De mantel der liefde verbeeld. De ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase als bron voor publiekseducatie

In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar zo’n situatie heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Deze ‘mantelzorgers’ voelen zich soms eenzaam of niet begrepen.

Doel

Met ons project wilden we het leven van de mantelzorger zichtbaar maken. Letterlijk: via een stripboek.

Aanpak/werkwijze

Met een analyse van kranten en sociale media lieten we zien hoe we in Nederland praten over palliatieve zorg. Vervolgens hielden we interviews met mantelzorgers en patiënten. Tot slot maakten we op basis daarvan een stripboek en onderzochten we of dat boek helpt om mantelzorgers te ondersteunen. We organiseerden bijeenkomsten voor zorgverleners en vrijwilligers, maar ook tentoonstellingen voor een breed publiek.

Samenwerkingspartners

We hebben samengewerkt met mantelzorgers en zorgverleners, Movisie, NIM maatscheppelijk werk Nijmegen, Bureau MORbidee, Actiz, Evenmens vrijwillige thuiszorg, MantelzorgNL, Platform Vrijwillige Inzet en PALHAG. 

Resultaten

Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch cijferen ze zichzelf weg – vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen. De situatie laat hen vaak maar moeilijk los. Met deze resultaten maakten we samen met 2 tekenaars het stripboek Naasten. Daarin volg je Geert die zorgt voor zijn vrouw met kanker en Eva die zorgt voor haar vader met COPD.

Het stripboek roept veel reacties op. Voor veel mensen is het origineel maar toch herkenbaar, en soms ontroerend. Voor naasten en patiënten kan het confronterend zijn. Wellicht is het boek vooral leerzaam voor mensen om de patiënt en naasten heen. Zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt. Door in het boek meegenomen te worden kunnen zij beter begrijpen wat naasten doormaken en hier rekening mee houden.

Projectleider Jelle van Gurp (rechts) vertelt over de graphic novel Naasten: 'Hiermee willen we laten zien hoe het leven van mantelzorgers voor naasten er in de palliatieve fase uitziet. Er zijn allerlei zorgprofessionals die dit meenemen in hun dagelijkse werk.'

> Lees het interview

Andere projecten over mantelzorg in de palliatieve fase

Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat
Ondersteuning van naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de…
MantelzorgBalans: e-healthondersteuning bij het maken van keuzes
Oog hebben voor naasten: ontwikkeling en implementatie van een handreiking 'voo…

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase.

Producten

Titel: Stripboek Naasten
Auteur: Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen, Maaike Haan
Link: http://www.graphicnovelnaasten.nl
Titel: 'Het gaat nu niet om mij'
Auteur: Movisie
Magazine: Movisie te Utrecht
Link: https://www.movisie.nl/artikel/gaat-nu-niet-om-mij
Titel: Frames and counter-frames giving meaning to palliative care and euthanasia in the Netherlands
Auteur: Van Gorp, B., Olthuis, G., Vandekeybus, A., Van Gurp, J.
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34082736/
Titel: Het ziekteproces, de aftakeling, de angst waarmee je leeft, het staat allemaal in de graphic novel ‘Naasten’
Auteur: Anne Nijtmans
Magazine: De Gelderlander
Link: https://www.gelderlander.nl/nijmegen/
Titel: De 'achtbaan'
Auteur: Yrene Kerckhaert, Gert Olthuis en Maaike Haan
Magazine: Pallium
Link: https://www.researchgate.net/profile/Gert-Olthuis/publication/341947204_De_%27achtbaan%27_Metaforen_in_de_palliatieve_fase/links/5f4cff1192851c6cfd0f4d1b/De-achtbaan-Metaforen-in-de-palliatieve-fase.pdf
Titel: The Last Thing I Can Do – A Grounded Theory Approach to Normatively Guided Experiences with Palliative Family Caregiving
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis & Jelle van Gurp
Titel: De tragiek van mantelzorg leren zien: een beeldverhaal als startpunt voor ethische reflectie
Auteur: Jelle van Gurp en Maaike Haan
Titel: Morele counseling n.a.v. een beeldverhaal over mantelzorg rond het levenseinde
Auteur: Maaike Haan, Jelle van Gurp
Titel: Naasten - Een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan, Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen
Titel: Frames and Counterframes
Auteur: Baldwin van Gorp, Jelle van Gurp en Gert Olthuis
Titel: Expositie graphic novel ‘Naasten’
Auteur: Maaike Haan, Jelle van Gurp
Titel: De mantel der liefde verbeeld - Ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan
Titel: How to educate a broad public about what it means to take care of someone close to you who is dying?
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis, Jelle van Gurp
Titel: Mantelzorg in de thuissituatie - Hoe naasten zich geroepen voelen tot zorgen als iemand stervende is
Auteur: Maaike Haan
Titel: Naasten - een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis, Jelle van Gurp
Link: http://www.graphicnovelnaasten.nl
Titel: Als je kanker hebt verlang je naar een veilig thuis
Auteur: Lianne Tijhaar
Link: https://www.nemokennislink.nl/publicaties
Titel: Naasten (expositiemateriaal)
Auteur: Jelle van Gurp, Gert Olthuis, Maaike Haan
Titel: In gesprek over het einde
Auteur: Movisie, Radboudumc en KU Leuven, getekend door Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen
Link: https://www.movisie.nl/publicatie/gesprek-over-einde-leven-patient-mantelzorger

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar zo’n situatie heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Deze ‘mantelzorgers’ voelen zich soms eenzaam of niet begrepen. Met ons project wilden we hun leven zichtbaar maken. Letterlijk: via een stripboek. Onderzoek en resultaten 1) Met een analyse van kranten en sociale media lieten we zien hoe we in Nederland praten over palliatieve zorg. Ook hielden we interviews met mantelzorgers en patiënten. Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch cijferen ze zichzelf weg – vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen. Altijd staat de ander centraal. 2) Met deze resultaten maakten we samen met twee tekenaars het stripboek Naasten. Daarin volg je Geert die zorgt voor zijn vrouw met kanker, en Eva die zorgt voor haar vader met COPD. 3) Tot slot onderzochten we of dit boek helpt om mantelzorgers te ondersteunen. Ook organiseerden we tentoonstellingen voor een breed publiek. Impact Het stripboek roept veel reacties op. Voor veel mensen is het origineel maar toch herkenbaar, en soms ontroerend. Voor naasten en patiënten kan het confronterend zijn. Misschien is het boek leerzamer voor mensen om hen heen. Zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt. Door in het boek mee genomen te worden kunnen zij beter begrijpen wat naasten doormaken en daarop afstemmen.
De zorg en het leven van mantelzorgers in de palliatieve fase blijft vaak onzichtbaar. Zij ervaren regelmatig sociale isolatie en een gebrek aan erkenning, omdat de stervende patiënt centraal staat. Dit samenwerkingsproject tussen universiteiten en kunstacademie maakt het onzichtbare werk van deze mantelzorgers zichtbaar en invoelbaar. Op basis van een interviewstudie met ernstig zieke patiënten en mantelzorgers en een studie naar frames over palliatieve zorg en euthanasie in Nederlandse media ontwikkelt het Radboudumc samen met kunstacademie ArtEZ en KU Leuven een graphic novel waarin het werk en leven van mantelzorgers getoond wordt. Dit beeldverhaal wordt ingezet om een publieke gesprek over (goede) mantelzorg in een palliatief zorgtraject op gang te brengen. Het verschaft onder andere inzicht in het appel dat mantelzorgers te verwerken krijgen, de machteloosheid die zij ervaren, maar ook de eventuele positieve ervaringen in een dergelijk zorgtraject. De graphic novel zal geïntroduceerd worden bij patiënten en naasten, vrijwilligers, zorgverleners en beleidsmakers. Het boek zal het startpunt zijn voor een reizende expositie, bijbehorende workshops voor diverse doelgroepen en trainingen voor vrijwilligers.

Onderwerpen

Palliatieve zorg
Wijkverpleging
Huisartsenzorg
Mantelzorg
Mantelzorgondersteuning
Ondersteuning zorgnetwerk

Kenmerken

Projectnummer:
844001310
Looptijd: 100%
2017
2021
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Palliantie Meer dan zorg B-projecten 2016
Projectleider en penvoerder:
Dr. J.L.P. van Gurp
Verantwoordelijke organisatie:
Coöperatie Dichtbij U.A.

Domein 2: structuur en proces

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland leest u meer over het onderwerp structuur en proces.

Domein 2.6: mantelzorg