Zorgvuldigheid in omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb

Projectomschrijving

Donorkinderen zijn mensen die verwekt zijn met behulp van een sperma- of eiceldonor. Volgens de Nederlandse wet kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar informatie krijgen over sociale en lichamelijke kenmerken van deze donor. Op hun 16e jaar kunnen ze zijn/haar naam, leeftijd en woonplaats opvragen.

De overheid heeft advies gevraagd over deze leeftijdsgrenzen. Zij wil weten of andere grenzen mogelijk zijn.
Binnen dit project wordt daarom gekeken naar:

  1. andere leeftijdsgrenzen in Nederlandse en buitenlandse wetten;
  2. of de leeftijdsgrenzen goed of schadelijk zijn;
  3. de ontwikkeling van kinderen en wat zij kunnen op welke leeftijd;
  4. de ervaringen van donorkinderen zelf, hun ouders, de donor en hulpverleners

De Universiteit voor Humanistiek, Pro Facto en Fiom werken samen. Begin november 2022 moet het advies klaar zijn.

Verslagen

Eindverslag

Donorkinderen zijn mensen die verwekt zijn met behulp van een sperma- of eiceldonor. Volgens de Nederlandse wet kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar zelf informatie opvragen over lichamelijke en persoonlijke kenmerken van de donor, zoals de kleur van de ogen en de opleiding. Als ze 16 jaar zijn, kunnen zij de naam, geboortedatum en woonplaats van de donor opvragen.

De overheid vroeg advies over de leeftijdsgrenzen waarop donorkinderen informatie over de donor kunnen krijgen. Wat is een goede leeftijdsgrens? Wat vinden donorkinderen, ouders en donoren zelf? Welke regels zijn nodig om iedereen te beschermen? En wat is daarin het goede om te doen? Het onderzoek bestaat uit vier invalshoeken: juridisch, ethisch, psychologisch en ervaringen. We maakten een analyse:

1. Juridisch: we bestudeerden de wet over donorinformatie, internationale verdragen, buitenlandse wetgeving over donorinformatie en leeftijdsgrenzen in Nederlandse wetten. Weten van wie je afstamt is een belangrijk kinder- en mensenrecht. Als de overheid dit recht wil beperken met een leeftijdsgrens dan kan dit alleen met een goede reden. Die goede reden is er nu niet. Er is geen leeftijdsgrens die voor àlle donorkinderen passend is. Elk kind is anders en maatwerk is nodig.

2. Ethisch: we onderzochten de situatie waarin donorkinderen informatie over de donor willen. Wat is daarin het goede om te doen? Hoe kan je daarvoor passend beleid maken? De vraag naar informatie over de donor verschilt per donorkind en kan ook tijdens het leven van donorkinderen veranderen. Een algemene leeftijdsgrens houdt geen rekening met deze verschillende behoeftes. Ook gaat een leeftijdsgrens over rechten voor één persoon. Dit past niet bij vragen over afstamming. Die gaan altijd over meerdere personen: over relaties, gezinnen en families. Beter is om te zoeken naar een aanpak die rekening houdt met wensen, behoeften en relaties van donorkinderen en de mensen die bij deze wensen betrokken zijn.

3. Psychologisch: we keken naar de ontwikkeling van donorkinderen en wat zij begrijpen van donorconceptie op welke leeftijd. We zagen dat er weinig onderzoek is gedaan naar wat jonge donorkinderen begrijpen van donorconceptie. Wel weten we dat het belangrijk is dat donorkinderen opgroeien in een hecht gezin, waardoor zij makkelijker open kunnen praten over de donor. Vragen van donorkinderen gaan bijvoorbeeld over of ze op de donor lijken, over zijn rol in hun leven, of over andere donorkinderen. Zo gaan donorkinderen vaak ook op zoek naar informatie over donorhalfbroers en -zussen.

4. Ervaringen: Ook keken we naar de ervaringen van donorkinderen zelf, hun ouders, donoren, en hulpverleners die het contact begeleiden tussen donorkind en donor. We hoorden van al deze groepen dat donorkinderen en hun ouders moeite hebben met de leeftijdsgrenzen. Zij voelen zich machteloos als ze niet mogen weten van wie ze afstammen. De donoren in dit onderzoek gaven aan dat zij openstaan voor het delen van informatie. Hulpverleners zagen dat het belangrijk is om informatie te geven die past bij de vraag en behoefte van het kind: niet te veel en niet te weinig.

Het onderzoek is uitgevoerd door Pro Facto, Fiom, en de Universiteit voor Humanistiek. Elke maand bespraken de onderzoekers en twee donorkinderen in een projectteam de resultaten en inzichten. Samen keken wij naar de leeftijdsgrenzen in de huidige wet en naar beleid om donorkinderen informatie over de donor te geven. We maakten daarbij een ethische afweging over wat het goede is om te doen voor donorkinderen, ouders, donoren, en de mensen om hen heen. We stelden daarbij telkens twee vragen: Wat zijn de ervaringen van donorkinderen? Hoe kunnen mensen en organisaties om hen heen hen het beste ondersteunen? Uit ons onderzoek kwam dat gezinnen beter zelf kunnen beslissen op welke manier en op welk moment het past om informatie over de donor te geven. Ouders kunnen een balans zoeken tussen bescherming en zelfbeschikking van het kind. Het is niet nodig dat de overheid

Volgens de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar informatie krijgen over sociale en lichamelijke kenmerken van de donor. Met 16 jaar kunnen donorkinderen naam, leeftijd en woonplaats van de donor opvragen.
De huidige wettelijke grens van 16 jaar blijkt in de praktijk niet altijd te werken doordat er steeds meer en andere mogelijkheden zijn om achter de identiteit van de donor te komen. Kinderen vinden bijvoorbeeld informatie over hun donor online, via DNA-testen en informatieuitwisseling op social media. Daarnaast groeien donorkinderen vaak op in een gezin met meer donorkinderen, mogelijk van dezelfde donor, en zo kunnen jongere kinderen informatie krijgen over hun donor via hun grote broer of zus als die 16 jaar wordt. Dit roept de vraag op hoe er op een zorgvuldige manier omgegaan kan worden met deze informatie over de identiteit van de donor.
Uit de evaluatie van de wet (ZonMw 2019) blijkt dat een onderbouwing voor de huidige leeftijdsgrenzen ontbreekt. Dit onderzoek zoekt daarom naar goede redenen voor de best passende leeftijdsgrenzen voor een kind om gegevens van de donor te ontvangen én om de donor eventueel te ontmoeten. Ook wordt gekeken naar hoe deze informatie op een zorgvuldige manier kan worden gegeven of gevonden, en een ontmoeting kan plaatsvinden.
Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen en onderzoeksmethodes, die allemaal inzichten opleveren over wat een zorgvuldige omgang met de leeftijdsgrenzen is. Centraal staat een fenomenologisch onderzoek, dat wil zeggen dat in interviews en focusgroepen gevraagd wordt naar de geleefde ervaringen van donorkinderen, hun ouders en donoren. Hun ervaringen staan centraal omdat daarin duidelijk wordt wat leeftijdsgrenzen feitelijk betekenen voor alle betrokkenen, en hoe hun levens worden beïnvloed door informatie over donoren en ontmoetingen met hen.
Verder is in het onderzoek opgenomen: een juridisch onderzoek waarin leeftijdsgrenzen in de Wdkb worden vergeleken met leeftijdsgrenzen in andere wetten en met twee andere landen; een ethische studie waarin gezocht wordt naar een manier om goed om te gaan met persoonlijke situaties, waarin wils(on)bekwaamheid, relationele autonomie en kwetsbaarheid een rol spelen; en een psychologisch onderzoek naar de ontwikkeling van donorkinderen, en het belang van gezinsrelaties en bescherming van het kind.
Het doel van dit onderzoek is een concreet advies over zorgvuldige omgang met en onderbouwing van leeftijdsgrenzen in de Wdkb.

Samenvatting van de aanvraag
In 2021 worden de eerste donorkinderen die vallen onder de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) 16 jaar. Vanaf deze leeftijd kunnen zij een verzoek indienen om persoonsidentificerende informatie van de donor te verkrijgen. In de tweede evaluatie van de Wdkb (ZonMw 2019) is aandacht gevraagd voor de geringe onderbouwing van de huidige leeftijdsgrenzen van 12 jaar om fysieke en sociale informatie en 16 jaar om persoonsidentificerende informatie op te vragen. Het rapport geeft de aanbeveling om de ervaringen van donorkinderen als aanknopingspunt te nemen voor het beter verantwoorden van de leeftijdsgrenzen. Bij de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004 ging men ervan uit dat kinderen pas toegang konden krijgen tot persoonsidentificerende gegevens van de donor op 16-jarige leeftijd. De huidige realiteit is dat donorkinderen vaak via verschillende wegen al voor hun 16-jarige leeftijd persoonsidentificerende gegevens over de donor kunnen ontvangen. Maatschappelijke ontwikkelingen zoals het gebruik van (internationale) online DNA testen en informatie-uitwisseling via social media maken dat de in de wet gestelde grens van 16 jaar in de praktijk moeilijk houdbaar is. Daarnaast hebben donorkinderen vaak jongere broers en zussen binnen het gezin die verwant zijn aan dezelfde donor. Als hun grotere broer of zus dan 16 jaar wordt, krijgen ook zij op een jongere leeftijd informatie over de donor. Het is dus niet de vraag óf donorkinderen op jongere leeftijd persoonsidentificerende gegevens over de donor kunnen ontvangen, maar veeleer hoe hiermee op een zorgvuldige manier om kan worden gegaan. In dit onderzoek wordt gekeken naar leeftijdsgrenzen vanuit juridisch, ethisch, psychologisch, en fenomenologisch perspectief. Niet alleen wordt gekeken naar wat deze leeftijdsgrenzen zouden kunnen zijn, maar ook welke voorwaarden en/of zorgvuldigheidseisen bij eventueel nieuwe leeftijdsgrenzen zouden moeten gelden. Beoogd wordt de kennislacune op dit punt aan te vullen door middel van reeds bestaande kennis met leeftijdsgrenzen op andere terreinen en ervaringen met de huidige leeftijdsgrenzen uit de praktijk van de huidige wet. Het gaat in het bijzonder om ervaringen van donorkinderen, maar ook om ervaringen van hun ouders en de donoren. I. Het juridisch onderzoek bestaat uit 1) een juridische analyse van de Wdkb, internationale verdragen en andere Nederlandse wetgeving waarin leeftijdsgrenzen zijn opgenomen, 2) een literatuurstudie over wilsbekwaamheid bij jongeren en leeftijdsgrenzen in wetgeving, 3) een juridische analyse van de wetgeving in het Verenigd Koninkrijk en Duitsland. II. Het ethisch onderzoek bestaat uit een zorgethisch literatuuronderzoek naar de centrale concepten wils(on)bekwaamheid, relationele autonomie en kwetsbaarheid. We analyseren of het begrip wilsbekwaamheid onverkort toe te passen is op de beslissing van donorkinderen om de identiteit van hun donor te kennen, en of twee aanvullende concepten, relationele autonomie en (gelaagde) kwetsbaarheid, geschikt zijn om de keuze voor leeftijdsgrenzen te onderbouwen. III. Het psychologisch onderzoek bestaat uit een ontwikkelingspsychologisch literatuuronderzoek naar donorkinderen tijdens de adolescentie. IV. Het fenomenologisch onderzoek bestaat uit een empirisch onderzoek naar de geleefde ervaringen van donorkinderen, ouders en donoren. De deelonderzoeken worden uitgevoerd binnen een nauwe interdisciplinaire samenwerking tussen onderzoekers van Pro Facto, Fiom en de Universiteit voor Humanistiek. Vertegenwoordigers van belangenorganisaties zullen direct betrokken zijn bij het onderzoek, zowel in het consortium als in de klankbordgroep. In de ethische reflectie (V.), die zorgethisch van aard is, komen de vier deelonderzoeken samen via triangulatie. De analyse is inductief van aard, d.w.z. we vertrekken vanuit de betrokken praktijken van wetgeving, hulpverlening, gezinspraktijken en brengen deze in gesprek samen met ethische argumentaties die in praktijken, wetgeving en in literatuur zijn gehanteerd. In de laatste fase van het onderzoek worden alle bevindingen in samenhang geanalyseerd in een gezamenlijk slotanalyse (VI.). Deze slotanalyse mondt uit in een advies over de best passende leeftijdsgrenzen voor het nemen van een beslissing over het ontvangen van (persoonsidentificerende) gegevens van een donor van ei- of zaadcellen en een eventuele ontmoeting met een donor (als zowel de donor als het donorkind een ontmoeting wensen). Het advies wordt voorzien van een rapportage, verwerkt in enkele wetenschappelijke publicaties en verspreid via de webpagina’s van Fiom en de betrokken belangenorganisaties. Daarnaast richt de disseminatie van de bevindingen zich op het bevorderen van verdere kennisontwikkeling, gedachtenwisseling en dialoog. Aansluitend worden interactieve vormen gekozen, zoals webinars met toelichting van de onderzoeksresultaten naar de doelgroepen en een ESHRE campus course.
Onderwerpen
Kenmerken
Projectnummer:
854020003
Looptijd:
2021
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Onderzoek Leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb)
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.A.M. van Nistelrooij
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit voor Humanistiek