Van informeren naar samen beslissen – Proeftuin Multipele Sclerose

Patiënten kunnen steeds vaker met hun zorgverlener meebeslissen over hun behandeltraject. Hiervoor is uitkomstinformatie beschikbaar: informatie over uitkomsten van behandelingen (of niet-behandelen). Dit is ook het geval voor multipele sclerose (MS). Er zijn verschillende medicijnen die een gunstig effect kunnen hebben op het verloop van MS. Ook kan de patiënt bijvoorbeeld fysiotherapie of ergotherapie overwegen.

Binnen de MS-centra van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC wil men standaard uitkomstinformatie bespreken met patiënten. De ervaring bij andere aandoeningen leert echter dat zorgprofessionals daarbij vooral focussen op het informeren, en nog niet op het daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt.

Doel

Deze studie heeft in kaart gebracht wat er precies gebeurt in de praktijk van de spreekkamer en hoe patiënten en zorgverleners daar tegenaan kijken.

Resultaten

Analyse van de data resulteerde in de identificatie van 12 inhoudelijke thema's. Deze staan hieronder opgesomd per onderzoeksvraag.

Onderzoeksvraag 1

Hoe gebruiken zorgverleners beschikbare uitkomstinformatie (klinische uitkomsten/PROMs, geaggregeerd/ N=1) in hun consultvoering, en welke fases van het SB proces worden hiermee wel en niet ondersteund? (geluidsopnames consulten, interviews).

Zorgverleners gebruikten vooral klinische uitkomstinformatie op N=1 niveau, zoals een uitslag van een MRI of van bloedonderzoek, en soms PROMs; daarmee werd vooral stap 0 (Monitoren en management) van het SB proces ondersteund. Wanneer PROMS werden gebruikt, werden ook veelal impliciet keuzes geïnitieerd door de zorgverleners. Stap 3 van het SB proces (bespreken voorkeuren van de patiënt) kwam ook goed uit de verf, maar dit gebeurde vaak zonder expliciete koppeling naar gebruikte uitkomstinformatie in de communicatie naar de patiënt.

• Thema 1: Gebruik uitkomstinformatie vooral in stap 0 van het SB proces.
• Thema 2: Uitslagen door zorgverleners ingebracht en geduid om gezondheidsconditie te monitoren, nog weinig PROMs daarbij gebruikt
• Thema 3: Keuzes voorzichtig en impliciet voorgelegd
• Thema 4: Actieve aandacht voor voorkeuren patiënt, daarna snel over tot behandeladvies
• Thema 5: Veel informatie over praktische zaken; behoefte aan samenvatting consult

Onderzoeksvraag 2

Hoe verschilt het gebruik van uitkomstinformatie in consulten met patiënten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden vergeleken met patiënten met adequate gezondheidsvaardigheden? (geluidsopnames consulten, interviews).

Vergeleken met patiënten met adequate gezondheidsvaardigheden werd er bij patenten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden nog minder uitkomstinformatie gebruikt. Zorgverleners gaven aan dat zij bij deze patiënten meer de regie nemen.

• Thema 6: Minder gebruik uitkomstinformatie en meer interpretatieproblemen
• Thema 7: Patiënten minder op zoek naar verklaringen voor klachten
• Thema 8: Samen Beslissen vindt minder plaats, geen keuzebewustzijn

Onderzoeksvraag 3

Wat zijn ervaringen van patiënten en zorgverleners wat betreft de consultvoering met behulp van uitkomstinformatie, en wat zijn waargenomen barrières en facilitators voor het daadwerkelijk SB? (interviews).

Patiënten en zorgverleners hadden over het algemeen positieve ervaringen met de consulten, vooral met SB stap 3. Om tot meer volledige SB te komen lijken keuzebewustzijn en expliciete agendering van keuzes belangrijke facilitators, en gebrekkige gezondheidsvaardigheden van patiënten en onbewuste onbekwaamheid in SB belangrijke barrières.

• Thema 9: Patiënten en zorgverleners positief over gesprek over waarden en voorkeuren.
• Thema 10: Uitkomstinformatie kan gerichter worden ingezet volgens zorgverleners
• Thema 11: Ambivalentie ten aanzien van SB

Onderzoeksvraag 4

Wat hebben patiënten onthouden en begrepen van uitkomstinformatie en welke verbeteringen zien zij voor de presentatie van numerieke uitkomstinformatie? (interviews).

Wanneer wij in interviews vroegen wat patiënten het meest hadden onthouden van de consulten was dit meestal een klinische uitslag en de interpretatie hiervan in de zin van hun gezondheidsconditie (MS achteruit gegaan/stabiel gebleven). Deze informatie konden zij doorgaans ook op correcte wijze uitleggen. Dit komt overeen met waar patiënten zeiden het meest behoefte aan te hebben en ook met waar de zorgverleners de meeste nadruk op legden tijdens het consult.

• Thema 12: Patiënten onthouden vooral klinische uitslagen en betekenis voor gezondheidsconditie.