Mobiele menu

Personalized medicine: servicedesk ethiek en recht

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen.

Resultaten

In dit project is een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een website biedt toegankelijke informatie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid vragen te stellen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden.

De Servicedesk is opgezet in samenwerking met BBMRI-NL, COREON en Health-RI en gelanceerd in juli 2018.


Samenvatting bij start

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen.

In dit project wordt een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een online portal biedt toegankelijke informatie. Een helpdesk beantwoordt eenvoudige vragen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden.

De Servicedesk wordt opgezet in samenwerking met BBMRI-NL en Federa-COREON en gelanceerd in juli 2018.

Er vindt afstemming plaats met het project Ethical and legal issues of personalised medicine (ELSI-PM)


Meer informatie

Producten

Titel: Samenstelling en werkwijze stuurgroep
Auteur: Susanne Rebers en Marjanka Schmidt
Titel: Standaardvoorwaarden advisering
Auteur: Susanne Rebers en Marjanka Schmidt
Titel: Startrapportage ELSI Servicedesk
Auteur: Martin Boeckhout, Susanne Rebers en Marjanka Schmidt
Titel: Werkplan ELSI Servicedesk
Auteur: Martin Boeckhout, Susanne Rebers & Marjanka Schmidt
Titel: Communicatieplan ELSI Servicedesk
Auteur: Martin Boeckhout, Susanne Rebers en Marjanka Schmidt

Verslagen


Eindverslag

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen. In dit project is een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een website biedt toegankelijke informatie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid vragen te stellen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden. De Servicedesk is opgezet in samenwerking met BBMRI-NL, COREON en Health-RI en gelanceerd in juli 2018.
Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen. In dit project is een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een online portal biedt toegankelijke informatie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid vragen te stellen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden. De Servicedesk is opgezet in samenwerking met BBMRI-NL en Federa-COREON en Health-RI en gelanceerd in juli 2018. Er vindt afstemming plaats met het project Ethical and legal issues of personalised medicine (ELSI-PM).

Kenmerken

Projectnummer:
846003101
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. S. Rebers PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlands Kanker Instituut