Mobiele menu

ME/CFS Lines – A multidisciplinary consortium and biobank for unravelling ME/CFS aetiology in Lifelines

Projectomschrijving

In het consortium ME/CFS Lines werkt het UMC Groningen samen met verschillende onderzoekspartners aan het opbouwen van een ME/CVS cohort (patiëntengroep) en biobank gebaseerd op het bestaande Lifelines populatiecohort. Dit cohort bevatte in 2018 data en biomaterialen van 2.500 deelnemers met ME/CVS. Sindsdien hebben zo’n 400 deelnemers ME/CVS ontwikkeld. Met behulp van de biomaterialen worden genetica, microbioom, antilichaamrepertoire, proteoom en metaboloom bij ME/CVS-patiënten in kaart gebracht. Met deze gegevens kunnen onderzoekers uitzoeken hoe veranderingen in deze domeinen bijdragen aan het ontstaan van ME/CVS.

Doel

Het doel van ME/CFS Lines is het opzetten van een multidisciplinaire onderzoeksinfrastructuur en het opbouwen van een longitudinaal ME/CVS-patiëntencohort en biobank, gebaseerd op het bestaande populatiecohort Lifelines. In dit cohort zijn sinds 2014 diagnostische criteria voor ME/CVS opgenomen.

Aanpak/werkwijze

Lifelines is het enige bevolkingscohort en biobank wereldwijd waarin diagnostische criteria voor ME/CVS in kaart worden gebracht. In 2018 voldeden 2.500 Lifelines-deelnemers aan de CDC-criteria voor ME/CVS. Sindsdien zijn er nog eens minimaal 400 mensen geweest die binnen het Lifelines-cohort ME/CVS hebben ontwikkeld. Bij deze deelnemers zullen naast de CDC ook de IOM, ICC en CCC criteriasets in kaart worden gebracht, waarna deze in deelprojecten worden gerelateerd aan verschillende biomedische mechanismes. Omdat van een deel van de deelnemers biomateriaal beschikbaar is van zowel vóór als na de ontwikkeling van ME/CVS ontstaat er een unieke kans om de ontwikkeling van de ziekte de bestuderen.

Het consortium richt zich met name op het opzetten van een duurzame kennisinfrastructuur voor ME/CVS, het harmoniseren van data en werkwijzen, het werken in (inter)nationale samenwerkingen en het verspreiden van kennis en onderzoeksresultaten. Binnen het consortium worden nieuwe én ervaren onderzoekers met verschillende achtergronden geïntroduceerd in het ME/CVS-onderzoek. Het consortium zal een generatie jonge onderzoekers opleiden met als doel het verbeteren van het lange termijn perspectief voor ME/CVS-onderzoek.

Aan ME/CFS Lines zijn vier deelprojecten verbonden waarbinnen onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Het gaat om de projecten:

Binnen de onderzoeken en het consortium wordt gewerkt volgens de FAIR-data principes, waarmee data bruikbaar wordt voor andere onderzoekers. In samenwerking met het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium en andere (inter)nationale partners wordt gewerkt aan data-harmonisering en uitwisseling van gegevens.

(Verwachte) Resultaten

Dit consortium wil bijdragen aan het opzetten van een multidisciplinaire onderzoeksgemeenschap en gegevensverzameling die de basis legt voor een onderzoeksprogramma waarin de oorzaken van ME/CVS worden ontrafeld. Specifiek wordt er gestreefd naar:

  • Een multidisciplinaire onderzoeksgemeenschap, bestaande uit ME/CVS-deskundigen, ervaren onderzoekers met relevante expertise die nieuw zijn in het onderzoeksveld én een nieuwe generatie beginnende onderzoekers die onderzoekslijnen kunnen gaan opbouwen die gericht zijn op ME/CVS. Ook zijn patiëntvertegenwoordigers nauw betrokken.
  • Het opzetten van een longitudinaal patiëntencohort met biobank die onderzoekers binnen en buiten het ME/CFS Lines consortium in staat stelt om onderzoek uit te voeren, innovatieve methoden te ontwikkelen en nieuwe ideeën en hypotheses te testen.

Kenmerken

Projectnummer:
10091012110021
Looptijd: 6%
Looptijd: 6 %
2023
2031
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
prof. dr. J.G.M. Rosmalen
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen