PACT-study: Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care
Het levenseinde bij kinderen wordt vaak moeizaam onder ogen gezien en kenmerkt zich door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn het gevolg. Er zijn veel barrières die een tijdige en heldere communicatie rond het levenseinde in de weg staan. Denk bijvoorbeeld aan het onvoorspelbare ziektebeloop, de sterke focus op genezing/levensverlenging en de complexiteit van het 3-partijen overleg tussen kind, ouders en professionals. Of de emotionele impact van levenseindegesprekken en de handelingsverlegenheid van zorgverleners rond tijdig informeren en shared decision-making.
Doel
Inspanningen om samen met ouders en kind te praten over toekomstige zorg en behandeling dat aansluit op hun wensen en behoeften, is belangrijk. Er zijn in de kindergeneeskunde nauwelijks best practices of Advance Care Planning (ACP)-interventies beschreven. We willen ACP toepasbaar maken voor kinderen en hun ouders, en het ontwikkelen van een zowel theoretisch als empirisch onderbouwde ACP-interventie, die kan worden gebruikt bij kinderen met verschillende aandoeningen/ontwikkelingsniveaus en hun ouders.
Aanpak/werkwijze
Op basis van literatuur en vooronderzoek naar de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met ACP ontwikkelden we de IMPACT ACP gespreksmethodiek. IMPACT is door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Gesteund door de IMPACT-materialen nodigt de zorgverlener het kind en de ouders uit te vertellen over hun leven met de ziekte. Dit vormt de basis om samen vooruit te kijken en te bedenken welke zorg en behandeling het beste bij het kind en het gezin past.
Resultaten
IMPACT bestaat uit materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken voor te bereiden en te voeren en een tweedaagse training voor zorgverleners. Ouders, kinderen en zorgverleners vertelden dat de IMPACT-methodiek hen hielp open te spreken over wat hen bezig houdt, ook als het slechter gaat. IMPACT hielp hen te spreken over de ziekte én over wat het betekent te leven met deze ziekte, een onvoorspelbare toekomst en wat daarbij voor hen belangrijk is. De vertaling van de gespreksinhoud naar gezamenlijke doelen en het afstemmen welke zorg en behandeling daarbij het beste past vraagt veel vaardigheid.
De IMPACT-materialen zijn vrij beschikbaar op kinderpalliatief.nl. Het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg geeft de training.
Vervolg
Er startte een vervolgproject in 2022. Met dit vervolgproject versterken we het gebruik van IMPACT in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg. Er start een 2e vervolgproject in 2023, waarmee we de IMPACT-tool gaan doorontwikkelen voor betere ACP in de kinderpalliatieve zorg.
Verpleegkundig specialist Laura Verweij - van den Oudenrijn, projectleider Marijke Kars en anderen vertellen over hun ervaringen met de training. 'Ik kan ouders en kinderen nu vooraf concrete vragen meegeven om over na te denken.'
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financierden vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.
Producten
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, K.J. Prinsze1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, T.W. Thölking1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, T.W. Thölking1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: Jurrianne Fahner, Marijke Kars
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: Jurrianne C Fahner, Eline Kochen
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Auteur: Fahner, Jurrianne, Rietjens, Judith, Heide, Agnes, Milota, Megan, Delden, Johannes, Kars, Marijke
Magazine: Acta Paediatrica
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/apa.15370
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Thölking, Thessa W., Rietjens, Judith A. C., van der Heide, Agnes, van Delden, Johannes J. M., Kars, Marijke C.
Magazine: European Journal of Pediatrics
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32193658/
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Rietjens, Judith A. C., Heide, Agnes, Delden, Johannes J. M., Kars, Marijke C.
Magazine: Acta Paediatrica
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Beunders, Alexandra J.M., van der Heide, Agnes, Rietjens, Judith A.C., Vanderschuren, Maaike M., van Delden, Johannes J.M., Kars, Marijke C.
Magazine: JAMDA
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30471947
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Link: https://www.kinderpalliatief.nl/impact/kinderen
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars