VIMP Implementatie CONNECT-toolkit zingeving kinderpalliatieve zorg thuis

In het CONNECT-project werd onderzocht hoe zorgprofessionals ouders van ernstig zieke kinderen thuis kunnen ondersteunen bij zingeving en levensvragen. De zorg voor zingeving is belangrijk, maar geen vanzelfsprekend onderdeel van kinderpalliatieve zorg. Er is behoefte aan meer handvatten voor het herkennen, bespreekbaar maken en erkennen van zingevingsvragen.

Doel

Met deze VIMP beoogden we betere zorg voor ouders met een kind met een beperkte levensverwachting en jongvolwassenen (18-/18+) thuis op het gebied van zingeving. Daarnaast was het doel een betere verbinding en samenwerking tussen reguliere en specialistische zorgverleners op het gebied van passende zingevingszorg.

Aanpak/werkwijze

We richtten ons op het verbeteren van zorg voor zingeving door concrete handvatten te ontwikkelen en landelijke afstemming te organiseren. We werkten aan een geüpdatete CONNECT-toolkit en CONNECT-scholing waarin meer handvatten staan voor het herkennen, bespreekbaar maken en erkennen van complexe zingevingsvragen bij ouders en jongeren. De materialen zijn afgestemd met geestelijk verzorgers, zorgverleners, ouders, ouderorganisaties en landelijke netwerken zoals de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Centra voor Levensvragen (CvL’s). Daarnaast is in werkgroepen gewerkt aan een landelijke werkwijze voor doorverwijzingen, met duidelijke werkafspraken over welke organisatie (CvL of NIK) welke casus oppakt. Tijdens bijeenkomsten en spiegelgesprekken met ouders en jongeren werd opgehaald wat voor hen belangrijk is. Deze aanpak leidde tot 3 brochures die breed toepasbaar zijn in de praktijk van de eerste lijn.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met geestelijk verzorgers in de eerste lijn en het ziekenhuis, ervaringsdeskundige ouders, Stichting Complex Care United (2CU), het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, CvL Questio en de Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen (vSCL).

Resultaten

Belangrijkste resultaten zijn de gezamenlijke afspraken tussen de vSCL en de NIK’s over een landelijke werkwijze voor doorverwijzingen. Daarnaast zijn er 3 brochures ontwikkeld die praktische handvatten geven voor zingevingszorg bij gezinnen met een ernstig ziek kind en jongeren van 18-/18+. Dit geeft een impuls aan een landelijk uniforme aanpak:

• Nieuwe brochure over zingevingszorg bij jongeren van 18-/18+ en hun naasten
• Nieuwe brochure met praktische informatie over doorverwijzen bij zingevingsvragen
• Vernieuwde CONNECT-brochure voor eerstelijnszorgverleners en kindzorg
• Nieuwsbericht over de vernieuwde toolkit op Kennisplein Zingeving

Vervolg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verspreidt de materialen via reguliere kanalen richting Kinder Comfort Teams en hospices. Ook kijken we hoe de CONNECT-scholing breder kan worden aangeboden en hoe meer geestelijk verzorgers kunnen worden bijgeschoold. Daarnaast blijven we aansluiting zoeken bij landelijke netwerken voor verdere inbedding.