INCLUSIVE: INCreasing Understanding of cancer Screening In transgender and non-binary people and Various healthcare professionals.

Het hoofddoel van de INCLUSIVE-studie was om de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker toegankelijker te maken voor transgender en non-binaire (TNB) personen.

• Kennis, ervaringen, belemmeringen en voorkeuren met betrekking tot baarmoederhals- en borstkankerscreening van TNB-personen werden in kaart gebracht.
• Het kennisniveau en de houding van huisartsen en mammografielaboranten ten aanzien van TNB-screening werden onderzocht.
• De impact van RIVM-beleidswijzigingen op de ervaren belemmeringen van TNB-personen en betrokken zorgprofessionals werd geëvalueerd.

De doelstellingen zijn gerealiseerd via focusgroepen en online vragenlijsten. Op basis van de eerste focusgroepresultaten werd in co-creatie met TNB-personen en zorgprofessionals een vragenlijst ontwikkeld in Castor, gericht op TNB-personen van 30 jaar en ouder. Deze werd landelijk verspreid via sociale media, transgenderorganisaties, genderklinieken en andere netwerken. Voor zorgprofessionals zijn afzonderlijke focusgroepen gehouden met huisartsen, laboranten mammografie en – na ontdekking van hun belangrijke rol in de baarmoederhalskankerscreening – ook doktersassistenten. Zo zijn kennis, houding en ervaren belemmeringen vanuit meerdere perspectieven in kaart gebracht. Op basis van de resultaten uit focusgroepen en de vragenlijst, is een serious game ontwikkeld genaamd 'TransForm'.

Voor dit project werkte het Erasmus MC samen met het Genderteam van UMC Groningen, de Genderpolikliniek van Amsterdam UMC, Transvisie, Transgender Netwerk Nederland en een huisarts/seksuoloog. Daarnaast waren Bevolkingsonderzoek NL en het RIVM vanaf de start betrokken en op de hoogte van het project. Tijdens het project is een samenwerking aangegaan met collega’s van de Universiteit van Antwerpen, die een vergelijkbare studie uitvoerden. Door de krachten te bundelen ondersteunden we elkaar bij de onderzoeken.

De resultaten van focusgroepen en vragenlijsten laten zien dat TNB-personen zich bewust zijn van de invloed van hun geslachtsregistratie op uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken, maar vaak onvoldoende weten hoe ze zich kunnen aanmelden of betrouwbare informatie van het RIVM kunnen vinden. Ook bleek dat zowel TNB-personen als zorgprofessionals vaak een gebrek aan kennis hebben over screenings. De diversiteit binnen de TNB-gemeenschap benadrukt de noodzaak van maatwerk in communicatie en beleid. Er bestaat een discrepantie tussen de verwachtingen en voorkeuren van TNB-personen en zorgprofessionals over gepaste benadering, wat bewustwording aan beide zijden vereist. 

Op basis van deze inzichten ontwikkelde een stagiair de serious game TransForm, waarin zorgverleners oefenen met gesprekken en onverwachte situaties bij TNB-patiënten. De game wordt getest op kennis en zelfgerapporteerde competentie en werd enthousiast ontvangen. Voorlichting aan zorgverleners, toegankelijke informatie voor TNB-personen en inclusieve communicatiestrategieën dragen bij aan een betere deelname en passende preventieve zorg.

Aangezien de serious game TransForm goed werd ontvangen, is een kleinschalige studie gestart om de effectiviteit te meten. Het spel bevindt zich nog in een vroege fase, met momenteel slechts één scenario gericht op doktersassistenten en het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Zodra de effectiviteit bekend is, kan de game worden uitgebreid met meerdere scenario’s, verschillende genderidentiteiten en andere screenings. Diverse stakeholders, zoals Bevolkingsonderzoek Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Doktersassistenten en huisartspraktijken, hebben hun interesse getoond.

• Presentatie eindsymposium INCLUSIVE studie
• Onderzoek in co-creatie met transgender en non-binaire personen naar ervaringen met bevolkingsonderzoeken
• Exploring preferences in breast and cervical cancer screening for transgender individuals: Focus groups with healthcare professionals and transgender individuals (08-10-2025)
• Barriers to and facilitators of cancer prevention services for transgender and gender-diverse people: A systematic review (21-02-2026)