SUITS project: implementatie van thuismonitoring voor patiënten met longfibrose
Patiënten met longfibrose hebben te kampen met een afnemende longfunctie en toenemende kortademigheid waardoor ziekenhuisbezoeken - om hun longfunctie te controleren en medicijnen bij te stellen - vaak belastend zijn. Samen met patiënten is een thuismonitoringsapp ontwikkeld, waarmee patiënten thuis hun longfunctie, symptomen en bijwerkingen bijhouden en contact hebben met hun arts via videoconsulten. Eerder onderzoek liet zien dat thuismonitoring het welzijn en medicatie gebruik van patiënten verbeterde.
Studie
Dit project heeft als doel thuismonitoring duurzaam te implementeren zodat er zorg op maat is; als het kan thuis, als het nodig is in het ziekenhuis. Samen met patiënten, zorgverleners, verzekeraars en anderen wordt er gewerkt aan een zorgpad, instructiematerialen, vergoeding en het uitrollen van thuismonitoring voor longfibrose in Nederland. Na 1 jaar gebruik vindt een evaluatie plaats van de uitkomsten en worden definitieve afspraken gemaakt over het zorgpad, vergoeding en inbedding in de dagelijkse zorg.
Vervolg
Deze implementatiestudie is een vervolg op: Thuis-monitoren bij Idiopathische Long Fibrose; beter gebruik fibrose-remmers, betere kwaliteit van leven (projectnummer: 848016002)
Meer informatie
- 'Enthousiaste IPF-patiënten doen graag mee aan onderzoek naar thuismonitoring' interview met Marlies Weisenbeek en Karen Moor (jul. 2019)
Producten
Auteur: Delian Hofman, Karen Moor, Marleen de Mul, Marlies Wijsenbeek
Auteur: Delian Hofman
Link: https://www.longfibrose.nl/files/downloads/Programma%20Erasmus%20MC.pdf
Auteur: Delian Hofman, Karen Moor, Marleen de Mul, Marlies Wijsenbeek
Link: https://www.mobilehealthcareplatform.nl/congres/programma/
Auteur: Marlies Wijsenbeek, Karen Moor, Marleen de Mul, Delian Hofman
Auteur: Delian Hofman, Karen Moor, Rémy Mostard, Frouke Van Beek, Marlies Wijsenbeek, Marleen De Mul
Link: https://publications.ersnet.org/content/erj/64/suppl68/pa4365
Link: https://www.longfonds.nl/nieuws/delian-hofman-wint-sterk-participatie-prijs-2024
Auteur: Delian Hofman, Karen Moor, Marlies Wijsenbeek
Magazine: Over leven met longfibrose
Begin- en eindpagina: 6-7
Link: https://www.longfibrose.nl/files/downloads/InfoBlad%20Maart2024_online%20DEF.pdf
Auteur: Hofman DE, Magrì T, Moor CC, Richeldi L, Wijsenbeek MS, Waseda Y.
Magazine: Respiratory Research
Link: https://rdcu.be/d1Vtg