Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden - ON2 Oog voor Naasten en Nabestaanden: voor- en nazorg voor naasten rondom het ziekzijn en sterven van hun dierbare, met aandacht voor individuele behoeften, gezondheidsvaardigheden en cultuursensitieve communicatie
Projectomschrijving
Naasten spelen een sleutelrol in het bieden van ondersteuning aan hun dierbaren in de palliatieve fase. Zij pakken deze rol veelal vanzelfsprekend en verliezen hierbij eigen behoeften vaak uit het oog. Naasten zijn hiermee ook medezorgvrager met eigen zorgbehoeften. Na overlijden kan voor nabestaanden het wegvallen van aandacht van zorgverleners de gevoelens van verlies en eenzaamheid versterken. Aandacht na overlijden van júist de zorgverleners is ondersteunend in het rouwproces.
Doel
We willen bereiken dat zorgverleners van de deelnemende organisaties oog hebben voor de naasten van alle patiënten/bewoners die in de palliatieve fase zijn. Zij geven deze naasten voorzorg, en na overlijden nazorg aan nabestaanden, zoals geformuleerd in hun maatwerkplan van aanpak waarin onderdelen van de voorzorg en nazorg zijn beschreven. Zij hebben het geven van structurele aandacht voor naasten en nabestaanden opgenomen in de werkprocessen van de organisatie.
Aanpak/werkwijze
De Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2) methodiek motiveert en ondersteunt zorgverleners om oog te hebben voor de behoeften van de naasten van alle patiënten met een levensverkortende aandoening of kwetsbaarheid. 4 organisaties uit de regio Haaglanden namen deel aan het onderzoek. Alle 4 organisaties hadden hetzelfde implementatieproject: het aanwijzen van een projectambassadeur en manager, kick-off, uitvoeren naastenjourney, opstellen maatwerkplan (plan doorvoeren verbeteringen), uitvoeren acties maatwerkplan (met elke 3 maanden een evaluatie) en een eindevaluatie. We delen de lessen van deze 4 organisaties binnen het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden.
Samenwerkingspartners
In het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden participeerden 4 organisaties in het project, te weten: HagaZiekenhuis, Hospice Wassenaar, HWW Zorg en WoonZorgcentra Haaglanden (WZH). De onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum ondersteunden deze organisaties.
Resultaten
Deelnemende organisaties geven aan dat zij meer oog hebben voor naasten en nabestaanden. Zij hebben verschillende acties uitgevoerd om de voorzorg en nazorg voor naasten te verbeteren. Deze verbeteringen zijn zo veel mogelijk opgenomen in het beleid en de procedures van de deelnemende organisaties. Voorbeelden van verbeteracties zijn: de ontwikkeling van cultuursensitieve praatkaarten, organisatie van een naastenavond, inbedding van naasten in het zorgdossier, bestaande scholing voor vrijwilligers en nieuwe zorgverleners verrijkt met oog voor naasten, werkafspraken aangepast en ON2 als vast agendapunt op de agenda voor diverse overleggen.
Organisaties ontwikkelden zelf materialen die hen hielpen om de zorg voor naasten en nabestaanden te verbeteren (gaat dan vooral om praatkaarten en documenten/checklisten). Daarnaast gebruiken we hun feedback voor de verbeterde versie van de Oog voor Naasten-toolkit; een interactieve website die organisaties aan de hand neemt bij het doorlopen van het project en de verschillende stappen.
We deelden de lessen van de deelnemende organisaties in het programmaoverleg en de nieuwsbrieven van het Netwerk Palliatieve Zorg, zodat ook niet-deelnemende organisaties meer te weten konden komen over het belang van het hebben van oog voor naasten en nabestaanden. Verder organiseren we op consortiumniveau (Propallia) een inspiratiebijeenkomst om organisaties enthousiast te maken om met dit onderwerp aan de slag te gaan.
ZonMw en oog voor naasten
Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de naasten. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Naasten spelen een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan hun dierbaren met een levensverkortende aandoening of kwetsbaarheid. Zij pakken deze rol veelal vanzelfsprekend op, gemotiveerd door liefde, loyaliteit of plichtsbesef, en verliezen hierbij eigen behoeften vaak uit het oog. Naasten zijn hiermee niet alleen medezorgverlener maar ook medezorgvrager met eigen zorgbehoeften. Na overlijden kan voor nabestaanden het wegvallen van aandacht en betrokkenheid van professionele zorgverleners de al aanwezige gevoelens van verlies en eenzaamheid versterken.
Aandacht na het overlijden van júist de zorgverleners die langere tijd ook in het leven van nabestaanden een belangrijke rol hebben gespeeld, is ondersteunend in het rouwproces. De ON2 methodiek De Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2) methodiek motiveert en ondersteunt zorgverleners om oog te hebben voor de behoeften van de naasten van alle patiënten met een levensverkortende aandoening of kwetsbaarheid. In het Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2) project komen 4 ZonMW-projecten die aandacht hebben voor naasten bijeen; Oog voor Naasten, Mantelzorg op Maat, InCaSu@home en Werkboek Rouwzorg. Centraal staat de Oog voor Naasten (OvN) methodiek waarin zorgverleners en naasten beiden meer oog voor de behoeften van naasten krijgen. OvN omvat een training voor zorgverleners, een implementatiehandleiding, een praktische handreiking voor zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, verzorgenden) van verpleeghuizen en ziekenhuizen voor het geven van voor- en nazorg, en een informatiemap met folders voor naasten over zelfzorg en verwijzingen naar belangrijke ondersteunde websites en instellingen.
De interventies en bevindingen van de andere 3 Palliantieprojecten zijn heel aanvullend: het wordt mogelijk nog beter de verschillende en veranderlijke behoeften van naasten in kaart te brengen (project Mantelzorg op maat), structureel de behoeften van naasten te inventariseren en deze te vertalen naar indicaties voor zorg (InCaSu@homeproject) en zorgverleners handvatten te geven voor rouwzorg aan naasten met het Werkboek Rouwzorg (project Consortium Noord-Holland-Flevoland). Aangezien naar schatting 1 op de 3 Nederlanders beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond hebben (Pharos 2018) en patiënten met een levensverkortende aandoening of kwetsbaarheid met name thuis verblijven, is het nodig ON2 door te ontwikkelen voor een bredere doelgroep en ook breder te implementeren.
Binnen ON2 wordt de OvN methodiek daarom samen met Pharos, het kenniscentrum voor gezondheidsverschillen, uitgebreid en aangepast voor gebruik in de extramurale setting (thuiszorg, huisartsenpraktijk) en aangepast aan de specifieke behoeften van naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond. Proefimplementatie ON2
Het doel van ON2 is om te komen tot structurele en passende voor- en nazorg voor naasten en nabestaanden van alle patiënten in de extramurale en intramurale setting (ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices, huisartspraktijken, thuiszorg). Hierbij maken we gebruik van zogenaamd participatief actieonderzoek, waarbij onderzoekers samenwerken met zorgverleners en managers/beleidsmakers van zorgorganisaties als gelijke partners.
Elke organisatie ontwikkelt een actieplan dat volledig is afgestemd op de behoeften van de eigen zorgverleners en kenmerken van de organisatie. Vervolgens wordt gezamenlijk een geïnformeerde keuze gemaakt uit de ondersteunende materialen uit de methodiek ON2 om het actieplan te doen slagen en de zorgverleners optimaal te ondersteunen.
Het implementatieplan wordt samen met de onderzoekers elke 3 maanden geëvalueerd en zo nodig bijgesteld en/of aangevuld. In totaal duurt de proefimplementatie per organisatie 12 maanden.
Meerdere organisaties die zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden erkennen dat het ondersteunen van naasten, en dan in het bijzonder mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en/of een migratieachtergrond, en het oog hebben voor hun zorgbehoeften nog duidelijker vorm zou moeten krijgen aan de hand van een methodiek en bijpassende materialen. Vanwege het belang dat de organisaties hechten aan zorg voor naasten, wenst men deze subsidieoproep aan te grijpen als kans om voor- en nazorg voor naasten rondom het ziek zijn en sterven van hun dierbare nog beter vorm te geven.
Deelnemende organisaties uit het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden zijn: 1. WoonZorgcentra Haaglanden (WZH), locatie Hoge Veld en Waterhof 2. Haagse Wijk- en Woonzorg (HWW zorg), TT team 3. Hospice Wassenaar 4. HagaZiekenhuis, locatie Leyweg 5. Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o.