Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat

'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers.

Doel

Het doel is om tijdige ondersteuning te bieden aan mantelzorgers in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet.

Aanpak/werkwijze

In dit project deden we wetenschappelijk onderzoek naar de achtergrondkenmerken van mantelzorgers in de palliatieve fase. Op basis van de verschillen in ondersteuningsbehoefte onderscheiden we vervolgens verschillende profielen.

Resultaten

De verschillende profielen verwerkten we in een blended learning (letterlijk: ‘gemengde scholing’) voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze scholing bestaat uit een e-learning, een groepstraining en intervisie met het eigen team. Ook maakten we een zogeheten toolkit met materialen om lokaal een informatieavond te organiseren, artikelen en hand-outs om te verspreiden. En voorbeelden van socialmediaberichten om met weinig inspanning een lokale publiekscampagne op te zetten. In combinatie met een theaterstuk en een expositie is er op verschillende plekken in het land een lokale publiekscampagne opgezet.

Meer informatie

Uitleg en video's over mantelzorgprofielen
Toolkit Palliatieve Mantelzorg
Meer over palliatieve mantelzorg op de website van MantelzorgNL

Projectleider Wilco Kruijswijk (links) legt in dit interview meer uit over de mantelzorgprofielen en de blended learning uit dit project. En hoe hij de krachten bundelde met andere onderzoeksprojecten, om zo 1 pakket met handvatten te bieden voor mantelzorgondersteuning.

> Lees het interview

Andere projecten over mantelzorg in de palliatieve fase

Ondersteuning van naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de…
De mantel der liefde verbeeld: ontwikkeling van een graphic novel over mantelzo…
MantelzorgBalans: e-healthondersteuning bij het maken van keuzes
Oog hebben voor naasten: ontwikkeling en implementatie van een handreiking 'voo…

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase.

Producten

Titel: Voorbeeld SoMe posts
Auteur: MantelzorgNL, Bureau Morbidee
Titel: Ervaringsverhalen mantelzorgers
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://www.mantelzorg.nl/bloggers
Titel: Tips die het mantelzorgen lichter maken
Auteur: Boschman, M.
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/2020/06/Tips-die-het-mantelzorgen-lichter-maken.pdf
Titel: Hulp tijdens het zorgen voor een naaste tijdens de palliatieve fase.
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/2020/06/Hulp-zorg-palliatieve-fase.pdf
Titel: Handleiding Presentatie PalZo
Auteur: MantelzorgNL, Buro Morbidee
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/2020/06/Presentatie-PalZo-Handleiding_1579606199.pdf
Titel: Mantelzorg in de palliatieve en terminale fase
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/doelgroepen/mantelzorg-tijdens-de-palliatieve-fase/
Titel: VPTZ Folder/Poster
Auteur: MantelzorgNL / VPTZ
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/sites/3/2020/06/VPTZ-MANTELZORG-POSTER.pdf
Titel: Hand-out mantelzorgprofielen
Auteur: Kruijswijk, W.P
Link: https://www.mantelzorg.nl/pro/publicaties/hoe-help-je-mantelzorgers-in-de-zorg-voor-iemand-die-niet-meer-beter-wordt/
Titel: Afscheid nemen van het leven
Auteur: Libelle
Magazine: Libelle
Link: https://backend.mantelzorg.nl/app/uploads/sites/3/2020/06/Libelle-Mijn-leven-afscheid-nemen-van-het-leven-Anna-Caroline-Marian-Sophia-Eveline.pdf
Titel: Zorgnetwerken: wie zorgt voor thuiswonende ouderen aan het levenseinde.
Auteur: Bijnsdorp FM, Broese van Groenou MI, Francke AL, Pasman HRW, Evans N., Kruijswijk W.P.
Magazine: Pallium
Link: http://postprint.nivel.nl/PPpp7028.pdf
Titel: Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Boot CRL, Hooft SM van, Staa A van, Francke AL
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-020-00560-x#:~:text=This%20study%20identified%20four%20distinct,supportive%20relationships)%2C%20those%20who%20want
Titel: Who provides care in the last year of life? A description of carenetworks of community-dwelling older adults in the Netherlands
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Francke AL, Evans N, Peeters CFW, Broese vanGroenou MI.
Magazine: BMC palliative care
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-019-0425-6
Titel: Wie geeft zorg in het laatste levensjaar? Een beschrijving van zorgnetwerken in de thuissituatie.
Auteur: Bijnsdorp, F.M., Broese van Groenou, M.I., Pasman, H.R.W., Francke, A.L., Evans, N.
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Link: https://www.nivel.nl/nl/publicatie/wie-geeft-zorg-het-laatste-levensjaar-een-beschrijving-van-zorgnetwerken-de
Titel: Kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen
Auteur: ZonMw, RadboudUMC, MantelzorgNL
Link: https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/kunst-als-middel-om-over-mantelzorg-gesprek-te-komen
Titel: Blended-learning in de wijk. Mantelzorgondersteuning in de laatste levensfase.
Auteur: Pasman R, Francke AL, Kruijswijk W, Witkamp E.
Magazine: Pallium
Link: https://mijn.bsl.nl/blended-learning-in-de-wijk/18055460
Titel: Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home: a Q-methodological study into family caregiver’ support needs
Auteur: Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Boot CRL, Hooft SM van, Staa A van, Francke AL
Magazine: BMC palliative care
Link: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-020-00560-x
Titel: Wie geeft zorg in het laatste levensjaar?
Auteur: Bijnsdorp, F.M., Broese van Groenou, M.I., Pasman, H.R.W., Francke, A.L., Evans, N.
Link: https://www.nivel.nl/nl/publicatie/wie-geeft-zorg-het-laatste-levensjaar-een-beschrijving-van-zorgnetwerken-de
Titel: Contact en Balans
Auteur: MantelzorgNL, Hogeschool Rotterdam, Bureau Drop, CEDER Training en advies, Leefgetijden, Stichting VDIR
Link: https://www.mantelzorg.nl/pro/academie/e-learning-contact-en-balans/
Titel: Contact en Balans (face to face)
Auteur: MantelzorgNL, Hogeschool Rotterdam, Stichting VDIR, Leefgetijden, CEDER
Link: https://palliaweb.nl/consortium-noordhollandflevoland/wat-we-doen/projecten/mantelzorgondersteuning-op-maat
Titel: 24 korte clips
Auteur: MantelzorgNL, BureauDrop
Link: https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/mantelzorg/minidocumentaires-mantelzorg
Titel: Profielen van mantelzorgers
Auteur: Bijnsdorp FM
Link: https://www.mantelzorg.nl/pro/onderwerpen/palliatieve-mantelzorg/mantelzorgprofielen-voor-als-de-naaste-niet-meer-beter-wordt/

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding 'Thuis blijven tot aan het eind' is een wens van de meeste patiënten. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat een patiënt mantelzorg krijgt. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij moeten daarom zelf ook ondersteuning kunnen krijgen van mensen uit hun eigen sociale netwerk, van professionele thuiszorg en/of van georganiseerde vrijwilligers. Daarom is het doel van dit project: tijdige ondersteuning voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet. Onderzoek In dit project is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de achtergrondkenmerken van mantelzorgers in de palliatieve fase. Op basis van de verschillen in ondersteuningsbehoefte onderscheiden we vervolgens verschillende profielen. Resultaten en impact Deze profielen zijn vervolgens verwerkt in een blended learning (letterlijk: ‘gemengde scholing’) voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze scholing bestaat uit een e-learning, een groepstraining en intervisie met het eigen team. Voor een publiekscampagne is een zogeheten toolkit gemaakt met materialen om lokaal een informatie avond te organiseren, artikelen en hand-outs om te verspreiden en voorbeeld social media-berichten om met weinig inspanning een lokale publiekscampagne op te zetten. In combinatie met een theaterstuk en een expositie is er op verschillende plekken in het land een lokale publiekscampagne opgezet. Op de website van MantelzorgNL is veel informatie te vinden voor mantelzorgers. Deze informatie is ook geschikt voor mantelzorgers die zorgen voor iemand in de palliatieve fase.
De eerste twee fasen van Mantelzorgondersteuning op maat zijn bijna afgerond. In Fase 1 is onderzoek gedaan naar mantelzorgnetwerken op basis van bestaande LASA-data en zijn 40 interviews afgenomen onder mantelzorgers om te komen tot profielen van mantelzorgers en hun ondersteuningsbehoeften. Deze kennis hebben we gebruikt in de ontwikkeling van een blended learning. Hierin werken we nauw samen met het project InCaSu@Home om te komen tot een gezamenlijk product voor wijkverpleegkundigen en verzorgenden. In de eLearning is aandacht voor de tool CSNAT om de ondersteuningsbehoeften te achterhalen, het SOFA-model voor de interactie met de mantelzorger, de mantelzorgprofielen en klinisch redeneren. Zowel de dagelijkse praktijk van de zorgprofessionals als die van de mantelzorger wordt zo recht gedaan. De blended learning bestaat uit een eLearning, 1,5 dag face to face training met tussentijdse opdrachten en drie keer een casuïstiekbespreking in de teams. Samen met VPTZ worden specifieke producten ontwikkeld voor vrijwilligerscoördinatoren om de verbinding tussen de wijkverpleegkundigen/verzorgenden en de vrijwilligers van de VPTZ te versterken.

Onderwerpen

Palliatieve zorg
Mantelzorg
Mantelzorgondersteuning
Ondersteuning zorgnetwerk

Kenmerken

Projectnummer:
844001301
Looptijd: 100%
2017
2021
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Palliantie Meer dan zorg B-projecten 2016
Projectleider en penvoerder:
Drs. W. Kruijswijk
Verantwoordelijke organisatie:
MantelzorgNL

Domein 2: structuur en proces

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland leest u meer over het onderwerp structuur en proces.

Domein 2.6: mantelzorg
Domein 2.9: deskundigheid