Mobiele menu

“Post-exertional malaise”, een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen

Fysieke inspanning is belangrijk voor de algemene gezondheid. Dit geldt echter niet voor patiënten met ME/CVS. Zij ervaren dat inspanning hun symptomen juist verergert en dat ze hier lange tijd last van hebben. Dit heet post-exertionele malaise (PEM) en is een belangrijk symptoom voor het stellen van de diagnose ME/CVS. Een beter begrip van PEM kan helpen bij het ontwarren van metabole en pathofysiologische processen die ten grondslag liggen aan ME/CVS.

Doel

Inspanning leidt tot complexe cardiovasculaire, metabole en moleculaire reacties. Waardoor deze reacties tot symptomen leiden bij mensen met ME/CVS is onbekend. Als deze relaties beter begrepen worden kan de ziekte naar verwachting beter beheerst en behandeld worden. Het doel van dit project is begrijpen hoe lichamelijke en cognitieve inspanning de symptomen van ME/CVS kan verergeren.

Aanpak/werkwijze

Aan dit project doen 50 patiënten mee die verschillende taken uitvoeren. Voor, tijdens en na het uitvoeren van deze taken worden de effecten bestudeerd op verschillende niveaus (moleculair, orgaan en systeem). Omdat PEM zowel door lichamelijke als cognitieve inspanning wordt opgewekt zijn beide soorten taken onderdeel van dit onderzoek. De veranderingen in symptomen worden onderzocht en gerelateerd aan 1) de geleverde prestaties (handspier kracht, vermoeibaarheid en cognitieve prestatie), 2) veranderingen in stofwisseling en 3) de doorbloeding en activiteit in de hersenen. Dit gebeurt door middel van krachtmetingen, keuzetaken, vragenlijsten, bloedmonsters, en metingen van bloeddruk, hartslag en hersendoorbloeding.

Onderdeel van het ME/CFS Lines consortium

Dit project is een deelonderzoek binnen het ME/CFS Lines consortium. Meer informatie over het consortium en andere deelprojecten leest u op de projectpagina van het het ME/CFS Lines consortium.

Samenwerkingspartners

Het onderzoek wordt gedaan in samenwerking met ME/CFS Lines. Dit is een multidisciplinair consortium met biobank om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen. Binnen het onderzoek wordt samengewerkt door verschillende afdelingen van het UMCG (Biomedical Sciences of Cells and Systems, Medical Systems Biology, Interne Geneeskunde/Endocrinologie en Laboratoriumgeneeskunde). Pluut&Partners is een advies- en actieonderzoeksbureau, dat ons zal helpen om patiënten te bereiken en de onderzoeksresultaten en opgedane kennis te verspreiden. Patiëntvertegenwoordigers vanuit de ME/CVS Stichting Nederland waren nauw betrokken bij het opstellen van het onderzoeksvoorstel. Zij zullen betrokken blijven gedurende het hele project: meedenken over de aanscherping van onderzoeksvragen, tussentijdse bevindingen, voortgang en de uiteindelijke duiding en benutting van de onderzoeksresultaten. De betrokken patiëntvertegenwoordigers zullen betaald worden voor hun inzet.

(Verwachte) Resultaten

De resultaten zullen bijdragen bij aan begrip van onderliggende processen en het genereren van hypothesen over het ontstaan en de behandeling van ME/CVS. Patiënten kunnen door dit onderzoek een beter begrip krijgen van het verband tussen hun activiteiten en de vaak langdurige effecten hiervan. Ze kunnen daar mogelijk aanwijzingen uithalen om met hun symptomen om te gaan. Een duidelijker beeld hiervan is ook van belang voor familieleden van patiënten, onderzoekers, docenten, beleidsmakers en fysiotherapeuten.

Overig

Samenwerkingen en Open Science zijn essentieel in onderzoek. Daarom zullen alle uitkomsten vrij toegankelijk gepubliceerd worden. Dit onderzoek volgt de FAIR-principes en ethische standaarden voor wat betreft privacy en welzijn van patiënten en deelnemers.

Kenmerken

Projectnummer:
10091012110010
Looptijd: 23%
Looptijd: 23 %
2023
2027
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. C.A.T zijdewind
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen