Zorgvuldigheid in omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb
Donorkinderen zijn mensen die verwekt zijn met behulp van een sperma- of eiceldonor. Volgens de Nederlandse wet kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar zelf informatie opvragen over lichamelijke en persoonlijke kenmerken van de donor, zoals de kleur van de ogen en de opleiding. Als ze 16 jaar zijn, kunnen zij de naam, geboortedatum en woonplaats van de donor opvragen.
De overheid heeft advies gevraagd over de leeftijdsgrenzen waarop donorkinderen informatie over de donor kunnen krijgen. Wat is een goede leeftijdsgrens? Wat vinden donorkinderen, ouders en donoren zelf? Welke regels zijn nodig om iedereen te beschermen? En wat is daarin het goede om te doen?
Onderzoek
Het onderzoek bestond uit een benadering vanuit vier invalshoeken: juridisch, ethisch, psychologisch en ervaringen. Hieruit kwam de volgende analyse:
1. Juridisch:
De wet over donorinformatie, internationale verdragen, buitenlandse wetgeving over donorinformatie en leeftijdsgrenzen in Nederlandse wetten is bestudeerd. Weten van wie je afstamt is een belangrijk kinder- en mensenrecht. Als de overheid dit recht wil beperken met een leeftijdsgrens, dan kan dit alleen met een goede reden. Die goede reden is er nu niet. Er is geen leeftijdsgrens die voor àlle donorkinderen passend is. Elk kind is anders en maatwerk is nodig.
2. Ethisch:
Onderzocht is de situatie waarin donorkinderen informatie over de donor willen. Wat is daarin het goede om te doen? Hoe kun je daarvoor passend beleid maken? De vraag naar informatie over de donor verschilt per donorkind en kan ook tijdens het leven van donorkinderen veranderen. Een algemene leeftijdsgrens houdt geen rekening met deze verschillende behoeftes. Ook gaat een leeftijdsgrens over rechten voor één persoon. Dit past niet bij vragen over afstamming. Die gaan altijd over meerdere personen: over relaties, gezinnen en families. Beter is om te zoeken naar een aanpak die rekening houdt met wensen, behoeften en relaties van donorkinderen en de mensen die bij deze wensen betrokken zijn.
3. Psychologisch:
Gekeken is naar de ontwikkeling van donorkinderen en wat zij begrijpen van donorconceptie op welke leeftijd. Er blijkt weinig onderzoek te zijn gedaan naar wat jonge donorkinderen begrijpen van donorconceptie. Wel is bekend dat het belangrijk is dat donorkinderen opgroeien in een hecht gezin, waardoor zij makkelijker open kunnen praten over de donor. Vragen van donorkinderen gaan bijvoorbeeld over of ze op de donor lijken, over rol van de donor in hun leven of over andere donorkinderen. Zo gaan donorkinderen vaak ook op zoek naar informatie over donorhalfbroers en -zussen.
4. Ervaringen:
Ook is naar de ervaringen van donorkinderen zelf, hun ouders, donoren en hulpverleners die het contact begeleiden tussen donorkind en donor gekeken. Hierbij bleek vanuit al deze groepen dat donorkinderen en hun ouders moeite hebben met de leeftijdsgrenzen. Zij voelen zich machteloos als ze niet mogen weten van wie ze afstammen. De donoren in dit onderzoek gaven aan dat zij openstaan voor het delen van informatie. Hulpverleners zagen dat het belangrijk is informatie te geven die past bij de vraag en behoefte van het kind: niet te veel en niet te weinig.
Het onderzoek is uitgevoerd door Pro Facto, Fiom, en de Universiteit voor Humanistiek. Elke maand bespraken de onderzoekers en twee donorkinderen in een projectteam de resultaten en inzichten. Samen is gekeken naar de leeftijdsgrenzen in de huidige wet en naar beleid om donorkinderen informatie over de donor te geven. De ethische afweging is gemaakt over wat het goede is om te doen voor donorkinderen, ouders, donoren, en de mensen om hen heen. Daarbij zijn telkens twee vragen gesteld: Wat zijn de ervaringen van donorkinderen? Hoe kunnen mensen en organisaties om hen heen hen het beste ondersteunen?
Uitkomsten
Uit het onderzoek kwam dat gezinnen beter zelf kunnen beslissen op welke manier en op welk moment het past om informatie over de donor te geven. Ouders kunnen een balans zoeken tussen bescherming en zelfbeschikking van het kind. Het is niet nodig dat de overheid dit bepaalt. Zeker niet omdat mensen hierdoor ook problemen ervaren. Gezinnen hebben hier wel voldoende voorlichting en ondersteuning bij nodig.
Advies
Het onderzoek geeft advies over welke leeftijdsgrenzen het beste passen en hoe er zorgvuldig omgegaan kan worden met donorinformatie. Het advies is:
- Laat de leeftijdsgrenzen van 12 en 16 jaar vervallen en stel ook geen nieuwe leeftijdsgrenzen in;
- Zorg dat gezinnen toegang hebben tot informatie over de donor, zodat donorkinderen daar altijd naar kunnen vragen;
- Zorg ook voor meer vormen waarin informatie over de donor wordt gegeven, bijvoorbeeld een video of brief. Kinderen hebben niet altijd behoefte aan direct contact;
- Zorg voor goede voorlichting, begeleiding en ondersteuning in alle fasen van het opgroeien voor donorkinderen, ouders, donoren en de mensen om hen heen;
- Doe onderzoek naar de praktische gevolgen en uitvoering van dit advies.
Meer informatie
- Lees het interview: Op welke leeftijd mogen donorkinderen meer weten over de donor? (ZonMw, 31 okt 2023)
- Bekijk de publicatie: 'Ethisch gezondheidsonderzoek als moreel kompas voor de praktijk' (ZonMw, 31 okt 2023)
- Kamerbrief met reactie op onderzoeksrapport ‘Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting’ (juni 2023)