Providing tailored, integrated palliative care for COPD patients; Standing strong together.
Projectomschrijving
Hoewel in Nederland elk jaar zo’n 7.000 mensen overlijden aan COPD, praten maar weinig patiënten tijdig met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Ook behandelen zorgverleners klachten zoals kortademigheid en somberheid soms niet goed genoeg.
Doel
In de afgelopen jaren zijn er verschillende richtlijnen, instrumenten, modellen en trainingsmodules ontwikkeld om de palliatieve zorgverlening aan patiënten met COPD te verbeteren. Daarnaast zijn er indicatoren ontwikkeld om behoeften aan palliatieve zorg te identificeren, evenals een gestructureerde benadering om multidimensionele anticiperende zorg te bieden. Voortbouwend op deze kennis fine-tunen we onderzoek en implementeren een multidimensionale geïntegreerde aanpak van palliatieve zorg voor patiënten met COPD.
Aanpak/werkwijze
In dit project ontwikkelden we een training voor zorgverleners en een online toolbox met kennis en materialen over palliatieve zorg bij COPD. We trainden zorgverleners in de ziekenhuisregio’s van het Martini Ziekenhuis Groningen, Zaans Medisch Centrum Zaandam, Langeland Ziekenhuis Zoetermeer en Slingeland Ziekenhuis Doetinchem (interventiegroep) en zij hadden toegang tot de online toolbox. Na de training gingen ze aan de slag met het tijdig herkennen van de palliatieve fase en het geven van passende palliatieve zorg. In 4 andere ziekenhuisregio’s (controlegroep) werd dit nog niet gedaan. We onderzochten of er verschillen waren in kwaliteit van leven van patiënten en in acuut zorggebruik.
Resultaten
Uit ons onderzoek bleek dat er geen verschil is tussen de interventiegroep en controlegroep als het gaat om kwaliteit van leven. We zien wel dat in de regio’s waar de palliatieve fase tijdig is herkend, waar palliatieve zorg is gegeven en waar proactieve zorgplanningsgesprekken zijn gevoerd, de patiënten minder vaak werden opgenomen in het ziekenhuis en minder vaak op de IC. Ook kregen we inzicht in hoe passende palliatieve zorg kan worden ingebed in gebruikelijke COPD-zorg.
We ontwikkelden veel producten, zoals handvatten om zorgverleners te helpen bij het geven van goede palliatieve zorg, informatievideo’s, bijvoorbeeld over het in kaart brengen van (mogelijke) problemen in de 4 dimensies (fysiek, psychisch, sociaal, spiritualiteit & zingeving) of over dyspneumanagement, en handreikingen over proactieve zorgplannen en implementatie. Voor patiënten en naasten ontwikkelden we folders en animaties. Voorbeelden hiervan zijn een animatie en patiëntenfolder ‘Omgaan met benauwdheid’ en een animatie voor mantelzorgers ‘Als mantelzorger voor jezelf zorgen’.
Gesprekken over wensen en behoeften geven veel rust en duidelijkheid aan patiënten met COPD en hun naasten. Zorgverleners ervaren meer voldoening in hun werk, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten. Door deze gesprekken leren zorgverleners hun patiënten beter kennen, weten ze beter wat belangrijk voor hen is en kunnen ze daardoor de zorg en behandeling beter en meer afstemmen op de wensen en behoeften van hun patiënten en naasten. Hierdoor bleek dat opname in het ziekenhuis of een opname op de IC niet altijd nodig of wenselijk was.
Vervolg
Er is een vervolgproject Verdere verspreiding en implementatie van resultaten uit het COMPASSION-project.
In dit interview gaan projectleider Els Verschuur en verpleegkundig specialist Linda Brandjes meer in op de ontwikkelde toolbox en training. Linda: 'Ik ben heel blij met de markeringstool die in de toolbox zit, die gebruik is als het antwoord op de surprise question 'nee' is'.'

Interviews
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.
Producten
Auteur: Broese J, van der Kleij RMJJ, Kerstjens HAM, Verschuur EML, Engels Y, Chavannes NH.
Magazine: BMC palliative care
Auteur: Johanna M C Broese, Rianne M J J van der Kleij, Els M L Verschuur, Huib A M Kerstjens, Yvonne Engels, Niels H Chavannes
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36476592/
Auteur: Johanna M C Broese, Rianne M J J van der Kleij, Els M L Verschuur, Huib A M Kerstjens, Ewald M Bronkhorst, Niels H Chavannes, Yvonne Engels
Magazine: International Journal of Chronic Obstructive and Pulmonary Disease
Auteur: Broese JMC, van der Kleij RMJJ, Verschuur EML, Kerstjens HAM, Engels Y, Chavannes NH.
Magazine: International Journal of Chronic Obstructive and Pulmonary Disease
Auteur: Broese JMC, de Heij AH, Janssen DJA, Skora JA, Kerstjens HAM, Chavannes NH, Engels Y, van der Kleij RMJJ
Magazine: Palliative Medicine
Auteur: Johanna Broese & Els Verschuur
Link: http://www.palliatievezorgcopd.nl
Auteur: Uitgevoerd door Indiveo, in opdracht van de Long Alliantie Nederland
Link: https://vimeo.com/664266827/71c5685623
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Engels Yvonne, Chavannes Niels, van der Kleij Rianne
Auteur: Johanna Broese, Niels Chavannes, Huib Kerstjens, Rianne vd Kleij, Yvonne Engels
Auteur: J.M.C. Broese, A.H de Heij, Y. Engels, D.J.A. Janssen, R.M.J.J. van der Kleij, N.H. Chavannes
Auteur: Johanna Broese
Auteur: Johanna Broese, Niels Chavannes, Rianne vd Kleij, Yvonne Engels
Auteur: J.M.C. Broese, R.M.J.J. van der Kleij, Y. Engels, R. Oueslati, L. Sekhuis, Y.F. Heijdra, N.H. Chavannes
Auteur: J.M.C. Broese, A.H de Heij, D.J.A. Janssen, H.A.M. Kerstjens, N.H. Chavannes, Y. Engels, R.M.J.J. van der Kleij
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Chavannes Niels, Engels Yvonne, van der Kleij Rianne.
Auteur: Els ML Verschuur, Johanna Broese, Kris Mooren, Carel MM Veldhoven, Jeroen de Blij, Rianne MJJ van der Kleij
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Engels Yvonne, Chavannes Niels, van der Kleij Rianne
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
One person per hour, 10.000 people per year die of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD), most of them without any palliative care (the topic is not discussed at all) and with a very low Quality of Life (QoL). COPD is an irreversible, progressive disease with progressive symptom burden. It is associated with an equal or higher burden of disease than other life-threatening diseases such as lung cancer. Moreover, a vast majority of COPD patients (up to 94%) also demonstrates one or more co-morbidities . Timely palliative care in other life-limiting diseases, like lung cancer, has been shown to increase QoL, improve depressed mood, decrease hospitalizations, and increase the number of patients dying at home. However, palliative care for patients with COPD is not yet integrated into ‘standard care’, and when provided. Its’ quality is often poor and not answering the true needs of COPD patients and their informal caregivers. Several challenges exist: when should palliative care be initiated and by whom, how should timely palliative care for this group be structured, what are the most relevant outcome measures, how is continuity of care guaranteed, and how can the most promising models of palliative care for this patient group be implemented. In the past years, several guidelines, tools, models and training modules to improve palliative care provision to this group of patients have been developed, and several scientific studies have been performed in which the above-mentioned challenges were studied. It has been demonstrated that an acute exacerbation COPD (AECOPD) is a successful moment to screen for palliative care needs. Besides, indicators to identify palliative care needs have been developed, as well as a structured approach to provide multidimensional anticipatory care. Building on this knowledge, we will fine-tune, study and implement a multidimensional, integrated palliative care approach for patients with COPD. In the development phase, we will study the needs and wishes of patients, informal caregivers and professionals with the help of semi-structured interviews. Next, based on all existing guidelines, tools, training modules and insights, we will develop an intervention toolbox as well as a training for patients and informal caregivers and a training for healthcare professionals. Training is essential because knowledge level is low and it is important to lower barriers to talk about palliative care. An expert committee consisting of representatives from professional- and patient organizations will monitor the development of this novel approach. This will strengthen existing resources and platforms, and will help build ‘lasting bridges’ between organizations and professionals concerned with the palliative care of end-stage COPD patients. In the implementation phase, the integrated approach will be disseminated in a diverse sample of settings in the Netherlands. Implementation will be guided by the complex intervention implementation framework by Hawe et al. This framework includes the Plan, Do, Check Act, (PDCA) cycle. The implementation phase will contain iterative feedback loops, all involved to facilitate continuous improvement of the content and fit of the approach. Implementation and effect of the approach will be assessed using mixed-methods. Intervention content, fidelity, adaptation, feasibility and acceptability will be measured every six months. Determinants of successful implementation will be inventoried using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR). A Social Network Analysis (SNA) will be performed yearly to evaluate the extent of and satisfaction with interdisciplinary collaboration. Effects will be measured on the level of the patient, family caregiver, professional and organization level. Outcome measures will include: occurrence and timing of ACP, burden of disease (NCSI, ziektelastmeter COPD), quality of (end-of) life (care), number and duration of hospitalizations and number and severity of exacerbations. During months 36-48, a plan for nationwide dissemination of the approach will be developed and initiated. The knowledge obtained and tools developed will be translated to common practice nationwide, to facilitate professionals to implement and/ or sustain the approach in their local setting. (also) in this phase we make use of the strengths of all parties involved, as well patient organizations and organizations of informal caregivers as in healthcare: respiratory healthcare and (general) palliative care. Together we have large complementary networks and we have access to patients, informal caregivers and healthcare professionals. A Dutch summery is enclosed in the annex.