Mobiele menu

Evidence based practice regarding psychotropic medication for syndrome-related behavioral phenotypes and psychopathology in adults with Prader-Willi syndrome, Fragile X syndrome, and Smith Magenis syndrome

Bij genetische syndromen als Fragiele-X syndroom (FXS), Prader-Willi syndroom (PWS) en Smith-Magenis syndroom (SMS) komen vaak psychische klachten en probleemgedrag voor. De behandeling hiervan vraagt om een holistische en multidisciplinaire aanpak waarbij soms gedragsbeïnvloedende medicatie ingezet wordt. Het voorschrijven hiervan voor syndroom-specifieke problemen is meestal niet officieel geregistreerd.

Doel

Middels dit onderzoek hebben we geprobeerd om inzicht te krijgen in de behandeling van syndroom gerelateerde problemen bij FXS, PWS en SMS.

Resultaten

Binnen het onderzoek is duidelijk geworden dat het voor ouders/verzorgers vaak een lange zoektocht is naar passende ondersteuning en behandeling. En dat het probleemgedrag dat optreedt bij hun familielid vaak grote impact heeft op het hele gezin. Tevens is duidelijk geworden dat bij deze syndromen het probleemgedrag vaak al op jonge leeftijd optreedt en dat medicatie hiervoor ook al op jonge leeftijd wordt voorgeschreven.

Kenmerken

Projectnummer:
839140001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2023
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. D.A.M. Maes-Festen MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus Medisch Centrum
Afbeelding

Onderzoek voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

Om artsen voor verstandelijk gehandicapten beter te ondersteunen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, financieren we onderzoeksprojecten die complexe zorgvragen uit de klinische praktijk beantwoorden. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.