Mobiele menu

Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation

Naasten van mensen met dementie voelen zich vaak niet voorbereid op keuzes in de zorg rond het levenseinde. Daarom hebben de onderzoekers een Noord-Ierse interventie Family Carer Decision Support (FCDS) doorgevoerd in Nederland. Dit wordt ook wel de mySupport interventie genoemd. De interventie geeft zorgverleners handvatten om in gesprek te gaan over verwachtingen rondom het levenseinde. Naasten van mensen met gevorderde dementie voelden zich zekerder in het maken van keuzes over het einde van het leven.

Doel

Het doel van dit project was om de mySupport interventie in te voeren, de werking te evalueren, te onderzoeken wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve effecten ook door naasten in andere landen worden ervaren. Het betreft behalve verpleeghuizen in Nederland ook verpleeghuizen in het Verenigd Koninkrijk, Ierland, Canada, Tsjechië en Italië.

Aanpak

Naasten kregen een handreiking over zorg rond het levenseinde en gingen daarover in gesprek met getrainde zorgmedewerkers. Daarnaast is samen met naasten een gesprekshulp ontwikkeld. In Nederland voeren artsen gesprekken met naasten over het levenseinde.

Resultaten

Uit de resultaten blijkt dat zorgmedewerkers na een training deze gesprekken kunnen voeren. Uit vragenlijsten blijkt dat naasten na de interventie meer tevreden waren over de communicatie en steun van zorgmedewerkers. Ook hebben zij minder keuzestress over levenseindezorg. Ook in andere landen zien we dus de positieve invloed van de interventie.

Producten

De onderzoekers ontwikkelden een handleiding, voorlichtingsmateriaal en trainingen voor zorgpersoneel en naasten.

Vervolg

Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: Proactieve zorgplanning bij dementie door verzorgenden en naasten: Implementatie van mySupport

Producten

Titel: Proactieve zorgplanning: Leren van elkaar
Auteur: L Bavelaar
Link: https://bit.ly/3VsQrKd
Titel: What matters to users? Evaluation of the look and feel and content of a family booklet on comfort care in advanced dementia: A mixed-methods study assessing users' preferences
Auteur: E Dijkstra, L Bavelaar, JT van der Steen, E Sizoo
Titel: Guidance for family about comfort care in dementia: a comparison of an educational booklet adopted in European countries over 15 years
Auteur: L Bavelaar, JT van der Steen, M Visser, WP Achterberg
Link: https://bit.ly/3XvgPER
Titel: Development of an Early Career Research Committee and Online Mentorship Programme as part of the mySupport Study
Auteur: S Fitzgerald, D Just, A McCann, E Di Sante, L Bavelaar, M Nicula, S Gonella, A Harding, S O'Connell, K Vlckova-Horakova, S Fox
Titel: A Transnational Effectiveness-Implementation Study of the Family Carer Decision Support Intervention to Improve End of Life Care in Long-Term Care
Auteur: I Hartigan, K Brazil, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, M Loucka, P Di Giulio, N Cornally
Link: https://academic.oup.com/ageing/article/48/Supplement_3/iii17/5570381
Titel: In gesprek met naasten: hoe doe jij dat?
Auteur: M Tam, L Bavelaar, P Billekens, P Geerds
Link: https://youtu.be/o2Xl5sFdMfI
Titel: Methodological issues and challenges in designing and conducting research at the end of life: Findings of qualitative and textual evidence from researchers perspective
Auteur: K Vlckova, S Gonella, L Bavelaar, G Mitchell, T Sussman
Titel: New and emerging models of advance care planning for older persons
Auteur: K Brazil, JT van der Steen, L van den Block, T Sussman, P Martin, D Touwen, C May
Titel: Developing Country-Specific Question Prompt Lists About Dementia Palliative Care for Family Caregivers
Auteur: L Bavelaar, JT van der Steen, M Nicula, S Morris, S Kaasalainen, WP Achterberg, K Brazil
Titel: Change in advance care plans in nursing homes when people with dementia experience pneumonia: secondary data analysis of RCT data
Auteur: L Bavelaar, M Visser, P Schlicksupp, B Tilburgs, T van der Maaden, WP Achterberg, JT van der Steen
Titel: Implementing the Family Carer Decision Support (FCDS) intervention to improve end of life care in care homes: Planning a transnational effectiveness-implementation study
Auteur: K Brazil, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, N Cornally, I Hartigan, M Loucka, P Di Giulio
Link: https://bit.ly/3U5T7fy
Titel: Using an educational booklet to empower nurses in advance care planning conversations with family of nursing home residents with dementia
Auteur: L Bavelaar, M Visser, JT van der Steen
Link: https://www.26nkg.dk/abstract.html
Titel: Zorg voor verpleeghuisbewoners met gevorderde dementie
Auteur: JT van der Steen, L Bavelaar, WP Achterberg
Link: https://bit.ly/3AJ4tze
Titel: Guidance for family about comfort care in dementia: a comparison of an educational booklet adopted in six jurisdictions over a 15 year timespan
Auteur: L Bavelaar, A McCann, N Cornally, I Hartigan, S Kaasalainen, H Vankova, P Di Giulio, L Volicer, M Arcand, JT van der Steen, K Brazil, and the mySupport study group
Magazine: BMC palliative care
Titel: Nederlandse vertaling en eerste stappen in validatie van de PPEET om burger- patientenparticipatie te evalueren
Auteur: L Bavelaar, LS van Tol, MAA Caljouw, JT van der Steen
Magazine: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen
Titel: A family carer decision support intervention for people with advanced dementia residing in a nursing home: a study protocol for an international advance care planning intervention (mySupport study)
Auteur: AJ Harding, J Doherty, L Bavelaar, C Walshe, N Preston, S Kaasalainen, T Sussman, JT van der Steen, N Cornally, I Hartigan, M Loucka, K Vlckova, P Di Giulio, S Gonella, K Brazil, on behalf of the mySupport study group
Magazine: BMC Geriatrics
Titel: Interventions to support family caregivers of people with advanced dementia at the end of life in nursing homes: A mixed-methods systematic review
Auteur: S Gonella, G Mitchell, L Bavelaar, A Conti, M Vanalli, I Basso, N Cornally
Magazine: Palliative Medicine
Titel: Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers
Auteur: L Bavelaar, M Nicula, S Morris, S Kaasalainen, WP Achterberg, M Loucka, K Vlckova, G Thompson, N Cornally, I Hartigan, A Harding, N Preston, C Walshe, E Cousins, K Harrison Dening, K De Vries, K Brazil, JT van der Steen
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: Change in Advance Care Plans of Nursing Home Residents With Dementia and Pneumonia: Secondary Analysis of Randomized Controlled Trial Data
Auteur: L Bavelaar, M Visser, P Schlicksupp, B Tilburgs, T van der Maaden, WP Achterberg, JT van der Steen
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Titel: Physicians’ perceived barriers and proposed solutions for high-quality palliative care in dementia in the Netherlands: qualitative analysis of survey data
Auteur: L Bavelaar, HTA van der Steen, H de Jong, G Carter, K Brazil, WP Achterberg, JT van der Steen
Magazine: The Journal of Nursing Home Research
Titel: Supporting care home staff to engage in decision-making with family carers: scaling up an educational intervention
Auteur: mySupport study team
Link: https://mysupportstudy.eu/
Titel: Thinking Ahead
Auteur: L Bavelaar-von Oerthel

Kenmerken

Projectnummer:
733051084
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. ir. J.T. van der Steen
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden University Medical Center