Personalized medicine: servicedesk ethiek en recht

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen.

Resultaten

In dit project is een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een website biedt toegankelijke informatie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid vragen te stellen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden.

De Servicedesk is opgezet in samenwerking met BBMRI-NL, COREON en Health-RI en gelanceerd in juli 2018.

Samenvatting bij start

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen.

In dit project wordt een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een online portal biedt toegankelijke informatie. Een helpdesk beantwoordt eenvoudige vragen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden.

De Servicedesk wordt opgezet in samenwerking met BBMRI-NL en Federa-COREON en gelanceerd in juli 2018.

Er vindt afstemming plaats met het project Ethical and legal issues of personalised medicine (ELSI-PM)

Meer informatie

• Ga naar de ELSI Servicedesk  
  Servicedesk voor Ethische, Juridische en Maatschappelijke Vraagstukken over Personalized Medicine & Next Generation Sequencing
• Artikel: ELSI Servicedesk verschaft duidelijkheid over ethische en juridische vragen (mei 2019)
• Film ELSI Servicedesk
• Persbericht: Lancering nationale Servicedesk 
  Op 9 juli 2018 werd de ELSI (Ethical, Legal en Social Implications) Servicedesk gelanceerd. Deze online Servicedesk biedt onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers informatie en advies over ethische, maatschappelijk en juridische vraagstukken rond onderzoek naar personalised medicine.