Mobiele menu

PACT-study: Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care

Het levenseinde bij kinderen wordt vaak moeizaam onder ogen gezien en kenmerkt zich door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn het gevolg. Er zijn veel barrières die een tijdige en heldere communicatie rond het levenseinde in de weg staan. Denk bijvoorbeeld aan het onvoorspelbare ziektebeloop, de sterke focus op genezing/levensverlenging en de complexiteit van het 3-partijen overleg tussen kind, ouders en professionals. Of de emotionele impact van levenseindegesprekken en de handelingsverlegenheid van zorgverleners rond tijdig informeren en shared decision-making

Doel

Inspanningen om samen met ouders en kind te praten over toekomstige zorg en behandeling dat aansluit op hun wensen en behoeften, is belangrijk. Er zijn in de kindergeneeskunde nauwelijks best practices of Advance Care Planning (ACP)-interventies beschreven. We willen ACP toepasbaar maken voor kinderen en hun ouders, en het ontwikkelen van een zowel theoretisch als empirisch onderbouwde ACP-interventie, die kan worden gebruikt bij kinderen met verschillende aandoeningen/ontwikkelingsniveaus en hun ouders.

Aanpak/werkwijze

Op basis van literatuur en vooronderzoek naar de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met ACP ontwikkelden we de IMPACT ACP gespreksmethodiek. IMPACT is door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Gesteund door de IMPACT-materialen nodigt de zorgverlener het kind en de ouders uit te vertellen over hun leven met de ziekte. Dit vormt de basis om samen vooruit te kijken en te bedenken welke zorg en behandeling het beste bij het kind en het gezin past.

Resultaten

IMPACT bestaat uit materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken voor te bereiden en te voeren en een tweedaagse training voor zorgverleners. Ouders, kinderen en zorgverleners vertelden dat de IMPACT-methodiek hen hielp open te spreken over wat hen bezig houdt, ook als het slechter gaat. IMPACT hielp hen te spreken over de ziekte én over wat het betekent te leven met deze ziekte, een onvoorspelbare toekomst en wat daarbij voor hen belangrijk is. De vertaling van de gespreksinhoud naar gezamenlijke doelen en het afstemmen welke zorg en behandeling daarbij het beste past vraagt veel vaardigheid.

De IMPACT-materialen zijn vrij beschikbaar op kinderpalliatief.nl. Het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg geeft de training.

Vervolg

Er startte een vervolgproject in 2022. Met dit vervolgproject versterken we het gebruik van IMPACT in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg. Er start een 2e vervolgproject in 2023, waarmee we de IMPACT-tool gaan doorontwikkelen voor betere ACP in de kinderpalliatieve zorg.

ZonMw en proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg

De projecten ontvangen subsidie vanuit ons programma Palliantie . Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Het tijdig herkennen en regelmatig bespreekbaar maken van het levenseinde helpt kinderen en hun gezin om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners en hulpverleners dit inventariseren en vastleggen. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de kinderpalliatieve zorg.

Afbeelding
Foto Laura Verweij portretfoto

Verpleegkundig specialist Laura Verweij - van den Oudenrijn, projectleider Marijke Kars en anderen vertellen over hun ervaringen met de training. 'Ik kan ouders en kinderen nu vooraf concrete vragen meegeven om over na te denken.'

> Lees het interview

Producten

Titel: Pediatricians’ experiences and attitudes regarding Advance Care Planning (ACP-I 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Development of IMPACT: Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (ACP-I 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Pediatricians’ experiences with Advance Care Planning (ACP-I 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, K.J. Prinsze1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: KIJKEN NAAR DE TOEKOMST ALS OUDERS VAN EEN ERNSTIG ZIEK KIND (NVWPZ 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, T.W. Thölking1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Ervaringen van kinderartsen met het spreken over toekomstige zorg en behandeling bij ernstig zieke kinderen (NVK 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: KIJKEN NAAR DE TOEKOMST ALS OUDERS VAN EEN ERNSTIG ZIEK KIND (NVWPZ 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, T.W. Thölking1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Handleidingen voor vroegtijdige gesprekken over toekomstige medische zorg en behandeling: een systematische literatuurstudie (NCPZ 2018)
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Complex interventions guiding Advance Care Planning conversations:A Systematic Review (ACP-I 2019)
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Workshop ACP in Pediatrics (ACP-I 2019)
Auteur: Jurrianne Fahner, Marijke Kars
Titel: Interventions guiding Advance Care Planning conversations Abstract Congress (EACP 2018)
Auteur: J.C. Fahner1, A.J.M. Beunders1, A. van der Heide2, J.A.C. Rietjens2, M.M. Vanderschuren1, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Advance Care Planning. Waarom en hoe? (KPZ congres 2019)
Auteur: Jurrianne C Fahner, Eline Kochen
Titel: Pediatricians’ experiences and attitudes regarding Advance Care Planning (ICPPC 2018)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Spreken over vroegtijdige zorgplanning met kinderen en hun ouders Ervaringen, opvattingen en vaardigheden van Nederlandse kinderartsen (NCPZ 2018)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: OP WEG NAAR ADVANCE CARE PLANNING IN DE KINDERGENEESKUNDE NCPZ 2018)
Auteur: J.C. Fahner1, J.A.C. Rietjens2, A. van der Heide2, J.J.M. van Delden1, M.C. Kars1
Titel: Evaluation showed that stakeholders valued the support provided by the Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit
Auteur: Fahner, Jurrianne, Rietjens, Judith, Heide, Agnes, Milota, Megan, Delden, Johannes, Kars, Marijke
Magazine: Acta Paediatrica
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/apa.15370
Titel: Towards advance care planning in pediatrics: a qualitative study on envisioning the future as parents of a seriously ill child
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Thölking, Thessa W., Rietjens, Judith A. C., van der Heide, Agnes, van Delden, Johannes J. M., Kars, Marijke C.
Magazine: European Journal of Pediatrics
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32193658/
Titel: Survey of paediatricians caring for children with life-limiting conditions found that they were involved in advance care planning
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Rietjens, Judith A. C., Heide, Agnes, Delden, Johannes J. M., Kars, Marijke C.
Magazine: Acta Paediatrica
Titel: Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review
Auteur: Fahner, Jurrianne C., Beunders, Alexandra J.M., van der Heide, Agnes, Rietjens, Judith A.C., Vanderschuren, Maaike M., van Delden, Johannes J.M., Kars, Marijke C.
Magazine: JAMDA
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30471947
Titel: IMPACT: Advance care planning interventie voor in de kindergeneeskunde
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Titel: IMPACT: Samen praten over zorg en behandeling
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Link: https://www.kinderpalliatief.nl/impact/kinderen
Titel: Rapportage Expertmeetings ACP in de kindergeneeskunde in kinderacademische centra de VS
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars
Titel: 2-daagse IMPACT training: Advance care planning in de kindergeneeskunde-Samen praten over zorg en behandeling
Auteur: Jurrianne Fahner en Marijke Kars

Verslagen


Eindverslag

Advance care planning (ACP) verbindt het perspectief van kind en ouders op hun leven met ziekte met het medisch perspectief van zorgverleners, om samen passende en hoogwaardige zorg voor kind en gezin in te richten, ook als het levenseinde nadert.
Met het PACT-project is, op basis van wetenschappelijk onderzoek en praktijk kennis van jongeren, ouders en zorgverleners, de IMPACT interventie ontwikkeld.
IMPACT is een ACP interventie voor kinderen met een levensduurbekortende ziekte. IMPACT bestaat uit een tweedaagse training voor zorgprofessionals en materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken te voeren (www.kinderpalliatief.nl/impact).
IMPACT door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Ouders, de deelnemende jongeren en de zorgverleners geven aan dat deelname aan IMPACT een open gesprek mogelijk maakt, ook over het levenseinde. De IMPACT training wordt gecontinueerd in het lesprogramma van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.

Het levenseindeproces bij kinderen kenmerkt zich door een late inzet van palliatieve zorg, met onnodig lijden tot gevolg. Bij volwassenen verbetert Advance Care Planning de kwaliteit van het levenseindeproces. Advance Care Planning is een proces van gesprek en afstemming over wensen, waarden en behandelvoorkeuren, dat richting geeft aan toekomstige zorg.

Doel: ontwikkeling van de Advance Care Planning voor kinderen met levensbedreigende ziekte
Met het PACT-project wordt beoogd een Advance Care Planning interventie te ontwikkelen voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun ouders.

Proces: ontwikkeling interventie en testen en evalueren bij de doelgroep
De interventie wordt samen met jongeren, ouders en professionals ontwikkeld en in enkele kinderziekenhuizen en regionale netwerken getest. Aan de hand van interviews wordt geëvalueerd of Advance Care Planning ouders en kinderen helpt bij het richting geven van het levenseindeproces en bij de afstemming tussen kind, ouder en zorgverlener.

Het PACT-project is een samenwerkingsproject van de afdeling Medical Humanities, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC.

Kenmerken

Projectnummer:
844001206
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht