Patiënt Participatie Verbeterprogramma Palliatieve Zorg
Voor onderzoek is betrokkenheid van patiënten/consumenten(groepen) van groot belang. De Patientenfederatie Nederland werkt sinds 2013 met ZonMw samen om patiëntparticipatie een vaste plek te geven binnen onderzoek en projecten.
Doel
Het doel was het betrekken van ervaringsdeskundigen bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Dit stimuleerde indieners van subsidieaanvragen om ervaringskennis van mensen in de laatste levensfase en hun naasten een plek te geven in hun project. En vergroot de invoering en maatschappelijke opbrengst van projecten. Daarnaast konden indieners die een uitgewerkte aanvraag indienden contact leggen met de Patiëntenfederatie Nederland met vragen over de invulling van participatie binnen hun project.
Werkwijze/aanpak
We richtten een panel ervaringsdeskundigen in om subsidieaanvragen te beoordelen op relevantie. Daarnaast gaf het panel adviezen over het betrekken van ervaringsdeskundigen binnen onderzoek.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met een panel van ervaringsdeskundigen.
Resultaten
De Patiëntenfederatie Nederland richt nu ook voor het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' een panel in van ervaringsdeskundigen. Dit kunnen zowel patiënten, mantelzorgers als naasten zijn. Zij adviseren bij subsidieaanvragen de ZonMw-programmacommissie Palliantie. Meer dan zorg vanuit patiëntenperspectief over relevantie en participatie. Het oordeel/advies van deze speciaal getrainde referenten werd door de programmacommissie meegewogen in de uiteindelijke beoordeling van subsidieaanvragen.
Vervolgproject
Er zijn 2 vervolgprojecten Patiënt Participatie Programma Palliantie en Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in 3 consortia palliatieve zorg.
ZonMw en patiëntenparticipatie
Wij stimuleren in ons programma Palliantie participatie van burgers die níet als onderzoeker verbonden zijn aan instituten die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, ouders, mantelzorgers, zorgverleners en alle andere geïnteresseerden. Zij hebben vaak heel relevante en belangrijke kennis en ervaring, die grote impact kan hebben op de kwaliteit en de relevantie van onderzoek en resultaten. De samenwerking tussen deze ervaringsdeskundigen en onderzoekers is van essentieel belang om goed aan te sluiten bij zorgvragen van patiënten en naasten en informatievoorziening die op hen is afgestemd. Lees meer over patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg.