Mobiele menu

Van informeren naar samen beslissen – Proeftuin Multipele Sclerose

Projectomschrijving

Patiënten kunnen steeds vaker met hun zorgverlener meebeslissen over hun behandeltraject. Hiervoor is uitkomstinformatie beschikbaar: informatie over uitkomsten van behandelingen (of niet-behandelen). Dit is ook het geval voor multipele sclerose (MS). Er zijn verschillende medicijnen die een gunstig effect kunnen hebben op het verloop van MS. Ook kan de patiënt bijvoorbeeld fysiotherapie of ergotherapie overwegen.

Binnen de MS-centra van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC wil men standaard uitkomstinformatie bespreken met patiënten. De ervaring bij andere aandoeningen leert echter dat zorgprofessionals daarbij vooral focussen op het informeren, en nog niet op het daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt.

Doel

Deze studie heeft in kaart gebracht wat er precies gebeurt in de praktijk van de spreekkamer en hoe patiënten en zorgverleners daar tegenaan kijken.

Resultaten

Analyse van de data resulteerde in de identificatie van 12 inhoudelijke thema's. Deze staan hieronder opgesomd per onderzoeksvraag.

Onderzoeksvraag 1

Hoe gebruiken zorgverleners beschikbare uitkomstinformatie (klinische uitkomsten/PROMs, geaggregeerd/ N=1) in hun consultvoering, en welke fases van het SB proces worden hiermee wel en niet ondersteund? (geluidsopnames consulten, interviews).

Zorgverleners gebruikten vooral klinische uitkomstinformatie op N=1 niveau, zoals een uitslag van een MRI of van bloedonderzoek, en soms PROMs; daarmee werd vooral stap 0 (Monitoren en management) van het SB proces ondersteund. Wanneer PROMS werden gebruikt, werden ook veelal impliciet keuzes geïnitieerd door de zorgverleners. Stap 3 van het SB proces (bespreken voorkeuren van de patiënt) kwam ook goed uit de verf, maar dit gebeurde vaak zonder expliciete koppeling naar gebruikte uitkomstinformatie in de communicatie naar de patiënt.

  • Thema 1: Gebruik uitkomstinformatie vooral in stap 0 van het SB proces.
  • Thema 2: Uitslagen door zorgverleners ingebracht en geduid om gezondheidsconditie te monitoren, nog weinig PROMs daarbij gebruikt
  • Thema 3: Keuzes voorzichtig en impliciet voorgelegd
  • Thema 4: Actieve aandacht voor voorkeuren patiënt, daarna snel over tot behandeladvies
  • Thema 5: Veel informatie over praktische zaken; behoefte aan samenvatting consult

Onderzoeksvraag 2

Hoe verschilt het gebruik van uitkomstinformatie in consulten met patiënten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden vergeleken met patiënten met adequate gezondheidsvaardigheden? (geluidsopnames consulten, interviews).

Vergeleken met patiënten met adequate gezondheidsvaardigheden werd er bij patenten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden nog minder uitkomstinformatie gebruikt. Zorgverleners gaven aan dat zij bij deze patiënten meer de regie nemen.

  • Thema 6: Minder gebruik uitkomstinformatie en meer interpretatieproblemen
  • Thema 7: Patiënten minder op zoek naar verklaringen voor klachten
  • Thema 8: Samen Beslissen vindt minder plaats, geen keuzebewustzijn

Onderzoeksvraag 3

Wat zijn ervaringen van patiënten en zorgverleners wat betreft de consultvoering met behulp van uitkomstinformatie, en wat zijn waargenomen barrières en facilitators voor het daadwerkelijk SB? (interviews).

Patiënten en zorgverleners hadden over het algemeen positieve ervaringen met de consulten, vooral met SB stap 3. Om tot meer volledige SB te komen lijken keuzebewustzijn en expliciete agendering van keuzes belangrijke facilitators, en gebrekkige gezondheidsvaardigheden van patiënten en onbewuste onbekwaamheid in SB belangrijke barrières.

  • Thema 9: Patiënten en zorgverleners positief over gesprek over waarden en voorkeuren.
  • Thema 10: Uitkomstinformatie kan gerichter worden ingezet volgens zorgverleners
  • Thema 11: Ambivalentie ten aanzien van SB

Onderzoeksvraag 4

Wat hebben patiënten onthouden en begrepen van uitkomstinformatie en welke verbeteringen zien zij voor de presentatie van numerieke uitkomstinformatie? (interviews).

Wanneer wij in interviews vroegen wat patiënten het meest hadden onthouden van de consulten was dit meestal een klinische uitslag en de interpretatie hiervan in de zin van hun gezondheidsconditie (MS achteruit gegaan/stabiel gebleven). Deze informatie konden zij doorgaans ook op correcte wijze uitleggen. Dit komt overeen met waar patiënten zeiden het meest behoefte aan te hebben en ook met waar de zorgverleners de meeste nadruk op legden tijdens het consult.

  • Thema 12: Patiënten onthouden vooral klinische uitslagen en betekenis voor gezondheidsconditie.

Producten

Titel: Template Samen Beslissen bij chronische ziekten-gebruik uitkomstinformatie
Auteur: Damman OC, Van Uden N., De Jong B.
Titel: Van informeren naar samen beslissen - Proeftuin multipele sclerose
Auteur: Damman OC, Eijrond V.
Titel: Van informeren naar samen beslissen - Proeftuin multipele sclerose
Auteur: Damman OC, Murugesu L.
Titel: Van informeren naar samen beslissen - Proeftuin multipele sclerose
Auteur: Damman OC, Murugesu L, De Jong B.
Titel: Van informeren naar samen beslissen - Proeftuin multipele sclerose
Auteur: Damman OC, Eijrond V.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond/probleemstelling Binnen de twee grootste landelijke Nederlandse MS centra (Amsterdam UMC, Erasmus MC) bestaat er breed draagvlak voor het gebruik van uitkomstinformatie, waaronder PROMs, in de spreekkamer. Ook is er de laatste jaren daadwerkelijk ervaring opgedaan met het verzamelen en tonen van deze informatie aan de patiënt. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de evaluatie van loopproblemen van patiënten en de mogelijke behandelmogelijkheden. Het bredere doel is om uitkomstinformatie op patiënt (N=1)- en populatieniveau (geaggregeerd) te gebruiken om het effect van behandeling optimaal te monitoren en samen met de patiënt te beslissen over de behandeling. De praktijkervaring leert echter dat alleen de beschikbaarheid van uitkomstinformatie niet automatisch leidt tot meer samen beslissen. De nadruk ligt vooralsnog vooral op het informeren en nog niet op het daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt. Echter, waar precies de barrières liggen in de praktijk is nog onbekend. Met name de vragen wat er precies gebeurt in de spreekkamer bij patiënten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden en wat patiënten en zorgverleners zelf goed en minder goed vinden gaan zijn vooralsnog onbeantwoord. Doel project Het doel is om op basis van de huidige praktijk te onderzoeken hoe we kunnen komen van het informeren naar daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt met beschikbare uitkomstinformatie (N=1 en geaggregeerd), daarbij rekening houdend met gezondheidsvaardigheden van patiënten. MS dient als proeftuin om onze onderzoeksvragen, gericht op kennisvraag 2 uit de subsidieoproep, te beantwoorden. Uiteindelijk willen we met de ontwikkelde kennis en eindproducten breed bijdragen aan de tweede ontwikkellijn uit het HLA-MSZ, namelijk meer samen beslissen. Ook dragen we bij aan een betere toegang tot relevante en actuele uitkomstinformatie voor mensen met MS. Plan van aanpak Dit project gebruikt een mix van een observationele studie en diepte-interviews. De observationele studie bestaat uit het opnemen/analyseren van gesprekken (N=20) tussen MS-zorgverlener en MS-patiënt, waarin uitkomstinformatie wordt getoond en besproken. We streven naar een gelijke verdeling van patiënten met gebrekkige en met adequate gezondheidsvaardigheden, zodat we de rol van gezondheidsvaardigheden systematisch kunnen onderzoeken. Ervaren samen beslissen onderzoekers voeren een thematische analyse uit, waarbij de standaardonderdelen uit het samen beslissen proces (monitoring & management, team talk, option talk, choice talk, decision talk) als vergelijkend raamwerk worden gebruikt. Bij de eerste drie stappen uit dit model ligt de nadruk op het informeren en bij de laatste twee stappen meer op het samen beslissen. Ook wordt in de analyse aandacht besteed aan de gezondheidsvaardigheden die vanuit de patiënt nodig zijn voor elk van deze stappen, gebruik makend van een eerder raamwerk dat wij hiervoor hebben ontwikkeld. Diepte-interviews worden gehouden onder MS-patiënten (N=10), wederom variërend in gezondheidsvaardigheden, en MS-zorgverleners (N=10) die consulten voeren binnen de MS centra (neurologen, MS-verpleegkundigen). In de interviews gaan we na wat de ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn in de consultvoering waarin uitkomstinformatie wordt gebruikt, op welke manier zorgverleners de uitkomstinformatie hebben gepresenteerd/ingezet en waarom, hoe patiënten de uitkomstinformatie hebben onthouden en begrepen, en wat waargenomen barrières en facilitators zijn om te komen tot het samen beslissen. De interviews worden letterlijk getranscribeerd en geanalyseerd middels een thematische analyse met het softwareprogramma MAXQDA. Verwachte opbrengsten Dit project resulteert in kennis opgehaald uit de praktijk over wat er wel en niet werkt bij het tonen en bespreken van uitkomstinformatie in de verschillende fasen van samen beslissen, met een unieke focus op het thema gezondheidsvaardigheden. We benutten deze kennis om het gebruik van uitkomstinformatie in het samen beslissen binnen en buiten de twee deelnemende centra te optimaliseren, waarbij we kennis ook verspreiden onder mensen met MS zelf. We ontwikkelen met de projectgroep een template voor het gebruik van uitkomstinformatie in samen beslissen dat openbaar wordt gepubliceerd. Resultaten worden verder breed verspreid binnen het programma uitkomstgerichte zorg en de partijen die daarin actief zijn. Indien de studie resulteert in heldere conclusies wat wel en niet bijdraagt aan samen beslissen dan kunnen deze aanbevelingen in MS behandelingsrichtlijnen worden opgenomen, via onze contacten met de landelijke werkgroep herziening MS richtlijn (mede-aanvrager dr. B.A. de Jong is voorzitter van de werkgroep). Resultaten worden verder gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen en in een vakblad zoals Medisch Contact. Hiermee worden succes-en faalfactoren en het template breed toegankelijk voor een nationaal en internationaal publiek.

Kenmerken

Projectnummer:
05160472110002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. O.C. Damman
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC Locatie VUmc
Afbeelding

Onderzoek naar kennisvragen over uitkomstgerichte zorg

Met uitkomstinformatie kunnen zorgprofessionals beter samen beslissen met de patiënt, en leren en verbeteren voor de toekomst. Daarom financieren we 6 praktijkgerichte onderzoeken naar succes- en faalfactoren van het werken met uitkomstinformatie in de medisch-specialistische zorg. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.