Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Evidence based practice regarding psychotropic medication for syndrome-related behavioral phenotypes and psychopathology in adults with Prader-Willi syndrome, Fragile X syndrome, and Smith Magenis syndrome

Bij genetische syndromen als Fragiele-X syndroom (FXS), Prader-Willi syndroom (PWS) en Smith-Magenis syndroom (SMS) komen vaak psychische klachten en probleemgedrag voor. De behandeling hiervan vraagt om een holistische en multidisciplinaire aanpak waarbij soms gedragsbeïnvloedende medicatie ingezet wordt. Het voorschrijven hiervan voor syndroom-specifieke problemen is meestal niet officieel geregistreerd.

Doel

Middels dit onderzoek hebben we geprobeerd om inzicht te krijgen in de behandeling van syndroom gerelateerde problemen bij FXS, PWS en SMS.

Resultaten

Binnen het onderzoek is duidelijk geworden dat het voor ouders/verzorgers vaak een lange zoektocht is naar passende ondersteuning en behandeling. En dat het probleemgedrag dat optreedt bij hun familielid vaak grote impact heeft op het hele gezin. Tevens is duidelijk geworden dat bij deze syndromen het probleemgedrag vaak al op jonge leeftijd optreedt en dat medicatie hiervoor ook al op jonge leeftijd wordt voorgeschreven.

Meer informatie

Andere ZonMw-projecten

Bekijk de andere ZonMw-projecten waarbij Dederieke Maes-Festen betrokken is:

Snel naar

  • Verstandelijke beperking
  • Geneesmiddelen
  • Jeugd
  • Onbegrepen gedrag
  • Psychische klachten

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      839140001
    • Looptijd: 100%
      2018
      2023
    • Gerelateerde programma's:
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Arts Verstandelijk Gehandicapten 2017
    • Projectleider en penvoerder:
      dr. D.A.M. Maes-Festen MD PhD
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Erasmus Medisch Centrum

    Onderzoek voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

    Om artsen voor verstandelijk gehandicapten beter te ondersteunen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, financieren we onderzoeksprojecten die complexe zorgvragen uit de klinische praktijk beantwoorden. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.