bestaande modules verder ontwikkeld kunnen worden. De zorgmodules voor psoriasis en EDD kunnen hierbij als voorbeeld dienen.
  • Betrek patiënten en patiëntenorganisaties actief bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van kwaliteitsstandaarden.
    De ervaringen binnen dit project laten zien dat hun inbreng essentieel is om aanbevelingen goed te laten aansluiten bij de behoeften van patiënten en hun naasten.
  • Monitor de implementatie van de zorgmodules in de praktijk.
    Benut ook de ervaringen van zorgverleners en patiënten voor verdere doorontwikkeling en borging van begeleiding en educatie binnen de huidtherapeutische zorg.

Bekijk de zorgmodules

Bekijk de patientsamenvattingen

Succesfactoren

  • Een betrokken multidisciplinaire werkgroep
    Door de brede samenstelling en actieve houding van zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en methodologische experts konden verschillende perspectieven worden meegenomen bij de ontwikkeling van de zorgmodules. Zeker de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers heeft een belangrijke bijdrage geleverd. Dankzij hun input werd duidelijk dat er ook behoefte bestond aan aandoeningsspecifieke handvatten voor begeleiding en educatie. Hiermee is de opbrengst van het project groter is geworden dan oorspronkelijk voorzien.
  • Goede onderlinge samenwerking
    Het gezamenlijke belang om de begeleiding en educatie van mensen met chronische huidaandoeningen te verbeteren, zorgde voor een groot draagvlak gedurende het gehele ontwikkelproces. Dat leidde tot een goede samenwerking tussen de verschillende betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. Het investeren in de samenwerking en afstemming aan de voorkant van het proces heeft uiteindelijk veel opgeleverd in termen van draagvlak, kwaliteit en implementatiemogelijkheden.
  • Flexibiliteit
    De ruimte voor verandering en inzicht in dit soort ontwikkelprocessen is belangrijk. Het bieden van voldoende flexibiliteit binnen de projectaanpak maakte het mogelijk om in te spelen op de behoefte voor 2 aanvullende zorgmodules, zonder het oorspronkelijke doel uit het oog te verliezen. 

Uitdagingen

  • De uitbreiding van één generieke module naar drie
    Dit vroeg om extra afstemming, ontwikkelingstijd en coördinatie. Ook liep de planning anders dan gedacht, omdat de NVH tegelijkertijd werkte aan de ontwikkeling van de zorgmodule Constitutioneel Eczeem. Er is toen gekozen om de verschillende commentaartrajecten op elkaar af te stemmen.
  • Afstemming met Europese richtlijn
    Tijdens de commentaarfase van de EDD-zorgmodule werd ook een Europese richtlijn voor ichthyosis ontwikkeld. Vanuit de dermatologen werd aangegeven dat de aanbevelingen in de zorgmodule in lijn moesten worden gebracht met deze nieuwe internationale richtlijn. Dit leidde tot aanvullende afstemming en een herziening van de tekst. Hoewel dit extra tijd kostte, heeft het uiteindelijk geresulteerd in een inhoudelijk sterker en breder gedragen eindproduct.

Producten

Titel: Patiëntensamenvatting NVH-Zorgmodule Ichthyosis
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895630
Titel: Patiëntensamenvatting NVH-Zorgmodule Psoriasis
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895754
Titel: Patiëntensamenvatting NVH-Zorgmodule Psoriasis
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895754
Titel: Standard Open NVH-Zorgmodule Psoriasis
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895224
Titel: Deze generieke NVH-Zorgmodule biedt aanbevelingen voor huidtherapeuten over persoonsgerichte begeleiding, educatie en advies bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen.
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22894798
Titel: Deze zorgmodule heeft betrekking op het handelen van huidtherapeuten die begeleiding, educatie en advies bieden aan kinderen (en hun wettelijk vertegenwoordigers) en/of volwassenen aangedaan met EDD.
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895320
Titel: NVH-Zorgmodule Epidermale differentiatiestoornissen
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895320
Titel: Patiëntensamenvatting NVH-Zorgmodule Ichthyosis
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895630
Titel: Dit is de patiëntensamenvatting van de Generieke NVH Zorgmodule Chronische Huidaandoeningen
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895488
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895395
Titel: Deze NVH-Zorgmodule beschrijft welke begeleiding, educatie en advies de huidtherapeut dient te geven aan patiënten met psoriasis om te voorzien in de voorlichtingsbehoeften van deze groep patiënten. Dit met als doel een bijdrage te leveren aan het zelfman
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895224
Titel: Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22894798
Titel: Patiëntensamenvatting Generieke NVH Zorgmodule Chronische Huidaandoeningen
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895488
Titel: Samen met Pharos en patiëntenvertegenwoordigers hebben we een gesprekskaart ontwikkeld en aan de Generieke NVH-Zorgmodule toegevoegd. Het is een hulpmiddel dat huidtherapeuten kunnen inzetten tijdens het gesprek met de patiënt.
Link: https://doi.org/10.5281/zenodo.22895395

Snel naar

Kenmerken

Projectnummer:
10270032130004
Looptijd: 100%
2022
2026
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Verbetering kwaliteit & transparantie - beroepsspecifieke onderwerpen 2e ronde
Projectleider en penvoerder:
dr. C.P. Sterkenburg PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten

Kwaliteitsinstrumenten in de paramedische zorg

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen paramedici, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening van kwaliteitsstandaarden en -producten.