Homebound: Co-creatie van een geïntegreerd thuiszorgpad voor mensen met ernstige post-COVID
Veel mensen met ernstige post-COVID zijn zo ziek dat zij hun huis of zelfs hun bed niet kunnen verlaten. Ze hebben ernstige klachten zoals extreme uitputting, post-exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI) en overprikkeling. Voor deze groep mensen bestaat in Nederland nog geen passend zorgaanbod. Daardoor vallen zij buiten de reguliere zorg en worden mantelzorgers en huisartsen vaak alleen gelaten met zeer complexe zorgvragen.
Doel
Het doel van dit project is een veilig, PEM-bewust en haalbaar thuiszorgpad te ontwikkelen voor ernstig zieke, huisgebonden post-COVID patiënten. De onderzoekers brengen samen met patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals de behoeften en knelpunten in kaart, ontwerpen een eerste versie van het zorgpad, trainen zorgverleners, voeren een pilot uit bij 15–20 patiënten en werken toe naar een praktisch toepasbaar model dat kan worden ingebed in de huisartsenzorg, RHO-structuren en Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN).
Aanpak/werkwijze
De projectgroep gebruikt een hybride type 1 onderzoeksopzet: co-creatie (Participatory Action Research), Realist Evaluation en Single-Case Experimental Designs (SCED).
- In werkpakket 1 (WP1) ontwikkelen de onderzoekers met patiënten, mantelzorgers, huisartsen, RHO’s, paramedici en post-COVID experts een thuiszorgpad en verfijnen dit continu.
- In werkpakket 2 (WP2) trainen de onderzoekers de betrokken zorgprofessionals om dit zorgpad uit te kunnen voeren.
- In werkpakket 3 (WP3) testen de onderzoekers het zorgpad bij 15–20 huisgebonden patiënten en verbeteren het in 2 PDCA-cycli.
- In werkpakket 4 (WP4) worden de resultaten vertaald naar een implementatiehandleiding en landelijke verspreid via PCNN.
Samenwerkingspartners
In dit project werken huisgebonden post-COVID patiënten, patiëntvertegenwoordigers, huisartsen, RHO-casemanagers, mantelzorgers en onderzoekers samen met de post-COVID expertisecentra van LUMC, Amsterdam UMC en Erasmus MC. Ook C-support, PostCovidNL en Nederlandse post-COVID experts uit alle zorglijnen zijn betrokken.
Deze samenwerking is bijzonder omdat ervaringskennis, eerstelijnszorg, paramedische expertise en specialistische post-COVID zorg worden verbonden. Zo wordt een veilig, haalbaar en breed inzetbaar thuiszorgpad ontwikkeld voor de meest kwetsbare groep post-COVID patiënten.
(Verwachte) resultaten
Het zorgpad maakt zorg voor deze uitgesloten groep veiliger, voorspelbaarder en toegankelijker. Het ondersteunt stabilisatie thuis, vermindert overbelasting van mantelzorgers en versterkt de rol van de huisarts.
Het project levert:
- een getest en verfijnd thuiszorgpad voor ernstig zieke, huisgebonden post-COVID patiënten
- een kerntakenpakket voor RHO-casemanagement en samenwerking met de eigen huisarts
- een laagdrempelig thuisassessment dat rekening houdt met PEM, orthostatische intolerantie en overprikkeling
- stabilisatiestrategieën voor energiebeheer, zintuiglijke overprikkeling en houdingsproblemen
- een implementatiehandleiding
- begrijpelijke informatie voor patiënten en mantelzorgers
- nieuwe kennis over een wetenschappelijk ondervertegenwoordigde groep mensen (ernstig, huisgebonden post-COVID patiënten)
- inzicht in wat werkt, voor wie en in welke omstandigheden via onderzoeksmethode Realist Evaluation