ParkinsonSupport; van A naar Beter

Naar schatting hebben 50.000 mensen in Nederland de ziekte van Parkinson (zvP). De prevalentie neemt de komende jaren vanwege de vergrijzing toe. Ook worden de zorgvragen complexer vanwege de toegenomen levensverwachting en de daarmee samengaande toename in co- en multimorbiditeit. De zvP heeft een enorme impact op alle aspecten van het (dagelijks) leven. Naarmate de ziekte vordert krijgen patiënten te maken met uiteenlopende symptomen zoals immobiliteit, vermoeidheid, pijn, incontinentie en dementie.

Genezing van de ziekte is niet mogelijk en patiënten sterven vaak aan de gevolgen van de ziekte en altijd met de ziekte. Palliatieve zorg moet in de gevorderde fase een belangrijk onderdeel zijn in de zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat zowel patiënten en mantelzorgers als veel zorgverleners weinig kennis hebben van palliatieve zorg. Slechts een kleine groep patiënten blijkt daadwerkelijk palliatieve zorg te krijgen, ondanks vaak schrijnende problematiek in de laatste fase van de ziekte. Coördinatie van (palliatieve) zorg blijkt volstrekt onvoldoende.

Uit studies naar de ervaringen van mantelzorgers blijkt dat zij zich vaak eenzaam voelen in de zorg voor hun naaste met de zvP. Vooral partners ervaren enorme druk omdat naast een forse zorgbelasting ook de relatie verandert. Daarnaast blijkt dat mantelzorgers al een rouwproces doormaken voordat de patiënt is overleden (pre-death grief). Ook zorgverleners ervaren knelpunten in de palliatieve zorg voor mensen met de zvP. Belangrijke problemen zijn de moeilijkheid van het markeren van de start van de palliatieve fase (moeilijk bij een langzaam progressieve aandoening als zvP), het onvermogen te kunnen anticiperen op wat er kan gaan komen, het tekort aan kennis (en zeker ook over palliatie) en de gebrekkige samenwerking en coördinatie van zorg.

In onze eveneens door ZonMw gesubsidieerde ParkinsonSupportstudie (projectnummer 844001208) interviewden we nabestaanden, zorgverleners, patiënten en mantelzorgers. Een opvallend resultaat van ons onderzoek was de nadrukkelijke wens voor 1 aanspreekpunt en, bij complexere zorg, de wens voor een coördinator. Ook vanuit zorgprofessionals bestaat de behoefte om de zorg efficiënter in te richten en beter op elkaar af te stemmen. De neuroloog blijkt in de late fase niet of nauwelijks meer een rol te spelen, terwijl er wel degelijk behoefte aan neurologische begeleiding is. Deze wens wordt met name geuit door nabestaanden en mantelzorgers.

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat worden besproken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes omtrent (door)behandelen of bijvoorbeeld stoppen met eten en drinken op de (vaak al overbelaste) mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht.

In het project ‘ParkinsonSupport; van A naar Beter’ willen we daarom 2 belangrijke knelpunten aanpakken, die we in onze eerste ParkinsonSupport studie gevonden hebben. Specifiek:

1. Het uitvoeren van proactieve zorgplanning inclusief Advanced Care Planning (ACP).
2. Het organiseren en vormgeven van zorgcoördinatie voor de zorg in de gevorderder fase zvP.

In de in mei 2017 door het IKNL en Palliactief uitgebrachte ‘knelpuntenanalyse Palliatieve zorg in de 1e lijn’ (Trigt 2017) staan deze knelpunten ook nadrukkelijk vermeld als aangegeven door zowel patiënten, naasten en zorgverleners. De in dit document geschetste oplossingsrichtingen hebben mede input gegeven voor onze interventie. In ons voorgenomen project willen we de Verpleegkundig Specialist (VS) Parkinson een belangrijke rol geven in de proactieve zorgplanning/ ACP en in het optimaliseren van de coördinatie van zorg. Binnen de directe patiëntenzorg verleent de VS verpleegkundige zorg op expert niveau en geprotocolleerde geneeskundige zorg binnen het eigen deskundigheidsgebied (Lambregts 2012).

Een VS kan klinische en organisatorische taken van artsen overnemen en gaat binnen het eigen expertise gebied individuele behandelrelaties aan. Care en cure worden geïntegreerd aangeboden ter bevordering van continuïteit en kwaliteit van zowel verpleegkundige zorg als medische behandeling. De gevorderde, complexe fase van de zvP vraagt om een zelfstandige zorgverlener die medische en verpleegkundige inhoudelijke competenties kan combineren met een helikopter view om de situatie te beoordelen. Tot op heden is hiernaar echter nog geen onderzoek verricht.

Doelstelling van ‘ParkinsonSupport; van A naar Beter’ is het concreet bijdragen aan de verbetering van tijdige palliatieve zorg voor mensen met de zvP in een gevorderde fase en hun mantelzorgers door zorgcoördinatie, proactieve zorgplanning en ACP te combineren in een interventie, VS hierin te trainen en de implementatie ervan grondig in kaart te brengen en te evalueren.