Patiënt Participatie Programma Palliantie
ZonMw en Patiëntenfederatie Nederland werken al jaren samen om patiëntparticipatie een vaste plek te geven binnen onderzoek en projecten. Sinds 2015 heeft de Patiëntenfederatie voor het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' een panel van ervaringsdeskundigen ingericht bestaande uit patiënten, mantelzorgers als naasten. Zij adviseren de ZonMw-programmacommissie vanuit patiëntenperspectief over relevantie en participatie.
Doel
Het doel was patiëntenparticipatie een plek te geven in onderzoek en projecten door hen te betrekken bij beoordelingen van subsidieaanvragen.
Aanpak/werkwijze
De panelleden volgden een training met uitleg over het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' en het beoordelen van subsidieaanvragen vanuit patiëntenperspectief. Om tot een goed onderbouwd, gestandaardiseerd advies te komen, maakte het panel bij hun beoordeling gebruik van een formulier met vaste beoordelingscriteria. Per project werd een beoordelingsformulier ingevuld door 3 panelleden die een onderzoek bekeken.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met een panel van ervaringsdeskundigen.
Resultaten
Het betrekken van ervaringsdeskundigen bij het beoordelen van subsidieaanvragen stimuleert indieners van subsidieaanvragen om ervaringskennis van mensen in de laatste levensfase en hun naasten een plek te geven in hun project. Dit vergroot de invoering en maatschappelijke opbrengst van projecten. Daarnaast kunnen indieners, die een uitgewerkte aanvraag indienen, vragen stellen aan de Patiëntenfederatie over invulling van participatie binnen hun project.
Vervolg
Dit project is een vervolg van het project Patiënt Participatie Verbeterprogramma Palliatieve Zorg.
ZonMw en patiëntenparticipatie
Wij stimuleren in ons programma Palliantie participatie van burgers die níet als onderzoeker verbonden zijn aan instituten die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, ouders, mantelzorgers, zorgverleners en alle andere geïnteresseerden. Zij hebben vaak heel relevante en belangrijke kennis en ervaring, die grote impact kan hebben op de kwaliteit en de relevantie van onderzoek en resultaten. De samenwerking tussen deze ervaringsdeskundigen en onderzoekers is van essentieel belang om goed aan te sluiten bij zorgvragen van patiënten en naasten en informatievoorziening die op hen is afgestemd. Lees meer over patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg.