Hearing the voices of the children (6-18 years); evidence-based information on burden and long-term emotional sequelae of medical research procedures in children

De ervaringen van kinderen die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek worden nauwelijks meegenomen om de belasting hiervan in te schatten. Met dit onderzoek is een eerste stap genomen om deze belasting in Nederland in kaart te brengen.

Resultaten

Door interviews, literatuuronderzoek en het raadplegen van experts is een vragenlijst ontwikkeld om de belasting tijdens onderzoeksprocedures te meten: Children’s Discomfort during Research Procedures Questionnaire (CDRPQ). De vragenlijst is afgenomen bij 402 kinderen die een allergietest, echo, longfunctietest, MRI-scan, venapunctie of wangslijmvliesafname hadden ondergaan. Het blijkt dat kinderen geringe belasting ervaren tijdens deze procedures.
Verder zijn kinderen gevraagd naar suggesties om belasting van deze procedures te verminderen. De meeste kinderen noemden afleiding (een film kijken) een belangrijke factor om belasting te verlichten. De conclusie is dat de onderzochte onderzoeksprocedures voor kinderen acceptabel zijn. De volgende stap is om de CDRPQ bij meer ingrijpende procedures af te nemen.

Samenvatting na afronding

Het doel van dit project was het maken van begrijpelijke informatie voor kinderen en jongeren die gevraagd worden om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Dit is op twee manieren gedaan:

1. Er is een model gemaakt voor onderzoekers, zodat zij zelf begrijpelijke Proefpersoon Informatie Formulieren kunnen maken over hun eigen onderzoek. Bij dit model zitten ook veel plaatjes van bijvoorbeeld apparaten in het ziekenhuis. Het model is samen met onder andere kinderen, jongeren en ouders gemaakt, om ervoor te zorgen dat de informatie goed aansluit bij de lezers.
2. De website www.kindenonderzoek.nl is ontwikkeld, samen met onderzoekers dr. I.M. Hein en dr. M. Staphorst, de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. Op deze website kunnen kinderen en hun ouders meer lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek: wat is het, hoe werkt het, wat zijn je rechten en wat zijn ervaringen van andere kinderen. Ook is hier de eerder gemaakte strip over onderzoek ‘Anne en de Groeneneuzengriep’ te vinden.

Samenvatting bij start

Dit project heeft als doel om jonge deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek beter te informeren.

Eerder werd samen met kinderen de strip ‘Anne en de Groeneneuzengriep’ ontwikkeld. Nu zal er samen met kinderen een model worden ontwikkeld voor een proefpersonen informatie formulier (PIF).
Ook zullen presentaties en workshops gegeven worden voor onderzoekers om de strip en model-PIF onder de aandacht te brengen. Zo worden onderzoekers ondersteund om jonge proefpersonen duidelijk en begrijpelijk te informeren.

Daarnaast wordt een online platform opgezet voor alle betrokkenen bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. Hierbij wordt gewerkt vanuit het onderzoekscollectief ‘Kind in Onderzoek: geïnformeerd, wilsbekwaam, betrokken’ – een groep van drie onderzoekers met expertise in het betrekken van het perspectief van kinderen. Zo worden de krachten gebundeld om onderzoek beter te laten aansluiten bij het perspectief van kinderen en daarvoor praktische handvatten te geven.

Vervolgproject van: 113203006

Dit project heeft een relatie met twee andere projecten uit het 'Kind en Onderzoek' collectief: 1132032021 en 1132030061
 

Meer informatie

• ZonMw Parel voor samenwerking rond kind en wetenschappelijk onderzoek
• Interview Meer ruimte voor onderzoek bij kinderen (Mediator 8, oktober 2014)