Providing tailored, integrated palliative care for COPD patients; Standing strong together.

Hoewel in Nederland elk jaar zo’n 7.000 mensen overlijden aan COPD, praten maar weinig patiënten tijdig met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Ook behandelen zorgverleners klachten zoals kortademigheid en somberheid soms niet goed genoeg.

Doel

In de afgelopen jaren zijn er verschillende richtlijnen, instrumenten, modellen en trainingsmodules ontwikkeld om de palliatieve zorgverlening aan patiënten met COPD te verbeteren. Daarnaast zijn er indicatoren ontwikkeld om behoeften aan palliatieve zorg te identificeren, evenals een gestructureerde benadering om multidimensionele anticiperende zorg te bieden. Voortbouwend op deze kennis fine-tunen we onderzoek en implementeren een multidimensionale geïntegreerde aanpak van palliatieve zorg voor patiënten met COPD. 

Aanpak/werkwijze

In dit project ontwikkelden we een training voor zorgverleners en een online toolbox met kennis en materialen over palliatieve zorg bij COPD. We trainden zorgverleners in de ziekenhuisregio’s van het Martini Ziekenhuis Groningen, Zaans Medisch Centrum Zaandam, Langeland Ziekenhuis Zoetermeer en Slingeland Ziekenhuis Doetinchem (interventiegroep) en zij hadden toegang tot de online toolbox. Na de training gingen ze aan de slag met het tijdig herkennen van de palliatieve fase en het geven van passende palliatieve zorg. In 4 andere ziekenhuisregio’s (controlegroep) werd dit nog niet gedaan. We onderzochten of er verschillen waren in kwaliteit van leven van patiënten en in acuut zorggebruik.

Resultaten

Uit ons onderzoek bleek dat er geen verschil is tussen de interventiegroep en controlegroep als het gaat om kwaliteit van leven. We zien wel dat in de regio’s waar de palliatieve fase tijdig is herkend, waar palliatieve zorg is gegeven en waar proactieve zorgplanningsgesprekken zijn gevoerd, de patiënten minder vaak werden opgenomen in het ziekenhuis en minder vaak op de IC. Ook kregen we inzicht in hoe passende palliatieve zorg kan worden ingebed in gebruikelijke COPD-zorg.

We ontwikkelden veel producten, zoals handvatten om zorgverleners te helpen bij het geven van goede palliatieve zorg, informatievideo’s, bijvoorbeeld over het in kaart brengen van (mogelijke) problemen in de 4 dimensies (fysiek, psychisch, sociaal, spiritualiteit & zingeving) of over dyspneumanagement, en handreikingen over proactieve zorgplannen en implementatie. Voor patiënten en naasten ontwikkelden we folders en animaties. Voorbeelden hiervan zijn een animatie en patiëntenfolder ‘Omgaan met benauwdheid’ en een animatie voor mantelzorgers ‘Als mantelzorger voor jezelf zorgen’.

Gesprekken over wensen en behoeften geven veel rust en duidelijkheid aan patiënten met COPD en hun naasten. Zorgverleners ervaren meer voldoening in hun werk, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten. Door deze gesprekken leren zorgverleners hun patiënten beter kennen, weten ze beter wat belangrijk voor hen is en kunnen ze daardoor de zorg en behandeling beter en meer afstemmen op de wensen en behoeften van hun patiënten en naasten. Hierdoor bleek dat opname in het ziekenhuis of een opname op de IC niet altijd nodig of wenselijk was.

Vervolg

Er is een vervolgproject Verdere verspreiding en implementatie van resultaten uit het COMPASSION-project.