Palliatieve zorg bij jongvolwassenen (AYA's) met kanker: met en voor de patiënt
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 2500 jongvolwassenen (AYA: Adolescents and Young Adults, 18-35 jaar) de di agnose kanker gesteld. Circa 25% van hen geneest niet en krijgt op een zeker moment te maken met palliatieve zorg. Het AYA-platform van het Radboudumc in Nijmegen heeft ziekenhuisbreed aandacht voor AYA’s met kanker. Huisartsen hebben relatief weinig ervaring met deze doelgroep. We gebruikten het goede voorbeeld GEPLUSD: Gezamenlijk Eerder Plannen en Leren met het Utrecht Symptoom Dagboek (USD).
Doel
Het doel van ons project is het waarborgen van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven op alle deelgebieden die worden genoemd in de World Health Organization-definitie van palliatieve zorg, zowel voor de patiënt als voor de informele zorgverlener(s) om hem/haar heen.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden een digitale versie van het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) en pasten deze toe bij jongvolwassenen (AYA: Adolescents and Young Adults, 18-35 jaar) met een beperkte levensverwachting in de thuissituatie. Hierdoor waren we in staat om vroegtijdig symptomen en klachten te inventariseren, bij te sturen en te anticiperen op nieuwe klachten. Daarnaast werden opeenvolgende videogesprekken gehouden tussen patiënt, huisarts en zorgverlener in het ziekenhuis.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met de Radboud Universiteit Nijmegen vanuit de afdelingen: Cluster inwendige specialismen, Medical Oncologie, Valorisatie, Anesthesiologie - Pijn and Palliatieve Zorg, Geriatrie en Eerstelijnsgeneeskunde.
Resultaten
We ontwikkelden een digitale versie van het USD voor het toepassen bij AYA’s met een beperkte levensverwachting in de thuissituatie. Hierdoor waren we in staat om vroegtijdig symptomen en klachten te inventariseren, bij te sturen en te anticiperen op nieuwe klachten. Bij een hoge score op het USD of als patiënt aangaf aandacht te willen voor een bepaalde klacht werd actief contact gezocht met de patiënt. De inzet van videogesprekken tussen patiënt, huisarts en zorgverlener in het ziekenhuis zorgt voor transparente, vloeiende en effectieve communicatie en overdracht van ziekenhuis naar huisarts. Het voeren van videogesprekken werd anders ervaren door de zorgverlener in vergelijking met face-to-face gesprekken, maar het lijkt zinvol om de waarde van telezorg op afstand in de palliatieve zorg voor AYA’s verder te onderzoeken.
Indicatorset voor huisartsen (Radboud dentificatie palliatieve patiënten RADPAC)
Vervolg
Er zijn vervolgprojecten: INZICHT project: het INitiëren en realiseren van dagelijkse ZIngeriCHTe zorg door integratie van het Ars Moriendi model in het Utrecht Symptoom Dagboek tot het USD-4D en GEricht imPLementeren USD-4D (GEPLUSD-4D) VIMP
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financierden we vanuit ons Verbeterprogramma Palliatieve zorg. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financierden we in het gebruik van goede voorbeelden voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.