Mobiele menu

Providing tailored, integrated palliative care for COPD patients; Standing strong together.

Hoewel in Nederland elk jaar zo’n 7.000 mensen overlijden aan COPD, praten maar weinig patiënten tijdig met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Ook behandelen zorgverleners klachten zoals kortademigheid en somberheid soms niet goed genoeg.

Doel

In de afgelopen jaren zijn er verschillende richtlijnen, instrumenten, modellen en trainingsmodules ontwikkeld om de palliatieve zorgverlening aan patiënten met COPD te verbeteren. Daarnaast zijn er indicatoren ontwikkeld om behoeften aan palliatieve zorg te identificeren, evenals een gestructureerde benadering om multidimensionele anticiperende zorg te bieden. Voortbouwend op deze kennis fine-tunen we onderzoek en implementeren een multidimensionale geïntegreerde aanpak van palliatieve zorg voor patiënten met COPD. 

Aanpak/werkwijze

In dit project ontwikkelden we een training voor zorgverleners en een online toolbox met kennis en materialen over palliatieve zorg bij COPD. We trainden zorgverleners in de ziekenhuisregio’s van het Martini Ziekenhuis Groningen, Zaans Medisch Centrum Zaandam, Langeland Ziekenhuis Zoetermeer en Slingeland Ziekenhuis Doetinchem (interventiegroep) en zij hadden toegang tot de online toolbox. Na de training gingen ze aan de slag met het tijdig herkennen van de palliatieve fase en het geven van passende palliatieve zorg. In 4 andere ziekenhuisregio’s (controlegroep) werd dit nog niet gedaan. We onderzochten of er verschillen waren in kwaliteit van leven van patiënten en in acuut zorggebruik.

Resultaten

Uit ons onderzoek bleek dat er geen verschil is tussen de interventiegroep en controlegroep als het gaat om kwaliteit van leven. We zien wel dat in de regio’s waar de palliatieve fase tijdig is herkend, waar palliatieve zorg is gegeven en waar proactieve zorgplanningsgesprekken zijn gevoerd, de patiënten minder vaak werden opgenomen in het ziekenhuis en minder vaak op de IC. Ook kregen we inzicht in hoe passende palliatieve zorg kan worden ingebed in gebruikelijke COPD-zorg.

We ontwikkelden veel producten, zoals handvatten om zorgverleners te helpen bij het geven van goede palliatieve zorg, informatievideo’s, bijvoorbeeld over het in kaart brengen van (mogelijke) problemen in de 4 dimensies (fysiek, psychisch, sociaal, spiritualiteit & zingeving) of over dyspneumanagement, en handreikingen over proactieve zorgplannen en implementatie. Voor patiënten en naasten ontwikkelden we folders en animaties. Voorbeelden hiervan zijn een animatie en patiëntenfolder ‘Omgaan met benauwdheid’ en een animatie voor mantelzorgers ‘Als mantelzorger voor jezelf zorgen’.

Gesprekken over wensen en behoeften geven veel rust en duidelijkheid aan patiënten met COPD en hun naasten. Zorgverleners ervaren meer voldoening in hun werk, omdat ze meer kunnen betekenen voor hun patiënten. Door deze gesprekken leren zorgverleners hun patiënten beter kennen, weten ze beter wat belangrijk voor hen is en kunnen ze daardoor de zorg en behandeling beter en meer afstemmen op de wensen en behoeften van hun patiënten en naasten. Hierdoor bleek dat opname in het ziekenhuis of een opname op de IC niet altijd nodig of wenselijk was.

Vervolg

Er is een vervolgproject Verdere verspreiding en implementatie van resultaten uit het COMPASSION-project.

In dit interview gaan projectleider Els Verschuur en verpleegkundig specialist Linda Brandjes meer in op de ontwikkelde toolbox en training. Linda: 'Ik ben heel blij met de markeringstool die in de toolbox zit, die gebruik is als het antwoord op de surprise question 'nee' is'.'

> Lees het interview

Afbeelding
foto Els en Linda

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Producten

Titel: A cluster randomized controlled trial on a multifaceted implementation strategy to promote integrated palliative care in COPD: study protocol of the COMPASSION study
Auteur: Broese J, van der Kleij RMJJ, Kerstjens HAM, Verschuur EML, Engels Y, Chavannes NH.
Magazine: BMC palliative care
Titel: Implementation of a palliative care intervention for patients with COPD - a mixed methods process evaluation of the COMPASSION study
Auteur: Johanna M C Broese, Rianne M J J van der Kleij, Els M L Verschuur, Huib A M Kerstjens, Yvonne Engels, Niels H Chavannes
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36476592/
Titel: External Validation and User Experiences of the ProPal-COPD Tool to Identify the Palliative Phase in COPD
Auteur: Johanna M C Broese, Rianne M J J van der Kleij, Els M L Verschuur, Huib A M Kerstjens, Ewald M Bronkhorst, Niels H Chavannes, Yvonne Engels
Magazine: International Journal of Chronic Obstructive and Pulmonary Disease
Titel: Provision of palliative care in patients with COPD: a survey among pulmonologists and general practitioners
Auteur: Broese JMC, van der Kleij RMJJ, Verschuur EML, Kerstjens HAM, Engels Y, Chavannes NH.
Magazine: International Journal of Chronic Obstructive and Pulmonary Disease
Titel: Effectiveness and implementation of palliative care interventions for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A systematic review
Auteur: Broese JMC, de Heij AH, Janssen DJA, Skora JA, Kerstjens HAM, Chavannes NH, Engels Y, van der Kleij RMJJ
Magazine: Palliative Medicine
Titel: The effect of an integrated palliative care intervention on quality of life and acute healthcare use in patients with COPD: Results of the COMPASSION cluster randomized controlled trial
Auteur: Broese J, van der Kleij RMJJ, Verschuur EML, Kerstjens HAM, Bronkhorst EM, Engels Y, Chavannes NH
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://doi.org/10.1177/02692163231165106
Titel: Toolbox Palliatieve zorg bij COPD
Auteur: Johanna Broese & Els Verschuur
Link: http://www.palliatievezorgcopd.nl
Titel: Omgaan met kortademigheid
Auteur: Uitgevoerd door Indiveo, in opdracht van de Long Alliantie Nederland
Link: https://vimeo.com/664266827/71c5685623
Titel: Inhoud en organisatie van palliatieve zorg bij COPD – een landelijk vragenlijstonderzoek onder longartsen en huisartsen
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Engels Yvonne, Chavannes Niels, van der Kleij Rianne
Titel: Implementatie van integrale palliatieve zorg voor patiënten met CODP
Auteur: Johanna Broese, Niels Chavannes, Huib Kerstjens, Rianne vd Kleij, Yvonne Engels
Titel: Integrale palliatieve zorginterventies voor patiënten met CODP: een systematische review
Auteur: J.M.C. Broese, A.H de Heij, Y. Engels, D.J.A. Janssen, R.M.J.J. van der Kleij, N.H. Chavannes
Titel: Signalering palliatieve fase & proactieve zorgplanning bij COPD
Auteur: Johanna Broese
Titel: Focus op palliatieve zorg bij patiënten met CODP en hun mantelzorgers
Auteur: Johanna Broese, Niels Chavannes, Rianne vd Kleij, Yvonne Engels
Titel: Implementatie van integrale palliatieve zorg voor patiënten met CODP
Auteur: J.M.C. Broese, R.M.J.J. van der Kleij, Y. Engels, R. Oueslati, L. Sekhuis, Y.F. Heijdra, N.H. Chavannes
Titel: Palliative care interventions forpatients with CODP: a systematic review
Auteur: J.M.C. Broese, A.H de Heij, D.J.A. Janssen, H.A.M. Kerstjens, N.H. Chavannes, Y. Engels, R.M.J.J. van der Kleij
Titel: Experiences with implementing integrated palliative care for patients with COPD: a qualitative study
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Chavannes Niels, Engels Yvonne, van der Kleij Rianne.
Titel: COPD Palliative and supportive care implementation (COMPASSION): an evaluation of a multidisciplinary experienced based training program
Auteur: Els ML Verschuur, Johanna Broese, Kris Mooren, Carel MM Veldhoven, Jeroen de Blij, Rianne MJJ van der Kleij
Titel: Provision of palliative care in patients with COPD: a national survey among Dutch pulmonologists and GPs
Auteur: Broese Johanna, Verschuur Els, Kerstjens Huib, Engels Yvonne, Chavannes Niels, van der Kleij Rianne

Verslagen


Eindverslag

In Nederland hebben meer dan 600.000 mensen met COPD en elk jaar overlijden zo’n 7000 mensen aan COPD. Slechts weinig patiënten spreken met hun zorgverleners over hun wensen en behoeften over de zorg en het levenseinde. Als dit gebeurt, is dit nog vaak in een acute situatie en in een laat stadium van de ziekte. In Compassion hebben we een training voor zorgverleners over palliatieve zorg bij COPD ontwikkeld en een online toolbox met veel kennis en materialen over palliatieve zorg bij COPD. We zijn in vier ziekenhuisregio’s gestart met het invoeren van palliatieve zorg voor en proactieve zorgplanningsgesprekken met mensen met ernstige COPD en hun naasten. In vier andere ziekenhuisregio’s werd dit nog niet toegepast. De proactieve zorgplanningsgesprekken werden door patiënten en naasten erg gewaardeerd. Het gaf hen rust en duidelijkheid. Zorgverleners gaven aan dat zij veel meer voldoening hadden in hun werk, omdat zij hun patiënten veel beter leerden kennen en daardoor de behandeling, behandeling en ondersteuning meer konden afstemmen op de wensen en behoefte van hun patiënten. Op zorggebruik vonden we minder ziekenhuisopnames en minder opnames op intensive care.
In de eerste 2 jaren van dit project is een proces doorlopen waarbij alle stakeholders, zoals patiënten en mantelzorg vertegenwoordigers, fysiotherapeuten, longartsen, verpleegkundigen, onderzoekers, implementatiedeskundigen, input hebben gegeven voor het ontwikkelen van de interventie (palliatieve zorg voor mensen met COPD) en de online tool box. Dit proces is doorlopen, zodat de te ontwikkelen interventie en de tool box zo goed mogelijk aan zouden sluiten bij de praktijk, en tegelijk gestoeld zou zijn op een gedegen wetenschappelijke basis. Voor de zorgverleners in de interventieregio’s een (geaccrediteerde) training ontwikkeld. Deze training wordt gegeven door een combinatie van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners uit eerste en tweede lijn, trainer-acteurs en deskundigen op gebied van implementatie. De ontwikkelde tool box is op een website geplaatst; in eerste instantie alleen beschikbaar voor de interventieregio’s, maar na evaluatie is de tool box aan het eind van het project beschikbaar voor alle zorgverleners. In dit project wordt een cluster gerandomiseerde studie uitgevoerd. De studie onderzoekt de effecten van de implementatiestrategie op implementatieniveau van de interventie en op patiënt, mantelzorger en zorgverlenersniveau (vragenlijsten, retrospectieve dossieronderzoek). Het implementatieproces wordt geëvalueerd door middel van mixed-methods (semigestructureerd interviews met patiënten, mantelzorgers en met zorgverleners en vragenlijsten voor zorgverleners). In totaal nemen 8 ziekenhuisregio’s deel aan het project; 4 interventieregio’s en 4 controleregio’s.

Kenmerken

Projectnummer:
844001401
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. E.M.L. Verschuur
Verantwoordelijke organisatie:
LongAlliantie Nederland (LAN)