Behandeling van vasculaire vaatmalformaties met Sirolimus: implementatie in de klinische praktijk
Congenitale vaatmalformaties zijn zeldzame, aangeboren vaatafwijkingen en bestaan uit kluwens van aders of lymfevaten die in proportie meegroeien met het kind. Ze kunnen invaliderende klachten geven door zwelling, deformatie, trombose of bloedingen en veel pijnklachten.
Voor kinderen met deze aandoening betekent dit bijvoorbeeld dat ze vaak niet normaal naar school kunnen gaan, niet buiten kunnen spelen en veelal in sociaal isolement geraken. Pijnmedicatie kan de klachten van de patiënten vaak niet wegnemen.
In een eerdere studie (projectnummer: 848015013) is aangetoond dat sirolimus in staat is om bij 90% van de kinderen en 70% van de volwassenen de pijnklachten sterk te reduceren. Hierdoor verbeterde de kwaliteit van leven significant en waren tevens minder ziekenhuisopnames nodig. Deze resultaten zijn inmiddels ook bevestigd uit andere internationale studies.
Wat wordt er tijdens de VIMP gedaan?
Deze Verspreidings- en Implementatie Impuls (VIMP) heeft verdere implementatie van de onderzoeksresultaten in de klinische praktijk tot doel. Dit is essentieel, zodat deze behandeling breed beschikbaar komt.
Vervolg
Dit project is een vervolg op: Treatment of congenital vascular malformations using Sirolimus: improving quality of Life (project: 848015013)