Mobiele menu

Participatieve kwaliteitsverbetering in complexe zorgrelaties in de langdurige zorg: balanceren tussen zelfmanagement en kwetsbaarheid

Projectomschrijving

In de langdurige zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening, verstandelijke beperking of thuiszorg zijn ethische spanningen rondom waarden als eigen regie, zelfredzaamheid en participatie. Cliënten hebben soms last van ondersteuning gericht op deze waarden. Ze worden overvraagd in plaats van empowered. Voor de spanningen tussen deze waarden en de negatieve uitwerking voor cliënten is nog te weinig aandacht. In het beleid worden deze onvoldoende erkend en professionals missen handvatten om er op een goede manier mee om te gaan.

Doel

Door etnografisch onderzoek geven we inzicht in deze normatieve complexiteit en hoe die onzichtbaar is in beleid.

Resultaat

Samen met Theater Babel Rotterdam zijn gefilmde monologen gemaakt die deze inzichten en ervaringen invoelbaar maken. Daarnaast is de methode ‘Als je het ons vraagt!’ ontwikkeld, om met cliënten, naasten en professionals te reflecteren op de dilemma’s uit de dagelijkse begeleiding. Deze methode brengt inspraak van naasten en cliënten en teamreflectie samenZo werken cliënten, naasten en professionals samen aan kwaliteitsverbetering die recht doet aan de – vaak complexe – dagelijkse praktijk van de langdurige zorg en de thuiszorg.  Voor verbreding van het instrument naar de verpleeghuiszorg en verdere inbedding in nationale kwaliteitsinstrumenten is er een vervolgproject.

Interview

Afbeelding
Illustratie diverse verpleegkundigen

 

Hoe ga je het gesprek aan over de zorgrelatie in de langdurige zorg? Onderzoeker Marjolijn Heerings, Alice Hammink (Pameijer) en Paul Röttger (Theater Babel) vertellen hoe films met monologen van cliënten, naasten en zorgverleners hierbij ondersteunen.

> Lees meer over deze reflectiemethode

Producten

Titel: Van regelreflex naar spiegelreglex: Eigen Regie, Regeldruk en Regelruimte
Auteur: Hester van de bovenkamp
Titel: Gevarieerde medezeggenschap
Auteur: Hester van de Bovenkamp
Titel: From burden of treatment to burden of care: the case of people with Serious Mental Illness
Auteur: Marjolijn Heerings, Hester van de Bovenkamp, Mieke Cardol, Roland Bal
Titel: Developing a participatory quality improvement method for assisted living services
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: experienced based co-design
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: Als je het ons vraagt
Auteur: Marjolijn Heerings, Erna Scholtes
Titel: The role of carers in the Netherlands
Auteur: Hester van de Bovenkamp
Link: https://www.eur.nl/eshpm/nieuws/carer-conferentie-noorwegen
Titel: Assisted living services: fostering self-determination & an independent lifestyle
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: Van Regelreflex naar Spiegelreflex
Auteur: Hester van de Bovenkamp
Titel: EBCD with people with mental illness
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: Gevarieerde medezeggenschap
Auteur: Hester van de Bovenkamp
Titel: Als je het ons vraagt
Auteur: Marjolijn Heerings
Link: https://www.youtube.com/watch?v=jfjT4o-_Uds
Titel: Eigenaarschap door gevarieerde medezeggenschap
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: Filmpjes als onderdeel van Als je het ons vraagt
Auteur: Marjolijn Heerings, Theater Babel
Link: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt/videos
Titel: College de rol van patienten bij kwaliteitsverbetering
Auteur: Hester van de Bovenkamp
Titel: Visual anthropology: translating fieldwork to monologues
Auteur: Marjolijn HEerings
Titel: Onderdeel Blok Choices & Dilemmas ESHPM
Auteur: ESHPM
Titel: Notitie kwaliteitskader Leren verbeteren: dilemma’s, inspraak en gezamenlijke reflectie
Auteur: Marjolijn Heerings , Hester van de Bovenkamp , Mieke Cardol Eric Verkaar Erna Scholtes & Roland Bal1
Titel: https://publicaties.zonmw.nl/zorgrelatie/balanceren-tussen-zelfredzaamheid-en-kwetsbaarheid-in-de-langdurige-zorg/
Auteur: ESHPM, Zorgbelang, Hogeschool Rotterdam
Link: http://www.zienonder.nl
Titel: Methodiek Als je het ons vraagt
Auteur: ESHPM, Zorgbelang, Hogeschool Rotterdam
Link: http://www.zieonder.nl
Titel: Als je het ons vraagt
Auteur: ESHOM
Link: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt
Titel: Balanceren tussen zelfredzaamheid en kwetsbaarheid in de langdurige zorg
Auteur: ZonMw
Link: http://www.zieonder.nl
Titel: Ask us! Adjusting experience-based codesign to be responsive to people with intellectual disabilities, serious mental illness or older persons receiving support with independent living
Auteur: Marjolijn Heerings PhD,Hester van de Bovenkamp PhD,Mieke Cardol PhD,Roland Bal PhD
Magazine: Health expectations
Titel: Ethical Dilemmas of Participation of Service Users with Serious Mental Illness: A Thematic Synthesis
Auteur: Marjolijn Heerings, Hester van de Bovenkamp, Mieke Cardol & Roland Bal
Magazine: Issues in Mental Health Nursing
Link: http://www.tandfonline.com/loi/imhn20
Titel: Tinkering as Collective Practice: A Qualitative Study on Handling Ethical Tensions in Supporting People with Intellectual or Psychiatric Disabilities
Auteur: Marjolijn Heerings,Hester van de Bovenkamp,Mieke Cardol &Roland Bal
Magazine: Ethics and Social Welfare
Link: https://doi.org/10.1080/17496535.2021.1954223
Titel: Prijs best societal impact EUR voor Als je het ons vraagt
Titel: The good care relationship in long-term care Attending to ethical tensions and burdens
Auteur: Marjolijn Heerings
Titel: Als je het ons vraagt
Auteur: ESHPM, zorgbelang, Hogeschool Rotterdam
Link: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt/kwaliteitsinstrumenten

Verslagen


Eindverslag

Meer eigen regie en zelfredzaamheid voor cliënten in de langdurige zorg en de thuiszorg? Zo eenvoudig is dat niet! Jesse heeft Schizofrenie en woont begeleid. In zijn woning ligt het vol met beschimmelde afwas, sigaretten peuken en vieze was. Zijn woonbegeleider vertelt: “Jesse is een slimme jongen en als hij zo wil leven is dat zijn keuze”. Zijn moeder ziet het anders: door de schizofrenie en bijwerkingen van zijn medicatie heeft Jesse moeite om initiatief te nemen en zijn huishouden te doen. Ook maakt ze zich zorgen over zijn gezondheid. Beleidstukken, cursussen voor professionals, websites van zorgaanbieders, ze staan er vol mee: eigen regie, zelfredzaamheid en participatie. Mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrische aandoening en ouderen die thuiszorg ontvangen: allemaal moeten ze hun eigen keuzes maken, zelfstandiger leven en meedoen in de samenleving. Waar nog hulp nodig is, zijn eerst de naasten aan zet. Mooie waarden, maar best ingewikkeld in de praktijk. Ze kunnen botsen met andere waarden, zoals het voorkomen van schade. Ook is vaak niet zo duidelijk wat eigen regie nu eigenlijk is en cliënten, professionals en naasten kunnen daar verschillend over denken. Cliënten hebben soms ronduit last van de ondersteuning gericht op eigen regie en zelfredzaamheid: ze worden overvraagd in plaats van empowered. Voor de spanningen tussen die waarden en de negatieve uitwerking voor cliënten is nog te weinig aandacht. In het beleid worden deze onvoldoende erkend en professionals missen handvatten om er op een goede manier mee om te gaan. Het onderzoek ‘Participatieve kwaliteitsverbetering in complexe zorgrelaties in de langdurige zorg’ geeft inzicht in deze normatieve complexiteit en hoe die onzichtbaar is in beleid. De inzichten uit dit etnografisch onderzoek worden op een originele manier gedeeld: samen met Theater Babel Rotterdam zijn gefilmde monologen gemaakt die deze ervaringen invoelbaar maken. In het project is ook de methode ‘Als je het ons vraagt!’ ontwikkeld, om met cliënten, naasten en professionals te reflecteren op de dilemma’s uit de dagelijkse begeleiding. Dit past in een nieuwe trend in het verbeteren van kwaliteit van de zorg: van tellen naar vertellen. Hierbij staan de verhalen van mensen centraal en ligt de focus op leren binnen het team. Wat ’Als je het ons vraagt!’ uniek maakt is dat het inspraak van naasten en cliënten en teamreflectie samenbrengt. Ook blijft het niet bij praten alleen: cliënten, naasten en professionals ontwikkelen samen verbeteringen in het zorgproces. Zo werken cliënten, naasten en professionals samen aan kwaliteitsverbetering die recht doet aan de – vaak complexe – dagelijkse praktijk van de langdurige zorg en de thuiszorg. Link naar de gefilmde monologen: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt/videos Links naar de ‘Als je het ons vraagt’ methode: Thuiszorg: https://www.zorgvoorbeter.nl/persoonsgerichte-zorg/methodiek-zorgrelati… Woonzorg voor mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek: https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/eigen-regie/methodiek-zor…
De relatie tussen cliënt en professional is belangrijk voor de kwaliteit van zorg in de woonzorg voor mensen met een verstandelijke beperking of met psychiatrische problemen en ook in de thuiszorg voor ouderen. Van professionals wordt verwacht dat zij eigen regie, zelfredzaamheid en participatie stimuleren en tegelijkertijd oog hebben voor kwetsbaarheid van cliënten. Zowel bij mensen die ambulante woonbegeleiding krijgen als voor mensen die begeleid of beschermt wonen. Hierdoor ervaren professional dilemma’s in de zorgrelatie. In dit onderzoek hebben we bovendien gezien dat cliënten en naasten verschillende type lasten (burdens) kunnen ervaren van de manier waarop eigen regie vorm krijgt in de praktijk. Ook zagen we dat een deel van het werk dat professionals doen om een goede zorgrelatie tot stand te brengen onzichtbaar blijft binnen zorgorganisaties. Het is belangrijk om de kwaliteit van de zorgrelatie te verbeteren op zo een manier dat dit recht doet aan de complexiteit van de zorg. Hierbij is inspraak van cliënten belangrijk en moet er ruimte zijn waarin zij ook kunnen aangeven waar ze last hebben van hoe de zorg is georganiseerd en ook de stem van naasten hierin moet worden gehoord. Daarnaast is teamreflectie met professionals over de ervaren dilemma’s belangrijk. Om deze gesprekken te bevorderen hebben we korte films gemaakt waarin dilemma’s en spanningen met het bevorderen van eigen regie en zelfredzaamheid centraal staan. De films zijn gebaseerd op etnografisch onderzoek in de woonbegeleiding en de thuiszorg. Door observaties, interviews en groepsgesprekken hebben we de belangrijkste spanningen in kaart gebracht. Met Theatergezelschap Babel Rotterdam hebben we deze omgezet tot monologen gespeeld door acteurs met en zonder een beperking. Door op basis van de films te reflecteren waar eigen regie en zelfredzaamheid stimuleren niet zo makkelijk gaat kunnen woonbegeleiders, cliënten en naasten ook in gesprek gaan over mogelijke oplossingen. Zij kunnen deze oplossingen samen co-creëren. Binnen dit project ontwikkelden we daar de kwaliteitsverbeteringsmethode ‘Als je het ons vraagt’ voor. Zo werken we aan een betere kwaliteit van de woonbegeleiding en thuiszorg.

Samenvatting van de aanvraag

Zorgrelaties worden in toenemende mate complex vanwege de nadruk op zowel het belang van zelfmanagement en eigen regie als kwetsbaarheid van cliënten. Inzicht in deze complexiteit is van belang omdat de zorgrelatie niet alleen in belangrijke mate de ervaren kwaliteit van zorg bepaalt in de langdurige zorg, maar ook de kwaliteit van leven. Om diepgaand inzicht te krijgen in deze complexe zorgrelatie zijn kwalitatieve methoden van belang. Van de ervaringen die al zijn opgedaan met kwalitatieve verbetermethoden kunnen we leren dat ze over het algemeen als zeer nuttig worden ervaren door zowel cliënten als zorgverleners. Het is echter ook bekend dat na het inventariseren van de ervaringen van cliënten en zorgverleners de stap naar kwaliteitsverbetering veelal niet wordt gemaakt. In reactie hierop zijn methoden ontwikkeld die specifiek aandacht besteden aan het maken van de vertaalslag van verhalen van cliënten (en familieleden) en zorgverleners naar kwaliteitsverbetering. Experience Based Co-Design (EBCD) is een inspirerend voorbeeld van zo’n methode, waar positieve resultaten mee zijn behaald in binnen- en buitenland. Het belang van inzicht in de complexe zorgrelatie en de ervaringen van de partijen die daarbij betrokken zijn, wordt niet alleen erkend op het niveau van zorginstellingen. Ook op landelijk niveau, b.v. bij richtlijnontwikkeling en in het toezicht van de IGZ wordt gezocht naar manieren om de ervaringen van cliënten een plek te geven. Ook op dit niveau blijft het een zoektocht naar manieren om dit op effectieve wijze te doen. Dit voorstel is erop gericht inzicht te krijgen in de complexe zorgrelatie tussen cliënten en zorgverleners in de langdurige zorg en deze bruikbaar te maken voor kwaliteitsverbetering voor verschillende partijen: individuele zorgverleners, zorginstellingen, kwaliteitsinstituut, verzekeraars en toezichthouders. Op deze manier kunnen de ervaringen van cliënten, zorgverleners en familieleden op verschillende niveaus worden gebruikt voor kwaliteitsverbetering. In dit onderzoek beantwoorden we de volgende onderzoeksvragen: 1. Hoe kan op kwalitatieve wijze inzicht worden verkregen in de complexe zorgrelatie in de langdurige zorg en hoe kunnen deze inzichten bruikbaar worden gemaakt voor interne en externe kwaliteitsdoeleinden, zowel qua inhoud als proces, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg? 2. Wat vinden cliënten, familieleden en zorgprofessionals in de langdurige zorg van belang in de zorgrelatie en hoe komen deze ideeën overeen met verwachtingen rondom zelfmanagement en het omgaan met kwetsbaarheid van cliënten? In het onderzoek wordt samengewerkt door het iBMG (EUR), Kenniscentrum Zorginnovatie (HR), en Zorgbelang Zuid Holland, waardoor wetenschap en praktijk op uiterst productieve wijze samenkomen. Het onderzoek is geïnspireerd op de verbetermethode EBCD, zodat cliënten, familieleden en zorgverleners gedurende het proces betrokken zijn. Het onderzoek bestaat uit de volgende fasen: 1) Literatuuronderzoek naar a) wat cliënten, zorgverleners en familieleden in de langdurige zorg belangrijk vinden in de zorgrelatie en b) hoe ervaringen van cliënten, familieleden en zorgverleners op kwalitatieve wijze te ontsluiten zijn en te vertalen naar interne en externe kwaliteitsinstrumenten. 2) Etnografisch onderzoek bestaande uit a) observaties, b) semi gestructureerde interviews, c) analyse van de data op sleutelmomenten en maken van video opnames van deze momenten en d) bijeenkomsten met cliënten, zorgverleners en familieleden om te reflecteren op de resultaten. 3) De ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument dat gebruikt kan worden door instellingen om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorgrelatie binnen de instelling en punten te identificeren om deze te verbeteren. 4) Onderzoek naar de verbreding van het kwaliteitsinstrument en de inzichten van de studie. Het onderzoek naar verbreding van de inzichten richt zich op a) de bruikbaarheid van het instrument voor andere instellingen en andere sectoren waaronder de GGZ en b) hoe de inzichten een rol kunnen spelen binnen nationale kwaliteitsinstrumenten, waaronder richtlijnen van het kwaliteitsinstituut en het toezicht van de IGZ. 5) Verspreiding van de resultaten via a) ons brede netwerk met praktijkpartners, b) het onderwijs van iBMG en HR en trainingen verzorgd door Zorgbelang Zuid Holland en c) wetenschappelijke publicaties en presentaties. Dit onderzoek past naadloos in de lijn van projecten waar de drie aanvragers betrokken bij zijn (geweest), waardoor we gebruik kunnen maken van een brede expertise en een breed netwerk.

Kenmerken

Projectnummer:
516012503
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2022
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. H.M. van de Bovenkamp
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus Universiteit Rotterdam
Afbeelding

Zorgrelatie

Een belangrijk aspect van kwaliteit van zorg is de zorgrelatie. In diverse projecten zijn methodieken ontwikkeld om de zorgrelatie in de langdurige zorg in kaart te brengen en te verbeteren. Dit project is daar één van.