Palliatieve zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen: een landelijk actieplan

In Nederland leven ongeveer 59.000 mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA). Zij hebben langdurige zorg nodig, en hebben een sterk verkorte (ongeveer 20 jaar) levensverwachting. Proactieve zorgplanning (ACP) wordt bij deze groep nauwelijks toegepast. Hierdoor is uiteindelijke palliatieve zorg (PZ) niet afgestemd op de wensen van patiënten. Om ACP tijdig te starten, is vroeg identificatie van een PZ-behoefte nodig. De Surprise Question (SQ) aangevuld met Supportive and Palliative Care Tool (SPICT) zijn hiervoor bewezen tools.

Doel

De laatste jaren hebben jaarlijkse zorgevaluaties (bijvoorbeeld medicatie reviews) hun intrede gedaan in de langdurige EPA-zorg. Screening op (en vervolgens inzetten van ACP) is echter nog geen onderdeel van deze jaarlijkse zorgevaluaties. Dit project heeft als doel inzicht te krijgen in belemmerende en bevorderende factoren voor screening van PZ-behoefte in de langdurige, psychiatrische zorg, en deze screening (en vervolgens inzet van ACP) in de jaarlijkse zorgevaluaties in Nederland te incorporeren.

Aanpak/werkwijze

In werkpakket (WP) 1 onderzoeken zij het percentage SQ/SPICT in dossiers en bekendheid hiermee bij zorgverleners, voor en na de implementatie. In WP 2 onderzoeken ze belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie van PZ-behoefte-screening met diepte-interviews en focusgroepdiscussies met patiënten, hun naasten en stakeholders. In WP 3 vertalen ze de bevindingen, verkregen via participatief actieonderzoek (PAR), naar een landelijk implementatieplan voor de integratie van PZ in EPA-zorg. In PAR ontwikkelen ze met afwisselende cycli van onderzoek, actie, reflectie een implementatieplan in co-creatie met de doelgroep en getoetst in de zorgsetting.

Samenwerkingspartners

Het consortium is zowel transmuraal als multidisciplinair. Het bestaat uit patiënten, naasten, landelijke experts palliatieve zorg en behandelaren uit de gehele zorgketen: GGZ, verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg (VVT), hospice, huisarts, verslavingszorg, wetenschappers, implementatiedeskundigen, en onderwijsexperts. Ook is het regio-overstijgend (geheel Noord-, Midden- en West-Nederland). Leden van het consortium werken al succesvol samen rond de ‘Toolkit palliatieve zorg in de GGZ’ (ZonMw) en ‘Palliatieve zorgbehoefte EPA-patienten’ (Zorgondersteuningsfonds) studies. Dit project is een logische vervolgstap. Zij zijn ook lid van Stichting Palliatieve Zorg Nederland (Stichting PZNL) en PsyPal+ (in 2023 opgericht landelijk netwerk Palliatieve zorg, Psychiatrie en Verslavingszorg), dat landelijke disseminatie van bevindingen faciliteert.

Verwachte resultaten

Wereldwijd is palliatieve zorg nog onvoldoende geïmplementeerd, zeker voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Bij afronding van dit onderzoek is screening op PZ-behoefte met de SQ/SPICT geïmplementeerd in zorgprocessen bij de participerende instanties (dat een groot deel van West-Midden en Noord-Nederland betreft). Ook is een implementatieplan beschikbaar voor verdere uitrol in Nederland. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft palliatieve zorg terecht als mensenrecht bestempeld. Dit onderzoekt resulteert in beschikbaarheid van proactieve zorgplanning voor deze zeer kwetsbare, en niet zelden in landelijk beleid vergeten groep patiënten.