Mobiele menu

ParkinsonSupport; van A naar Beter

De ziekte van Parkinson is een ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben te kampen met een breed scala aan problemen. Aandacht voor goede palliatieve zorg voor deze specifieke doelgroep is noodzakelijk, maar ontbreekt vaak.

Doel

Handvatten bieden om de palliatieve zorg voor mensen met Parkinson en hun naasten te verbeteren.

Aanpak/werkwijze

In dit project ontwikkelden en evalueerden we een interventie voor proactieve zorgplanning en zorgcoördinatie in de palliatieve zorg voor mensen met Parkinson. In 2 ziekenhuizen leidden we verpleegkundig specialisten op om met deze interventie te werken. Daarnaast ontwikkelden we  een blended learning met als doel de kennis over palliatieve zorg bij Parkinson te vergroten van zorgverleners. Hierin werkten de netwerken ParkinsonNet en de netwerken Palliatieve zorg samen. Tevens is gewerkt aan betere informatie voor mensen met de ziekte van Parkinson en naasten en is er een richtlijn tot stand gekomen.

Resultaten

Aan de haalbaarheidsstudie deden 27 mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten mee. Uit onze evaluatie bleek dat patiënten en hun naasten de interventie als ondersteunend ervaren, maar ook confronterend. Ondersteunend in het bespreken, nadenken en vastleggen van wensen en behoeften voor de huidige- en toekomstige zorg. En confronterend vanwege het stil staan bij het verlies van functies, activiteiten, het nadenken over de dood, of over lastige beslissingen. Verder ontwikkelden we voor patiënten en hun naasten een ‘Gesprekshulp late fase voor mensen met een atypische parkinsonisme’ en het ParkinsonSupport plan. Het ParkinsonSupport plan is een proactief zorgplan waarin mensen hun wensen en behoeften ten aanzien van de huidige en toekomstige zorg kunnen vastleggen. Ook ontwikkelden we een richtlijnmodule over palliatieve zorg bij Parkinson, die handvatten biedt om de zorg nu en in de toekomst blijvend te verbeteren.

Vervolg

Dit is een vervolgproject van ParkinsonSupport; palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten. En op dit project is een vervolgproject ‘ParkinsonSupport IV: VIMP’.

Afbeelding
Vrouw in rolstoel met Parkinson in gesprek met zorgverlener

Mensen leven gemiddeld zo’n 17 jaar met Parkinson, zegt Herma Lennaerts, senior onderzoeker ParkinsonSupport bij het Radboudumc. Hoe en wanneer start je het gesprek over zorg- en behandelwensen? Lees hoe het ParkinsonSupport plan daarbij helpt. 

> Lees het interview

ZonMw en palliatieve zorg voor mensen met Parkinson

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, zoals mensen met Parkinson, en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Producten

Titel: Dementia and Parkinson's Disease: Similar and Divergent Challenges in Providing Palliative Care
Auteur: Jenny T. van der Steen 1,2*, Herma Lennaerts 3 , Danny Hommel 4,5 , Bertie Augustijn 6 , Marieke Groot 7 , Jeroen Hasselaar 7 , Bastiaan R. Bloem 4 and Raymond T. C. M. Koopmans 2,8,9
Magazine: Frontiers in neurology
Begin- en eindpagina:
Titel: RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson’s disease
Auteur: Herma Lennaerts-Kats, Jenny T. van der Steen, Zefanja Vijftigschild, Maxime Steppe, Marjan J. Meinders, Marten Munneke, Bastiaan R. Bloem, Kris C.P. Vissers, Marieke M. Groot
Magazine: PLoS ONE
Begin- en eindpagina:
Link: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0230611
Titel: Palliative care for persons with Parkinson's disease: a qualitative study on the experiences of health care professionals
Auteur: Herma Lennaerts, Maxime Steppe, Marten Munneke, Marjan J. Meinders, Jenny T. van der Steen, Marieke Van den Brand, Dorian van Amelsvoort, Kris Vissers, Bastiaan R. Bloem & Marieke Groot
Magazine: BMC palliative care
Begin- en eindpagina:
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-019-0441-6
Titel: “How Long Can I Carry On?” The Need for Palliative Care in Parkinson’s Disease: A Qualitative Study from the Perspective of Bereaved Family Caregivers
Auteur: Herma Lennaerts-Kats,*, Anne Ebenau, Maxime Steppa, Jenny T. van der Steen, Marjan J. Meinders, Kris Vissers, Marten Munneke, Marieke Groot and Bastiaan R. Bloem
Magazine: Journal of Parkinson's Disease
Begin- en eindpagina:
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32651330/
Titel: FLYER. Palliative care for people with Parkinson’s disease and their family caregivers
Titel: Eindrapport Blended Learning, ParkinsonSupport
Titel: The effect of a multidisciplinary blended learning program for health care professionals in palliative care for people with Parkinson’s disease
Titel: NIEUW: Het ParkinsonSupport Plan
Titel: SAMEN MEER KENNIS OVER PALLIATIEVE ZORG EN PARKINSON
Link: https://www.parkinsonnet.nl/app/uploads/2021/06/PN_Magazine_LR.pdf
Titel: AANDACHT VOOR PALLIATIEVE ZORG BIJ PARKINSON
Link: https://www.parkinsonnet.nl/app/uploads/2022/06/PN_Magazine_LR.pdf
Titel: Gesprekshulp voor de late fase van atypisch parkinsonisme
Link: https://www.parkinson-vereniging.nl/parkinsonismen/parkinsonismen
Titel: Palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson
Link: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson
Titel: Richtlijn Ziekte van Parkinson
Titel: Winter in coming
Auteur: H. Lennaerts, M. Groot
Titel: Palliative care for people with Parkinson’s Disease and their family caregivers
Auteur: Herma H. Lennaerts
Titel: INTERVENTIE EN TRAININGSPROTOCOL voor de verpleegkundig specialist

Kenmerken

Projectnummer:
844001512
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.M. Groot
Verantwoordelijke organisatie:
Radboud Universitair Medisch Centrum