Mobiele menu

Oog voor naasten ten tijde van de COVID-19 pandemie: een aanvullende module COVID-19 voor- en nazorg voor naasten rondom overlijden van een dierbare (doorontwikkeling van de ZonMW Oog voor Naasten methodiek)

Projectomschrijving

Uit het onderzoek blijkt dat de behoeften van naasten en nabestaanden tijdens de uitbraak van een besmettelijke ziekte in grote lijnen vergelijkbaar zijn met de situatie in ‘normale’ omstandigheden. De behoeften van naasten komen evenwel extra onder druk te staan door een uitbraak van een besmettelijke ziekte (door beperkter mogelijkheden tot contact en, in het geval van een pandemie, zorg die onder druk staat). In tijden van een pandemie is het voor zorgverleners lastig om naasten gerichte aandacht en zorg te geven rondom ziekte en overlijden van hun dierbare. De COVID-19-module Oog voor Naasten helpt zorgverleners hierbij.

Doel

Ons doel was het verbeteren van de COVID-19-module door informatie te bieden over de behoeften van naasten, het maken van heldere afspraken, het contact en samenwerking met de zorgverleners, de relatie tussen naasten (partner/Ouder/Kind/Vriend(in)) en patiënt naast het mantelzorgen en het bieden van steun en hulp tijdens het ziekte- en stervensproces en de periode na het overlijden.

Aanpak/werkwijze

We deden een literatuur- en mediaonderzoek en onderzochten bij naasten welke zorg zij voor en na het overlijden van hun dierbare met COVID-19 nodig hadden en welke invloeden maatregelen rond COVID-19 hebben op zorg voor naasten. Bij zorgverleners onderzochten wij wat zij goede zorg vinden voor naasten en wat hen belemmert of helpt bij het bieden van deze zorg.

Resultaten

De onderzoeksresultaten zijn verwerkt in een brochure voor naasten en een informatiekaart voor laaggeletterden en mensen met een migratieachtergrond. Hierin staan handvatten om ondanks de beperkingen die een virusuitbraak met zich meebrengt, goed contact met hun zieke familielid en met zorgverleners te houden en voor zichzelf te zorgen. Ook biedt het verwijzingen naar andere relevante informatie en organisaties.

Verder is er een handreiking en achtergrondbrochures voor zorgverleners waarin ze tips en handvatten vinden hoe ze naasten en nabestaanden kunnen ondersteunen in hun behoefte aan informatie, gezien te worden en in het houden van contact met hun dierbare. De materialen zijn landelijk beschikbaar via Palliaweb en toe te passen voor verschillende situaties rond besmettelijke ziekten, zoals COVID-19 of het Norovirus. Zorgverleners en naasten hebben met deze materialen handvatten en informatie hoe naasten in deze situatie goede zorg kunnen krijgen.

Lees meer over alle ontwikkelde resultaten in ons nieuwsbericht over Oog voor naasten in tijden van corona.

Vervolg

Dit is een vervolg van het project ‘Oog hebben voor naasten; ontwikkeling en implementatie van een handreiking ‘Voor- en nazorg rondom het sterven van een dierbare'.

ZonMw en COVID-19

De COVID-19-pandemie had en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om hen goede zorg en ondersteuning te kunnen bieden, binnen de grenzen van maatregelen tijdens een pandemie, financieren we onderzoek naar palliatieve zorg en rouwverwerking in coronatijden. Dit project is daar 1 van.

Bekijk de andere projecten

Projectleider Marcella Tam vertelt in dit interview over het onderzoek: 'We zien al dat de aandacht voor ogenschijnlijk kleine zaken vaak het verschil maakt. Bijvoorbeeld een zorgverlener die nabestaanden over de laatste momenten van hun dierbare informeert.'

> Lees het interview

Afbeelding
Marcella Tam

Verslagen


Eindverslag

In het Palliantieproject Oog voor Naasten (OvN) is eind 2019 een OvN methodiek ontwikkeld waarmee zorgverleners naasten gerichte zorg kunnen geven rondom ziekte en overlijden van hun dierbare. Eind mei 2020 is door landelijke palliatieve zorg experts op basis van deze OvN methodiek een specifieke Covid-19 module samengesteld om goede zorg voor naasten tijdens de Covid-19 epidemie te faciliteren. Het huidige project had tot doel om de bestaande COVID-19 module te verbeteren. Er is literatuur- en mediaonderzoek gedaan en onderzocht bij naasten welke zorg zij voor en na overlijden van hun dierbare met COVID-19 nodig hadden. Ook is onderzoek gedaan naar welke invloeden maatregelen rond COVID-19 hebben op zorg voor naasten. Bij zorgverleners is onderzocht wat zij goede zorg vinden voor naasten en wat hen belemmert of helpt bij het bieden van deze zorg. Uit het onderzoek blijkt dat de behoeften van naasten en nabestaanden tijdens de uitbraak van een besmettelijke ziekte in grote lijnen vergelijkbaar zijn met de situatie in ‘normale’ omstandigheden. De behoeften van naasten komen evenwel extra onder druk te staan door een uitbraak van een besmettelijke ziekte. Het gaat hierbij om de behoeften van naasten aan informatie, aan heldere afspraken, contact en samenwerking met de zorgverleners, de behoefte om gezien te worden, om de relatie met de patiënt te behouden (partner/ouder/kind/vriend(in) te kunnen zijn naast het mantelzorgen), en de behoefte aan steun en hulp tijdens het ziekte- en stervensproces en de periode na het overlijden. Het is belangrijk om juist tijdens de hectiek van een virusuitbraak, en de beperkende maatregelen die dan gelden, naasten niet uit het oog te verliezen. De onderzoeksresultaten zijn verwerkt in een COVID-19 module die bestaat uit een brochure voor naasten, een informatiekaart voor laaggeletterden en mensen met een migratieachtergrond, een handreiking en achtergrondbrochures voor zorgverleners. De materialen zijn geschikt voor besmettelijke ziekten in het algemeen. De materialen zijn landelijk beschikbaar via Palliaweb. Zorgverleners en naasten hebben hiermee handvatten en informatie hoe naasten in deze situatie goede zorg kunnen krijgen.
Uit het Palliantieproject Oog voor Naasten (OvN) is eind 2019 een methodiek beschikbaar gekomen waarmee zorgverleners naasten gerichte zorg kunnen geven rondom ziekte en overlijden van hun dierbare. Eind mei 2020 is door landelijke palliatieve zorg experts op basis van de OvN methodiek een specifieke Covid-19 module samengesteld. In het huidige project verbeteren we deze module. In de afgelopen maanden hebben we een literatuur- en mediaonderzoek en een inventarisatie van goede voorbeelden gedaan. Dit heeft geleid tot meer inzicht in belangrijke thema’s die spelen, waaronder het belang van een proactieve houding van zorgverleners, het goed afscheid kunnen nemen van geliefden, het ontstaan van nieuwe rituelen en de inzet van telecommunicatie. Deze en andere thema’s zijn teruggekomen in de 22 interviews met naasten en nabestaanden en 9 focusgroepen met zorgverleners die de afgelopen maanden hebben plaatsgevonden om te leren van de ervaringen van naasten/nabestaanden en zorgverleners met de zorg voor naasten tijdens de COVID-19 pandemie. In de komende periode worden de resultaten geanalyseerd en verwerkt in de volgende versie van de COVID-19 module. Pharos houdt momenteel interviews met naasten en nabestaanden met een migratieachtergrond en beperkte gezondheidsvaardigheden om de COVID-19 module ook voor deze groep geschikt te maken.

Samenvatting van de aanvraag

Naasten van patiënten met COVID-19 hebben beperkte mogelijkheden tot aanwezigheid en contact rondom ziekzijn en overlijden. Afscheid nemen en samen rouwen wordt bemoeilijkt en rituelen rondom uitvaart zijn minimaal mogelijk. Gevreesd wordt dat alle beperkende maatregelen door social distancing kunnen leiden tot verstoorde rouw. De ZonMw Oog voor Naasten methodiek (OvN)(844001312) kwam eind 2019 gereed en motiveert zorgverleners om oog te hebben voor de behoeften van naasten van patiënten met een levensverkortende aandoening en ondersteunt voor- en nazorg te geven passend bij individuele behoeften van naasten. Ook zet de methodiek naasten zelf aan tot goed voor zichzelf zorgen en om aandacht te vragen voor eigen behoeften. Recent hebben we in de landelijke Expertgroep palliatieve zorg aan OvN een aparte module COVID-19 versie 1 toegevoegd die nu al vrij te gebruiken is via palliaweb en mantelzorgNL. In dit komende project willen we samen met naasten en zorgverleners een OvN module COVID-versie 2 ontwikkelen waarin we eerst onderzoeken o.a. wat de ervaringen, behoeften en wensen van naasten zijn voor en na het overlijden door COVID-19 en of deze anders zijn dan die van naasten vóór COVID-19. Ook onderzoeken we invloeden van social distancing en welke huidige voor- en nazorg interventies voor naasten passend zijn. Vervolgens wordt de OvN methodiek inclusief de module COVID-19 versie 2 in het driejarig vervolgproject Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2) (844001706, looptijd jan 2021-dec 2023) gecombineerd met aanvullende interventies uit drie andere projecten voor naasten, InCasu@home (844001313), Mantelzorg op Maat (MoM) (844001301) en met Werkboek Rouwzorg. In samenwerking met Pharos wordt de ON2 toolkit incl. de module COVID-19 versie 2 passend gemaakt voor naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond en breed geïmplementeerd in thuissetting en instellingen binnen zeven netwerken palliatieve zorg. De ON2 toolkit is erna vrij beschikbaar.

Kenmerken

Projectnummer:
844001804
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. M.C. Tam
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden Universitair Medisch Centrum