Registratie aan de bron 2019-2021
Projectomschrijving
Zorg vindt steeds meer plaats in een netwerk van zorgprofessionals. Het uitgangspunt van het Citrienfondsprogramma 'Registratie aan de bron' is dat het voor deze samenwerking noodzakelijk is dat op elk moment in het zorgproces de juiste gegevens beschikbaar zijn voor zorgverleners en patiënt. Dit voorkomt extra diagnostiek, de patiënt hoeft niet steeds opnieuw zijn verhaal te vertellen en de registratielast vermindert.
Doel
Registratie aan de bron richtte zich op het realiseren van beschikbaarheid van relevante patiëntgegevens tijdens elk moment in het zorgproces in de medisch specialistische zorg en het beschikbaar stellen van deze gegevens voor hergebruik in onderzoek en kwaliteitsverbetering. Doel was het daadwerkelijk realiseren van gegevensuitwisseling en het ontwikkelen en beschikbaar stellen van de kennis en tools die daarvoor nodig zijn.
Aanpak/werkwijze
Wij gingen heel praktisch aan de slag met het uitvoeren van implementatieprojecten en daarbij ontwikkelen van handleidingen en best practices. Het ging om concrete toepassing van eenheid van taal in de praktijk door het gebruik, de implementatie en uitwisseling van zorginformatiebouwstenen waarvoor standaardisatie op alle niveaus cruciaal is. Ondersteunend daaraan focusten we op de zorgprofessional die de gegevens gestructureerd vastlegt volgens afgesproken standaarden, een veranderproces dat aandacht en richtlijnen vergt.
Samenwerkingspartners
Een stuurgroep die cruciaal zijn voor de medisch specialistische zorg stuurden het programma aan:
- Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
- Federatie Medisch Specialisten
- Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen
- Nictiz
Bij de uitvoering van elk project keken we steeds welke relevante partijen en expertise we betrokken. Dit leverde samenwerking met veel partijen op, zoals:
- Zorgprofessionals: KNO-artsen, oogartsen, orthopeden, urologen en wetenschappelijke verenigingen
- Kwaliteitsregistraties: Dica, DHD, LROI, Cataractregistratie en Regionale oncologienetwerken
- Landelijke organisaties: DHD, Integraal Kankercentrum Nederland, HealthRI, Nictiz, elektronisch patiënten dossier(epd)-leveranciers en landelijke programma’s gericht op gegevensuitwisseling
- Uit de ziekenhuizen: informatiearchitecten, epd-directeuren, projectleiders en zorgprofessionals
Resultaten
We toonden in pilots aan dat gegevensuitwisseling kán en werkt, waarbij de registratielast substantieel vermindert (30%-80%) en de kwaliteit van de gegevens verbetert (20%). Om brede implementatie te bevorderen ontwikkelden we gaandeweg tools, handleidingen en richtlijnen, beschikbaar op de website van Nictiz.
We realiseerden breed landelijk draagvlak voor eenmalige registratie voor hergebruik met zorginformatiebouwstenen. Eenheid van taal is het uitgangspunt voor andere landelijke programma’s en ook voor veel lokale initiatieven en projecten. Uiteindelijk sloten we het programma af met een stevige analyse plus aanbevelingen over de noodzaak van standaardisatie en landelijke regie met behulp van kaders en richtlijnen.
ZonMw en Citrienfonds
Binnen het Citrienfonds werkt de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, universitaire medische centra en wij samen om de kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg in de toekomst op niveau te houden. Dit doen we met het doel om een duurzame gezondheidszorg te bevorderen.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
De stuurgroep van Registratie aan de bron concludeert in april 2018 dat het moment van vrijblijvendheid voorbij is. We zetten in de afgelopen jaren grote stappen, het programmaprincipe is inmiddels breed herkend en het belang daarvan is erkend. Maar, zo concludeert men, het zetten van stappen om zorgbreed te komen tot eenduidig (en zo mogelijk eenmalig) vastleggen voor hergebruik, is nog niet altijd en overal voldoende gevoeld als een zorgbrede verantwoordelijkheid.
Daarom moet de Nederlandse zorg toewerken naar een moment waarop het Registratie aan de bron-principe leidend is. Om zover te komen is een nog steviger inzet op implementatie ervan nodig. De huidige partners van Registratie aan de bron (NFU, FMS, V&VN, NVZ, Nictiz) werken de komende jaren ieder in hun eigen implementatieprogramma’s en daarnaast ook in gezamenlijkheid toe naar eenduidige en eenmalige vastlegging voor meervoudig gebruik (outcomedoel 4 van het Informatieberaad Zorg). Het programma Registratie aan de bron helpt in haar vervolg (2019-2021) de implementatie van Registreren aan de bron in de umc’s te realiseren. En daarnaast landelijk een aanjagende en voorbeeldfunctie blijven vervullen.
Registratie aan de bron richt zich de komende jaren daarom op 6 pijlers:
- cultuur en verspreiding van het principe Registratie aan de bron
- huis in orde
- platform: expertise voor implementatie en doorontwikkeling
- hergebruik voor verduurzamen van Kwaliteitsregistraties
- hergebruik voor patiëntgebonden onderzoek
- uitwisseling in de regio
Binnen die pijlers voeren we projecten en pilots uit die bijdragen aan een breder gebruik van standaarden en een bredere verspreiding en borging van eenheid van taal, aan verbetering in systemen en aan een andere manier van werken (gedrag en cultuur). De resultaten van projecten verspreiden we actief om opschaling en een brede implementatie te bevorderen. Daarnaast monitort het programma de voortgang van de roadmaps binnen de umc’s.
Het thema voor de komende jaren is ‘De Zorg aan Zet’. Want in de zorginstellingen, daar moet het principe uiteindelijk staande praktijk worden. Verder blijft het programma landelijke aanjager, ontwikkelt en past standaarden toe en brengt tot slot expertise in. Het stimuleert (met) innovatieve projecten en het stimuleert de cultuurverandering die nodig is om het principe landelijk gemeengoed te maken.
We stelden het programmaplan op in afstemming met alle relevante belanghebbenden en partners in het programma Registratie aan de bron (Nictiz, FMS, KNGF, V&VN, GGZ Nederland, ActiZ, NVZ en de NFU). De eerste verkennende gesprekken hiervoor startten we met een speciaal ingelaste Stuurgroepvergadering in april 2018 waaruit de koers voor het vervolg voortkwam. Hierin concludeerden de partijen gezamenlijk dat Registratie aan de bron goede stappen zet op weg naar de doelstellingen voor 2020, maar dat gezamenlijke gecoördineerde inspanning noodzakelijk is om deze ook te behalen.
In de verschillende overlegstructuren van Registratie aan de bron is volgordelijk nagedacht over het Programmacanvas, de vulling van het programmaplan en het Doelstellingen Inspanningen Netwerk (DIN). Sindsdien gaven we met de partners via reguliere en extra bijeenkomsten invulling aan de plannen voor de komende jaren en de inzet van elke partner hierbij.