Registratie aan de bron 2019-2021

Zorg vindt steeds meer plaats in een netwerk van zorgprofessionals. Het uitgangspunt van het Citrienfondsprogramma 'Registratie aan de bron' is dat het voor deze samenwerking noodzakelijk is dat op elk moment in het zorgproces de juiste gegevens beschikbaar zijn voor zorgverleners en patiënt. Dit voorkomt extra diagnostiek, de patiënt hoeft niet steeds opnieuw zijn verhaal te vertellen en de registratielast vermindert.

Doel

Registratie aan de bron richtte zich op het realiseren van beschikbaarheid van relevante patiëntgegevens tijdens elk moment in het zorgproces in de medisch specialistische zorg en het beschikbaar stellen van deze gegevens voor hergebruik in onderzoek en kwaliteitsverbetering. Doel was het daadwerkelijk realiseren van gegevensuitwisseling en het ontwikkelen en beschikbaar stellen van de kennis en tools die daarvoor nodig zijn.

Aanpak/werkwijze

Wij gingen heel praktisch aan de slag met het uitvoeren van implementatieprojecten en daarbij ontwikkelen van handleidingen en best practices. Het ging om concrete toepassing van eenheid van taal in de praktijk door het gebruik, de implementatie en uitwisseling van zorginformatiebouwstenen waarvoor standaardisatie op alle niveaus cruciaal is. Ondersteunend daaraan focusten we op de zorgprofessional die de gegevens gestructureerd vastlegt volgens afgesproken standaarden, een veranderproces dat aandacht en richtlijnen vergt.

Samenwerkingspartners

Een stuurgroep die cruciaal zijn voor de medisch specialistische zorg stuurden het programma aan:

1. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
2. Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
3. Federatie Medisch Specialisten
4. Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen
5. Nictiz

Bij de uitvoering van elk project keken we steeds welke relevante partijen en expertise we betrokken. Dit leverde samenwerking met veel partijen op, zoals:

• Zorgprofessionals: KNO-artsen, oogartsen, orthopeden, urologen en wetenschappelijke verenigingen
• Kwaliteitsregistraties: Dica, DHD, LROI, Cataractregistratie en Regionale oncologienetwerken
• Landelijke organisaties: DHD, Integraal Kankercentrum Nederland, HealthRI, Nictiz, elektronisch patiënten dossier(epd)-leveranciers en landelijke programma’s gericht op gegevensuitwisseling
• Uit de ziekenhuizen: informatiearchitecten, epd-directeuren, projectleiders en zorgprofessionals

Resultaten

We toonden in pilots aan dat gegevensuitwisseling kán en werkt, waarbij de registratielast substantieel vermindert (30%-80%) en de kwaliteit van de gegevens verbetert (20%). Om brede implementatie te bevorderen ontwikkelden we gaandeweg tools, handleidingen en richtlijnen, beschikbaar op de website van Nictiz.

We realiseerden breed landelijk draagvlak voor eenmalige registratie voor hergebruik met zorginformatiebouwstenen. Eenheid van taal is het uitgangspunt voor andere landelijke programma’s en ook voor veel lokale initiatieven en projecten. Uiteindelijk sloten we het programma af met een stevige analyse plus aanbevelingen over de noodzaak van standaardisatie en landelijke regie met behulp van kaders en richtlijnen.