Mobiele menu

Thuis-monitoren bij Idiopathische Long Fibrose; beter gebruik fibrose-remmers, betere kwaliteit van leven

Samenvatting na afronding

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de longen leidt tot progressieve afname van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Er zijn twee medicijnen die de achteruitgang remmen, maar deze kunnen de patiënten helaas niet genezen. Patiënten komen elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctietesten. Voor het nauwkeurig bijstellen van medicatie en begeleiding van patiënten is dit eigenlijk te weinig.

In deze studie is onderzocht of een thuismonitoringsprogramma, bestaande uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en het online bijhouden van symptomen en bijwerkingen, het gebruik van medicatie en de kwaliteit van leven verbetert. In totaal werden 90 patiënten in 4 ziekenhuizen verdeeld over twee groepen (thuismonitoring en standaardzorg) door middel van loting.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt dat thuismonitoren het psychologisch en algeheel welzijn van de patiënten verbetert en dat medicatie vaker wordt aangepast in de thuismonitoringsgroep. Patiënten waren zeer tevreden over het thuismonitoren; het gaf hun meer controle en inzicht in hun ziekte. Ook liet het thuismeten van de longfunctie betrouwbare resultaten zien, vergelijkbaar met de  longfunctiemetingen in het ziekenhuis.


Samenvatting bij start

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de longen leidt tot progressieve afname van longfunctie en kwaliteit van leven.

Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort twee medicamenten zijn die achteruitgang van de longfunctie remmen (fibroseremmers). Patiënten komen elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctietesten. Voor het nauwkeurig bijstellen van medicatie en begeleiding van patiënten is dit te weinig. Echter, meer controles zijn een grote belasting. Dit leidt vaak tot onnodig stoppen, bijwerkingen en verspilling van medicatie.

In deze studie wordt onderzocht of een thuismonitoringsprogramma, bestaande uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en patiëntgerapporteerde ervaringen, het gebruik van medicatie en de kwaliteit van leven verbetert.
Alle patiënten die starten met fibroseremmers kunnen meedoen. Er wordt geloot of ze meedoen aan het thuismonitoringprogramma naast hun standaardzorg of alleen standaardzorg krijgen.

Meer informatie

Producten

Titel: Patient expectations, experiences and satisfaction with nintedanib and pirfenidone in idiopathic pulmonary fibrosis: a quantitative study
Auteur: C C Moor 1, R L M Mostard 2, J C Grutters 3 4, P Bresser 5, J G J V Aerts 1, C D Dirksen 6, M L Kimman 6, M S Wijsenbeek 7
Magazine: Respiratory Research
Titel: Home Monitoring in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. A Randomized Controlled Trialexperiences and barriers.
Auteur: Catharina C. Moor 1, Rémy L. M. Mostard 2, Jan C. Grutters 3,4, Paul Bresser 5, Joachim G. J. V. Aerts 1, Niels H. Chavannes 6, and Marlies S. Wijsenbeek 1
Magazine: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29843728
Titel: The role of eHealth tools in idiopathic pulmonary fibrosis care and research
Auteur: C.C. Moor, M.S. Wijsenbeek
Magazine: Open Access Government
Titel: Using eHealth applications to improve care for patients with pulmonary fibrosis
Auteur: C.C. Moor, M.S. Wijsenbeek
Magazine: Open Access Government
Titel: A Randomized Controlled Trial of a Home Monitoring Program in Newly Treated Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis
Auteur: C. Moor, R.L.M. Mostard, J.C. Grutters, P. Bresser, J.G. Aerts, N.H. Chavannes, M. Wijsenbeek,
Magazine: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine
Link: https://www.atsjournals.org/
Titel: Samenwerking binnen de keten kan longzorg verbeteren
Auteur: Wetenschapsjournalist
Magazine: De Telegraaf
Link: https://www.planethealth.nl
Titel: ‘Ook op afstand voel je de betrokkenheid
Auteur: Wetenschapsjournalist
Magazine: NRC Handelsblad
Link: https://www.nrc.nl/advertentie/roche/ook-op-afstand-voel-je-de-betrokkenheid
Titel: A home monitoring program including real-time wireless home spirometry in idiopathic pulmonary fibrosis: a pilot study on experiences and barriers
Auteur: C C Moor 1, M Wapenaar 1, J R Miedema 1, J J M Geelhoed 1, P P Chandoesing 1, M S Wijsenbeek 2
Magazine: Respiratory Research
Titel: Feasibility of a homemonitoring program including real-time wireless home spirometry in idiopathic pulmonary fibrosis
Auteur: Catharina Moor, Monique Wapenaar, Jelle R. Miedema, Jacomina J.M. Geelhoed, Prewesh P. Chandoesing, Marlies S. Wijsenbeek
Titel: A Randomized Controlled Trial of a Home Monitoring Program in Newly Treated Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis
Auteur: C. Moor 3, R.L.M. Mostard 6, J.C. Grutters 5, P. Bresser 4, J.G. Aerts 1, N.H. Chavannes 3, M. Wijsenbeek 2,
Titel: IPF-online: thuismonitoring programma voor patiënten met idiopathische longfibrose
Auteur: Karen Moor
Titel: Sterk patiënt participatieprijs Longfonds 2018
Titel: Innovative Approaches to Patient-centered Care and Research in Interstitial Lung Disease
Auteur: C.C. Moor

Kenmerken

Projectnummer:
848016002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.S. Wijsenbeek
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC