Prevalence, characteristics and quality of life of nursing home patients with dementia with (very) severe or extreme neuropsychiatric symptoms (the WAALBED-III-study)
Sommige mensen met dementie in een verpleeghuis hebben zeer ernstig probleemgedrag. Er was nog weinig bekend over deze groep. Wel wisten we dat dit gedrag vaak tot machteloosheid leidt bij familie, zorgteam en behandelaren en dat deze bewoners veel psychofarmaca krijgen; een onwenselijke situatie.
Doel
Het vergroten van de kennis over de prevalentie, kenmerken en kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag (zoals ernstige agressie en roepen) en het verkennen van bijdragende factoren.
Werkwijze
- Het eerste deel van het onderzoek bestond uit een kwantitatieve studie naar de kenmerken van de bewoners, op basis van een samengestelde dataset van 2.074 verpleeghuisbewoners met dementie.
- In deel 2 brachten we 7 vastgelopen situaties bij verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag in kaart. Naast het in kaart brengen van de kenmerken van deze bewoners met verschillende vragenlijsten bij de bewoners zelf, bij verzorgenden en bij wettelijk vertegenwoordigers, werden er individuele interviews en focusgroep-interviews gehouden met diverse betrokkenen.
- In deel 3 van de studie werden wettelijk vertegenwoordigers, specialisten ouderengeneeskunde en andere behandelaren/zorgmedewerkers geïnterviewd die betrokken waren bij 3 verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag waarvoor uiteindelijk continue palliatieve sedatie moest worden toegepast.
Resultaten
De WAALBED-III studie ontdekte dat het om een kleine groep, wat jongere bewoners gaat. Hun kwaliteit van leven was lager dan gemiddeld en ze hadden andere scores op sommige psychiatrische symptomen. Ook bleken hun kenmerken, samen met gemis aan kennis en kunde over deze groep bij professionals én problemen in de communicatie en samenwerking, te leiden tot zeer complexe, belastende situaties waar alle betrokkenen onder leden. Soms is het gedrag zo ernstig en onbeïnvloedbaar en het lijden van de bewoner zo groot, dat in de laatste fase van het leven wordt besloten tot continue palliatieve sedatie. Zo’n proces bleek heel complex, maar de betrokkenen waren wel tevreden over het verloop van het proces. De onderzoeksresultaten zijn gebruikt in de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’ van Verenso. Deze handreiking wordt gebruikt in het onderwijs voor artsen in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde. De kennis uit dit onderzoek wordt ook toegepast in het medisch onderwijs over probleemgedrag aan artsen in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde.
Artikelen en nieuwsberichten
Producten
Titel: Continuous palliative sedation in nursing home residents with dementia and refractory neuropsychiatric symptoms
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst, R.T.C.M. Koopmans, S.U. Zuidema, D.L. Gerritsen, M. Smalbrugge
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst, R.T.C.M. Koopmans, S.U. Zuidema, D.L. Gerritsen, M. Smalbrugge
Titel: Defining crisis concerning nursing home residents with dementia
and challenging behavior in the perspective of stakeholders. Nursing Home Research Congress, Rome,2018
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst, Carine Herbst, Nicole van Heerbeek, Sytse Zuidema, Martin Smalbrugge, Raymond Koopmans, Debby Gerritsen
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst, Carine Herbst, Nicole van Heerbeek, Sytse Zuidema, Martin Smalbrugge, Raymond Koopmans, Debby Gerritsen
Titel: Quality of life in nursing home residents with dementia and very frequent agitation, vocalizations or physical aggression
Auteur: A. Bielderman, A. E. Veldwijk-Rouwenhorst, B. Pelgrims, M., Smalbrugge, S. U. Zuidema, R. T.C.M. Koopmans, D. L.
Auteur: A. Bielderman, A. E. Veldwijk-Rouwenhorst, B. Pelgrims, M., Smalbrugge, S. U. Zuidema, R. T.C.M. Koopmans, D. L.
Titel: Extreme agitation in nursing home residents with dementia; prevalence, characteristics and correlates. European Geriatric Medicine Congress Lisbon 2016, P-137
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst, D.L. Gerritsen, M. Smalbrugge, R.B. Wetzels, H.Bor, S.U. Zuidema, R.T.C.M. Koopmans
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst, D.L. Gerritsen, M. Smalbrugge, R.B. Wetzels, H.Bor, S.U. Zuidema, R.T.C.M. Koopmans
Titel: Continuous Palliative Sedation in NH residents with dementia suffering from extreme refractory neuropsychiatric symptoms. Lessons from three cases. Nursing Home Research Congress, Rome,2018, Conference 5
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst. Conference chaired by Martin Smalbrugge, PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam(the Netherlands) Other speakers: Eefje Sizoo, (the Netherlands)
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst. Conference chaired by Martin Smalbrugge, PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam(the Netherlands) Other speakers: Eefje Sizoo, (the Netherlands)
Titel: Characteristics of nursing home residents with extreme vocally disruptive behavior: a part of the WAALBED III Study. European Geriatric Medicine 2015, volume 6, supplement 1, S54
Auteur: A. Rouwenhorst, D. Gerritsen, M. Smalbrugge, R. Wetzels, H. Bor, S. Zuidema, R. Koopmans.
Auteur: A. Rouwenhorst, D. Gerritsen, M. Smalbrugge, R. Wetzels, H. Bor, S. Zuidema, R. Koopmans.
Titel: Defining crisis concerning nursing home residents with dementia and challenging behavior in the perspective of stakeholders. Nursing Home Research Congress, Rome,2018, Conference 1
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst. Conference chaired by Debby L Gerritsen PhD, Radboud University Medical Center, Radboud Alzheimer Center, Nijmegen(the Netherlands) Other speakers: Sverre Bergh, (Norway) - Rebecca Palm, (Germany)
Auteur: A.E.Veldwijk-Rouwenhorst. Conference chaired by Debby L Gerritsen PhD, Radboud University Medical Center, Radboud Alzheimer Center, Nijmegen(the Netherlands) Other speakers: Sverre Bergh, (Norway) - Rebecca Palm, (Germany)
Titel: Administering Continuous Palliative Sedation to Nursing Home Residents with Dementia and Extreme Neuropsychiatric Symptoms. Nursing Home Research Congress, Rome,2018, P-44. The Journal of Nursing Home Research, Volume 4, 2018
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst, Suzan Hanssen, Sytse Zuidema, Martin Smalbrugge, Roland Wetzels, Raymond Koopmans, Debby Gerritsen
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst, Suzan Hanssen, Sytse Zuidema, Martin Smalbrugge, Roland Wetzels, Raymond Koopmans, Debby Gerritsen
Titel: Characteristics of Nursing Home Residents with Extreme Agitation: The WAALBED III Study. International Psychogeriatric Association 2015, PS01.76
Auteur: A. Rouwenhorst, D. Gerritsen, M. Smalbrugge, R. Wetzels, H. Bor, S. Zuidema, R. Koopmans.
Auteur: A. Rouwenhorst, D. Gerritsen, M. Smalbrugge, R. Wetzels, H. Bor, S. Zuidema, R. Koopmans.
Titel: Extreme aggression in nursing home residents with dementia: a part of the WAALBED III study. International Psychogeriatric Association Congress San Francisco 2016, FC2:Treatment and BPSD
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst; Raymond Koopmans; Sytse Zuidema; Martin Smalbrugge; Roland Wetzels; Hans Bor
Auteur: Annelies Veldwijk-Rouwenhorst; Raymond Koopmans; Sytse Zuidema; Martin Smalbrugge; Roland Wetzels; Hans Bor
Titel: Administering continuous palliative sedation to patients with dementia and extreme neuropsychiatric symptoms. European Geriatric Medicine Congress Nice 2017, P-011
Auteur: R.T.C.M.Koopmans, A.E. Veldwijk-Rouwenhorst, D.L. Gerritsen, S.A.J. Hanssen, M. Smalbrugge, H. Bor, S.U. Zuidema
Auteur: R.T.C.M.Koopmans, A.E. Veldwijk-Rouwenhorst, D.L. Gerritsen, S.A.J. Hanssen, M. Smalbrugge, H. Bor, S.U. Zuidema
Titel: Challenging behaviour in nursing home residents with dementia; prevalence, characteristics and correlated factors of extreme aggression and vocally disruptive behaviour. The Journal of Nursing Home Research, Volume 2, 2016, S5- Communication 3
Auteur: A. Rouwenhorst
Auteur: A. Rouwenhorst
Titel: Continuous Palliative Sedation in Nursing Home Residents With Dementia and Refractory Neuropsychiatric Symptoms.
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Zuidema SU, Hanssen SAJ, Koopmans RTCM, Gerritsen DL.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Zuidema SU, Hanssen SAJ, Koopmans RTCM, Gerritsen DL.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Titel: Very frequent physical aggression and vocalizations in nursing home residents with dementia.
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Wetzels R, Bor H, Zuidema SU, Koopmans RTCM, Gerritsen DL.
Magazine: Aging and Mental Health
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Wetzels R, Bor H, Zuidema SU, Koopmans RTCM, Gerritsen DL.
Magazine: Aging and Mental Health
Titel: Nursing Home Residents with Dementia and Very Frequent Agitation: A Particular Group
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst, Annelies E., Smalbrugge, Martin, Wetzels, Roland, Bor, Hans, Zuidema, Sytse U., Koopmans, Raymond T.C.M., Gerritsen, Debby L.
Magazine: American Journal of Geriatric Psychiatry
Auteur: Veldwijk-Rouwenhorst, Annelies E., Smalbrugge, Martin, Wetzels, Roland, Bor, Hans, Zuidema, Sytse U., Koopmans, Raymond T.C.M., Gerritsen, Debby L.
Magazine: American Journal of Geriatric Psychiatry
Titel: The Difficulty With Studying Challenging Behavior.
J Am Med Dir Assoc. 2019 Jul;20(7):879-881. doi: 10.1016/j.jamda.2019.01.148. Epub 2019 Mar 23.
Auteur: Gerritsen DL, Smalbrugge M, Veldwijk-Rouwenhorst AE, Wetzels R, Zuidema SU, Koopmans RTCM
Magazine: JAMDA
Auteur: Gerritsen DL, Smalbrugge M, Veldwijk-Rouwenhorst AE, Wetzels R, Zuidema SU, Koopmans RTCM
Magazine: JAMDA
Verslagen
Eindverslag
Sommige mensen met dementie in een verpleeghuis hebben zeer ernstig probleemgedrag. Er was nog erg weinig bekend over deze groep. Wel wisten we dat dit gedrag vaak tot machteloosheid leidt bij familie, zorgteam en behandelaren en dat deze bewoners veel psychofarmaca krijgen; een onwenselijke situatie. De WAALBED-III studie ontdekte dat het om een kleine groep, wat jongere bewoners gaat. Hun kwaliteit van leven was lager dan gemiddeld en ze hadden andere scores op sommige psychiatrische symptomen. Ook bleken hun kenmerken, samen met gemis aan kennis en kunde over deze groep bij professionals, en problemen in de communicatie en samenwerking, te leiden tot zeer complexe, belastende situaties waar alle betrokkenen onder lijden. Soms is het gedrag zo ernstig en onbeïnvloedbaar en het lijden van de bewoner zo groot, dat in de laatste fase van het leven wordt besloten tot continue palliatieve sedatie. Zo’n proces bleek heel complex, maar de betrokkenen waren wel tevreden over het verloop.
Een deel van de mensen met dementie die zijn opgenomen in een verpleeghuis heeft (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. Een complexe groep, waar nog erg weinig over bekend is. Wel weten we dat dit (zeer) ernstige probleemgedrag vaak voor machteloosheid bij familie, verzorging en behandelaren zorgt en leidt tot het veel voorschrijven van psychofarmaca. In de WAALBED-III studie worden de prevalentie en kenmerken van mensen met dementie met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag in kaart gebracht. Door te kijken naar bijkomende factoren als delier, pijn en persoonlijkheid kunnen we dit gedrag wellicht ook beter begrijpen, beter behandelen en een bijdrage leveren aan betere zorg voor deze groep.
De studie kent twee delen:
Deel 1: Kwantitatieve studie waarbij gebruik wordt gemaakt van bestaande gegevens uit de Waalbed-I en II studie, de Dementia Care Mapping Studie en de GRIP on challenging behavior studie. De groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag wordt vergeleken met de groep zonder en/of minder probleemgedrag.
Deel 2: Kwalitatieve studie waarin tot 7 crisissituaties rond extreem probleemgedrag in kaart worden gebracht. Allerlei kenmerken van de cliënt worden verzameld en er worden interviews gehouden met verzorging, behandelaren en familie. Ook onderzoeken wij 3 extra cases waarbij continue palliatieve sedatie werd toegepast.
Kenmerken
- Projectnummer:
-
839120001
- Looptijd: 100% Looptijd: 100 %
-
20142022
- Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
- Projectleider en penvoerder:
-
Prof. dr. D.L. Gerritsen
- Verantwoordelijke organisatie:
-
Radboudumc
Projectwebsite
Afbeelding
Onderzoek naar ouderengeneeskunde door aioto's
Om specialisten ouderengeneeskunde te ondersteunen in hun dagelijkse werk, financieren we onderzoek naar relevante vraagstukken. Doordat de onderzoeken worden uitgevoerd door artsen in opleiding tot onderzoeker dragen ze ook bij aan de academisering van de opleidingen. Lees meer over deze onderzoeken.