Zorgvuldigheid in omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb
Projectomschrijving
Donorkinderen zijn mensen die verwekt zijn met behulp van een sperma- of eiceldonor. Volgens de Nederlandse wet kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar zelf informatie opvragen over lichamelijke en persoonlijke kenmerken van de donor, zoals de kleur van de ogen en de opleiding. Als ze 16 jaar zijn, kunnen zij de naam, geboortedatum en woonplaats van de donor opvragen.
De overheid heeft advies gevraagd over de leeftijdsgrenzen waarop donorkinderen informatie over de donor kunnen krijgen. Wat is een goede leeftijdsgrens? Wat vinden donorkinderen, ouders en donoren zelf? Welke regels zijn nodig om iedereen te beschermen? En wat is daarin het goede om te doen?
Onderzoek
Het onderzoek bestond uit een benadering vanuit vier invalshoeken: juridisch, ethisch, psychologisch en ervaringen. Hieruit kwam de volgende analyse:
1. Juridisch:
De wet over donorinformatie, internationale verdragen, buitenlandse wetgeving over donorinformatie en leeftijdsgrenzen in Nederlandse wetten is bestudeerd. Weten van wie je afstamt is een belangrijk kinder- en mensenrecht. Als de overheid dit recht wil beperken met een leeftijdsgrens, dan kan dit alleen met een goede reden. Die goede reden is er nu niet. Er is geen leeftijdsgrens die voor àlle donorkinderen passend is. Elk kind is anders en maatwerk is nodig.
2. Ethisch:
Onderzocht is de situatie waarin donorkinderen informatie over de donor willen. Wat is daarin het goede om te doen? Hoe kun je daarvoor passend beleid maken? De vraag naar informatie over de donor verschilt per donorkind en kan ook tijdens het leven van donorkinderen veranderen. Een algemene leeftijdsgrens houdt geen rekening met deze verschillende behoeftes. Ook gaat een leeftijdsgrens over rechten voor één persoon. Dit past niet bij vragen over afstamming. Die gaan altijd over meerdere personen: over relaties, gezinnen en families. Beter is om te zoeken naar een aanpak die rekening houdt met wensen, behoeften en relaties van donorkinderen en de mensen die bij deze wensen betrokken zijn.
3. Psychologisch:
Gekeken is naar de ontwikkeling van donorkinderen en wat zij begrijpen van donorconceptie op welke leeftijd. Er blijkt weinig onderzoek te zijn gedaan naar wat jonge donorkinderen begrijpen van donorconceptie. Wel is bekend dat het belangrijk is dat donorkinderen opgroeien in een hecht gezin, waardoor zij makkelijker open kunnen praten over de donor. Vragen van donorkinderen gaan bijvoorbeeld over of ze op de donor lijken, over rol van de donor in hun leven of over andere donorkinderen. Zo gaan donorkinderen vaak ook op zoek naar informatie over donorhalfbroers en -zussen.
4. Ervaringen:
Ook is naar de ervaringen van donorkinderen zelf, hun ouders, donoren en hulpverleners die het contact begeleiden tussen donorkind en donor gekeken. Hierbij bleek vanuit al deze groepen dat donorkinderen en hun ouders moeite hebben met de leeftijdsgrenzen. Zij voelen zich machteloos als ze niet mogen weten van wie ze afstammen. De donoren in dit onderzoek gaven aan dat zij openstaan voor het delen van informatie. Hulpverleners zagen dat het belangrijk is informatie te geven die past bij de vraag en behoefte van het kind: niet te veel en niet te weinig.
Het onderzoek is uitgevoerd door Pro Facto, Fiom, en de Universiteit voor Humanistiek. Elke maand bespraken de onderzoekers en twee donorkinderen in een projectteam de resultaten en inzichten. Samen is gekeken naar de leeftijdsgrenzen in de huidige wet en naar beleid om donorkinderen informatie over de donor te geven. De ethische afweging is gemaakt over wat het goede is om te doen voor donorkinderen, ouders, donoren, en de mensen om hen heen. Daarbij zijn telkens twee vragen gesteld: Wat zijn de ervaringen van donorkinderen? Hoe kunnen mensen en organisaties om hen heen hen het beste ondersteunen?
Uitkomsten
Uit het onderzoek kwam dat gezinnen beter zelf kunnen beslissen op welke manier en op welk moment het past om informatie over de donor te geven. Ouders kunnen een balans zoeken tussen bescherming en zelfbeschikking van het kind. Het is niet nodig dat de overheid dit bepaalt. Zeker niet omdat mensen hierdoor ook problemen ervaren. Gezinnen hebben hier wel voldoende voorlichting en ondersteuning bij nodig.
Advies
Het onderzoek geeft advies over welke leeftijdsgrenzen het beste passen en hoe er zorgvuldig omgegaan kan worden met donorinformatie. Het advies is:
- Laat de leeftijdsgrenzen van 12 en 16 jaar vervallen en stel ook geen nieuwe leeftijdsgrenzen in;
- Zorg dat gezinnen toegang hebben tot informatie over de donor, zodat donorkinderen daar altijd naar kunnen vragen;
- Zorg ook voor meer vormen waarin informatie over de donor wordt gegeven, bijvoorbeeld een video of brief. Kinderen hebben niet altijd behoefte aan direct contact;
- Zorg voor goede voorlichting, begeleiding en ondersteuning in alle fasen van het opgroeien voor donorkinderen, ouders, donoren en de mensen om hen heen;
- Doe onderzoek naar de praktische gevolgen en uitvoering van dit advies.
Meer informatie
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In 2021 worden de eerste donorkinderen die vallen onder de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) 16 jaar. Vanaf deze leeftijd kunnen zij een verzoek indienen om persoonsidentificerende informatie van de donor te verkrijgen. In de tweede evaluatie van de Wdkb (ZonMw 2019) is aandacht gevraagd voor de geringe onderbouwing van de huidige leeftijdsgrenzen van 12 jaar om fysieke en sociale informatie en 16 jaar om persoonsidentificerende informatie op te vragen. Het rapport geeft de aanbeveling om de ervaringen van donorkinderen als aanknopingspunt te nemen voor het beter verantwoorden van de leeftijdsgrenzen. Bij de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004 ging men ervan uit dat kinderen pas toegang konden krijgen tot persoonsidentificerende gegevens van de donor op 16-jarige leeftijd. De huidige realiteit is dat donorkinderen vaak via verschillende wegen al voor hun 16-jarige leeftijd persoonsidentificerende gegevens over de donor kunnen ontvangen. Maatschappelijke ontwikkelingen zoals het gebruik van (internationale) online DNA testen en informatie-uitwisseling via social media maken dat de in de wet gestelde grens van 16 jaar in de praktijk moeilijk houdbaar is. Daarnaast hebben donorkinderen vaak jongere broers en zussen binnen het gezin die verwant zijn aan dezelfde donor. Als hun grotere broer of zus dan 16 jaar wordt, krijgen ook zij op een jongere leeftijd informatie over de donor. Het is dus niet de vraag óf donorkinderen op jongere leeftijd persoonsidentificerende gegevens over de donor kunnen ontvangen, maar veeleer hoe hiermee op een zorgvuldige manier om kan worden gegaan. In dit onderzoek wordt gekeken naar leeftijdsgrenzen vanuit juridisch, ethisch, psychologisch, en fenomenologisch perspectief. Niet alleen wordt gekeken naar wat deze leeftijdsgrenzen zouden kunnen zijn, maar ook welke voorwaarden en/of zorgvuldigheidseisen bij eventueel nieuwe leeftijdsgrenzen zouden moeten gelden. Beoogd wordt de kennislacune op dit punt aan te vullen door middel van reeds bestaande kennis met leeftijdsgrenzen op andere terreinen en ervaringen met de huidige leeftijdsgrenzen uit de praktijk van de huidige wet. Het gaat in het bijzonder om ervaringen van donorkinderen, maar ook om ervaringen van hun ouders en de donoren. I. Het juridisch onderzoek bestaat uit 1) een juridische analyse van de Wdkb, internationale verdragen en andere Nederlandse wetgeving waarin leeftijdsgrenzen zijn opgenomen, 2) een literatuurstudie over wilsbekwaamheid bij jongeren en leeftijdsgrenzen in wetgeving, 3) een juridische analyse van de wetgeving in het Verenigd Koninkrijk en Duitsland. II. Het ethisch onderzoek bestaat uit een zorgethisch literatuuronderzoek naar de centrale concepten wils(on)bekwaamheid, relationele autonomie en kwetsbaarheid. We analyseren of het begrip wilsbekwaamheid onverkort toe te passen is op de beslissing van donorkinderen om de identiteit van hun donor te kennen, en of twee aanvullende concepten, relationele autonomie en (gelaagde) kwetsbaarheid, geschikt zijn om de keuze voor leeftijdsgrenzen te onderbouwen. III. Het psychologisch onderzoek bestaat uit een ontwikkelingspsychologisch literatuuronderzoek naar donorkinderen tijdens de adolescentie. IV. Het fenomenologisch onderzoek bestaat uit een empirisch onderzoek naar de geleefde ervaringen van donorkinderen, ouders en donoren. De deelonderzoeken worden uitgevoerd binnen een nauwe interdisciplinaire samenwerking tussen onderzoekers van Pro Facto, Fiom en de Universiteit voor Humanistiek. Vertegenwoordigers van belangenorganisaties zullen direct betrokken zijn bij het onderzoek, zowel in het consortium als in de klankbordgroep. In de ethische reflectie (V.), die zorgethisch van aard is, komen de vier deelonderzoeken samen via triangulatie. De analyse is inductief van aard, d.w.z. we vertrekken vanuit de betrokken praktijken van wetgeving, hulpverlening, gezinspraktijken en brengen deze in gesprek samen met ethische argumentaties die in praktijken, wetgeving en in literatuur zijn gehanteerd. In de laatste fase van het onderzoek worden alle bevindingen in samenhang geanalyseerd in een gezamenlijk slotanalyse (VI.). Deze slotanalyse mondt uit in een advies over de best passende leeftijdsgrenzen voor het nemen van een beslissing over het ontvangen van (persoonsidentificerende) gegevens van een donor van ei- of zaadcellen en een eventuele ontmoeting met een donor (als zowel de donor als het donorkind een ontmoeting wensen). Het advies wordt voorzien van een rapportage, verwerkt in enkele wetenschappelijke publicaties en verspreid via de webpagina’s van Fiom en de betrokken belangenorganisaties. Daarnaast richt de disseminatie van de bevindingen zich op het bevorderen van verdere kennisontwikkeling, gedachtenwisseling en dialoog. Aansluitend worden interactieve vormen gekozen, zoals webinars met toelichting van de onderzoeksresultaten naar de doelgroepen en een ESHRE campus course.