Mobiele menu

Doorontwikkeling van IMPACT en scholing van zorgverleners om met kind en ouders te spreken over zorg en behandeling in de toekomst

Projectomschrijving

Voor kinderen met een levensduurbedreigende aandoening en hun gezin kent de toekomst veel onzekerheden. Gesprekken over welke zorg en behandeling in de toekomst passen bij het kind en gezin vinden bij voorkeur vroegtijdig plaats om kind, gezin en zorgverleners voor te bereiden op de toekomst. Zo kan de beste en meest passende zorg en behandeling voor het kind gerealiseerd worden. Vroegtijdige zorgplanning (ook wel advance care planning, ACP, genoemd) vindt binnen de kinderpalliatieve zorg beperkt, maar in toenemende mate plaats. Zorgverleners, kinderen en ouders voelen zich in proactieve zorgplanning gesteund door het gebruik van IMPACT.

Doel

IMPACT helpt gesprekken in het kader van vroegtijdige zorgplanning effectief vorm te geven en zorgverleners worden in het gebruik van IMPACT getraind om de methode effectief te kunnen gebruiken. Tegelijk kent het gebruik van IMPACT uitdagingen, omdat een beperkte hoeveelheid zorgverleners geschoold is en er behoefte is aan specifieke benaderingen voor verschillende fasen van ziekte, patiëntgroepen en zorgorganisaties. Doorontwikkeling van IMPACT maakt de tool beter toepasbaar voor verschillende doelgroepen en fasen in het ziekteproces.

Dit project is onderdeel van een geheel van 4 projecten (Co-IMPACT: de volgende stap in vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg). Dit deelproject heeft als doel om de huidige IMPACT materialen inhoudelijk te verdiepen en aan te passen voor gebruik in verschillende fasen van ziekte, patiëntgroepen en zorgorganisaties. Daarnaast richt dit deelproject zich op de inrichting en uitvoering van een uitgebreid en duurzaam scholingsprogramma voor zorgverleners.

De andere 3 projecten zijn:

  1. Ervaringen met vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg: het perspectief van kinderen, ouders en zorgverleners
  2. Vroegtijdige gesprekken over zorgplanning in de praktijk: monitoren van proces en kwaliteit van zorg
  3. Vroegtijdige zorgplanning en het delen van de uitkomsten in het netwerk om kind en gezin, een implementatie studie

Aanpak/werkwijze

Om de IMPACT-materialen te kunnen doorontwikkelen vinden er 4 focusgroepen plaats, met 8-12 deelnemers per focusgroep. Deelnemers vertegenwoordigen kinderen, ouders en zorgverleners met ervaring en expertise binnen verschillende patiëntenpopulaties, fasen van ziekten en zorgorganisaties. Vervolgens trainen we in totaal 100-120 zorgverleners binnen de verschillende deelprojecten om de aangepaste IMPACT-methode effectief in hun eigen praktijk te gebruiken. Daarnaast trainen en begeleiden we 30-40 zorgverleners gedurende het project om IMPACT in hun eigen organisatie te implementeren. Ook ontwerpen we een online educatief platform waarin alle materialen van IMPACT, onderwijs- en trainingsmodules en netwerksites te vinden zijn.

Samenwerkingspartners

Onze samenwerkingspartners zijn Kinderhospice Binnenveld, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, het Sint Antonius Ziekenhuis, het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH).

Verwachte resultaten

Het project resulteert in een aangepaste versie van IMPACT die bruikbaar is voor verschillende patiëntenpopulaties, fasen van ziekte en zorgorganisaties. Om implementatie te waarborgen maken we een programma waarin we een groep zorgverleners trainen en begeleiden om IMPACT in hun centrum te implementeren. Alle output van het project komt beschikbaar op een online platform.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar een onderdeel van. Bekijk ons onderwerp Kinderpalliatieve zorg.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Advance care planning (ACP) vindt binnen de kinderpalliatieve zorg beperkt, maar in toenemende mate plaats. ACP is het vroegtijdig ontdekken, bespreken en vastleggen van waarden, doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling in de toekomst.

De IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT) is een toolkit en training voor ACP in de kinderpalliatieve zorg. Gezinnen en zorgverleners melden dat IMPACT aansluit bij de leefwereld en perspectieven van gezinnen. IMPACT helpt een verbinding tot stand te brengen in gesprekken over doelen voor toekomstige zorg en behandeling. Tegelijk blijkt het gebruik van IMPACT moeilijk omdat zorgverleners beperkt zijn geschoold en behoefte hebben aan specifieke benaderingen voor verschillende fasen van ziekte, patiëntgroepen en onderdelen van het zorgplan.

Consortium 1 richt zich op het aanpassen van IMPACT met deze benaderingen en op de inrichting en uitvoering van een uitgebreid en duurzaam scholingsprogramma voor zorgverleners.

Kenmerken

Projectnummer:
10200012210004
Looptijd: 16%
Looptijd: 16 %
2023
2027
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
J.C. Fahner MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht