Thuis-monitoren bij Idiopathische Long Fibrose; beter gebruik fibrose-remmers, betere kwaliteit van leven

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de longen leidt tot progressieve afname van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Er zijn twee medicijnen die de achteruitgang remmen, maar deze kunnen de patiënten helaas niet genezen. Patiënten komen elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctietesten. Voor het nauwkeurig bijstellen van medicatie en begeleiding van patiënten is dit eigenlijk te weinig.

Studie

In deze studie is onderzocht of een thuismonitoringsprogramma, bestaande uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en het online bijhouden van symptomen en bijwerkingen, het gebruik van medicatie en de kwaliteit van leven verbetert. In totaal werden 90 patiënten in 4 ziekenhuizen verdeeld over twee groepen (thuismonitoring en standaardzorg) door middel van loting.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt dat thuismonitoren het psychologisch en algeheel welzijn van de patiënten verbetert en dat medicatie vaker wordt aangepast in de thuismonitoringsgroep. Patiënten waren zeer tevreden over het thuismonitoren; het gaf hun meer controle en inzicht in hun ziekte. Ook liet het thuismeten van de longfunctie betrouwbare resultaten zien, vergelijkbaar met de  longfunctiemetingen in het ziekenhuis.

Samenvatting bij start

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de longen leidt tot progressieve afname van longfunctie en kwaliteit van leven.

Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort twee medicamenten zijn die achteruitgang van de longfunctie remmen (fibroseremmers). Patiënten komen elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctietesten. Voor het nauwkeurig bijstellen van medicatie en begeleiding van patiënten is dit te weinig. Echter, meer controles zijn een grote belasting. Dit leidt vaak tot onnodig stoppen, bijwerkingen en verspilling van medicatie.

In deze studie wordt onderzocht of een thuismonitoringsprogramma, bestaande uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en patiëntgerapporteerde ervaringen, het gebruik van medicatie en de kwaliteit van leven verbetert.
Alle patiënten die starten met fibroseremmers kunnen meedoen. Er wordt geloot of ze meedoen aan het thuismonitoringprogramma naast hun standaardzorg of alleen standaardzorg krijgen.

Vervolg

Dit project kent een vervolg in het implementatieproject: SUITS project: implementatie van thuismonitoring voor patiënten met longfibrose (projectnummer: 10140292110006)

Meer informatie

• 'Enthousiaste IPF-patiënten doen graag mee aan onderzoek naar thuismonitoring' interview met Marlies Wijsenbeek en Karen Moor (jul. 2019)