Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat
Projectomschrijving
Aanleiding
'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers.
Doel
Tijdige ondersteuning bieden voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet.
Werkwijze
In dit project is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de achtergrondkenmerken van mantelzorgers in de palliatieve fase. Op basis van de verschillen in ondersteuningsbehoefte onderscheiden we vervolgens verschillende profielen.
Resultaten
Deze profielen zijn vervolgens verwerkt in een blended learning (letterlijk: ‘gemengde scholing’) voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze scholing bestaat uit een e-learning, een groepstraining en intervisie met het eigen team. Ook is een zogeheten toolkit gemaakt met materialen om lokaal een informatieavond te organiseren, artikelen en hand-outs om te verspreiden en voorbeelden van socialmediaberichten om met weinig inspanning een lokale publiekscampagne op te zetten. In combinatie met een theaterstuk en een expositie is er op verschillende plekken in het land een lokale publiekscampagne opgezet.
Context
Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
Projectleider Wilco Kruijswijk (links) legt in dit interview meer uit over de mantelzorgprofielen en de blended learning uit dit project. En hoe hij de krachten bundelde met andere onderzoeksprojecten, om zo 1 pakket met handvatten te bieden voor mantelzorgondersteuning.
Andere projecten over mantelzorg in de palliatieve fase
Producten
Auteur: MantelzorgNL Bureau MorbIdee
Auteur: MantelzorgNL
Auteur: Boschman, M.
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/2020/06/Hulp-zorg-palliatieve-fase.pdf
Auteur: MantelzorgNL Buro Morbidee
Auteur: MantelzorgNL
Auteur: MantelzorgNL / VPTZ
Auteur: ZonMW, RadboudUMC, MantelzorgNL
Auteur: MantelzorgNL Buro Morbidee
Auteur: Libelle
Magazine: Libelle
Auteur: Bijnsdorp FM, Broese van Groenou MI, Francke AL, Pasman HRW, Evans N., Kruijswijk W.P.
Magazine: Pallium
Link: http://postprint.nivel.nl/PPpp7028.pdf
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Francke AL, Evans N, Peeters CFW, Broese van Groenou MI.
Magazine: BMC palliative care
Auteur: Bijnsdorp, F.M., Broese van Groenou, M.I., Pasman, H.R.W., Francke, A.L., Evans, N.
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Auteur: Pasman R, Francke AL, Kruijswijk W, Witkamp E.
Magazine: Pallium
Link: https://mijn.bsl.nl/blended-learning-in-de-wijk/18055460
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Boot CRL, Hooft SM van, Staa A van, Francke AL
Magazine: BMC palliative care
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-020-00560-x
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Francke AL, Evans N, Peeters CFW, Broese van Groenou MI.
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Boot CRL, Hooft SM van, Staa A van, Francke AL
Auteur: Bijnsdorp FM
Auteur: Bijnsdorp, F.M., Broese van Groenou, M.I., Pasman, H.R.W., Francke, A.L., Evans, N.
Auteur: MantelzorgNL, Hogeschool Rotterdam, Bureau Drop, CEDER Training en advies, Leefgetijden, Stichting VDIR
Auteur: MantelzorgNL Hogeschool Rotterdam, Stichting VDIR, Leefgetijden, CEDER
Auteur: MantelzorgNL BureauDrop
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding
'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers. Daarom is het doel van dit project: tijdige ondersteuning voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet.
Onderzoek
In dit project is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de achtergrondkenmerken van mantelzorgers in de palliatieve fase. Op basis van de verschillen in ondersteuningsbehoefte onderscheiden we vervolgens verschillende profielen.
Resultaten en impact
Deze profielen zijn vervolgens verwerkt in een blended learning (letterlijk: ‘gemengde scholing’) voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze scholing bestaat uit een e-learning, een groepstraining en intervisie met het eigen team.
Voor een publiekscampagne is een zogeheten toolkit gemaakt met materialen om lokaal een informatie avond te organiseren, artikelen en hand-outs om te verspreiden en voorbeeld social media-berichten om met weinig inspanning een lokale publiekscampagne op te zetten. In combinatie met een theaterstuk en een expositie is er op verschillende plekken in het land een lokale publiekscampagne opgezet.
Op de website van MantelzorgNL is veel informatie te vinden voor mantelzorgers. Deze informatie is ook geschikt voor mantelzorgers die zorgen voor iemand in de palliatieve fase.
De eerste twee fasen van Mantelzorgondersteuning op maat zijn bijna afgerond. In Fase 1 is onderzoek gedaan naar mantelzorgnetwerken op basis van bestaande LASA-data en zijn 40 interviews afgenomen onder mantelzorgers om te komen tot profielen van mantelzorgers en hun ondersteuningsbehoeften. Deze kennis hebben we gebruikt in de ontwikkeling van een blended learning. Hierin werken we nauw samen met het project InCaSu@Home om te komen tot een gezamenlijk product voor wijkverpleegkundigen en verzorgenden. In de eLearning is aandacht voor de tool CSNAT om de ondersteuningsbehoeften te achterhalen, het SOFA-model voor de interactie met de mantelzorger, de mantelzorgprofielen en klinisch redeneren. Zowel de dagelijkse praktijk van de zorgprofessionals als die van de mantelzorger wordt zo recht gedaan. De blended learning bestaat uit een eLearning, 1,5 dag face to face training met tussentijdse opdrachten en drie keer een casuïstiekbespreking in de teams. Samen met VPTZ worden specifieke producten ontwikkeld voor vrijwilligerscoördinatoren om de verbinding tussen de wijkverpleegkundigen/verzorgenden en de vrijwilligers van de VPTZ te versterken.
Samenvatting van de aanvraag
'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers. Cruciaal is dat de ondersteuning van mantelzorgers tijdig ingezet wordt, om overbelasting, crisissituaties en ongewenste opnames te voorkomen. Dit is ook van belang voor de kwaliteit van leven, en uiteindelijk de kwaliteit van sterven van de zieke naaste. Tijdige ondersteuning van mantelzorgers is echter niet vanzelfsprekend. Mantelzorgers zijn vaak weinig zichtbaar voor hun omgeving. Zij moeten vaak ook over een drempel stappen om ondersteuning te vragen, bijvoorbeeld omdat ze de neiging hebben zichzelf weg te cijferen. Een andere barrière ligt aan de aanbodkant: organisaties van thuiszorgprofessionals en vrijwilligers hebben nog niet precies in beeld wat het scala aan ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase is. Belangrijk is dat hun aanbod aan ondersteuning voor mantelzorgers ‘op maat’ is: de ene mantelzorger is de andere niet. Het hoofddoel van dit project is bijdragen aan tijdige mantelzorgondersteuning op maat voor mantelzorgers van patiënten in de laatste levensfase (in dit project geoperationaliseerd als mensen met een levensverwachting van maximaal een jaar). Daaraan gerelateerde subdoelen zijn: 1. Meer inzicht in de diversiteit in achtergrondkenmerken van mantelzorgers en van de mantelzorg die in de laatste levensfase van patiënten wordt gegeven. Dit subdoel zullen we bereiken door in projectfase I bestaande gegevens te analyseren van de Longitudinal Aging Study Amsterdam; 2. Meer inzicht in profielen van mantelzorgers die zorg aan het einde van iemands leven geven, waarbij die profielen onderscheiden worden naar de diverse ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers. Dit subdoel zullen we bereiken in projectfase II door middel van Q-methodologisch onderzoek; 3. Thuiszorgprofessionals (verpleegkundigen en verzorgenden) en vrijwilligers zijn beter toegerust om tijdig mantelzorgondersteuning op maat te bieden. Dit subdoel wordt bereikt door in projectfase III een 'blended learning' programma voor thuiszorgprofessionals en vrijwilligers in te voeren en toe te passen in de praktijk. 4. Meer bekendheid en bewustzijn onder mantelzorgers zelf en bij het bredere publiek t.a.v. het belang van mantelzorg in de laatste levensfase en de mogelijkheden die er zijn om mantelzorgers te ondersteunen. Dit subdoel wordt gerealiseerd door in projectfase IV een publiekscampagne uit te voeren. In dit project werken organisaties van mantelzorgers (Mezzo), vrijwilligers en professionele thuiszorg (VPTZ en Actiz), ouderen/zorgvragers (PCOB/KBO), zorgprofessionals (V&VN) en onderzoekers (VUmc/VU en NIVEL) nauw samen. Gezamenlijk maken zij belangrijke stappen naar tijdige mantelzorgondersteuning op maat, evenals naar meer erkenning van mantelzorgers en herkenning van hun ondersteuningsbehoeften in de zorg in de laatste levensfase.