Ondersteuning van naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de wijkverpleegkundige.
Projectomschrijving
Veel patiënten worden in de laatste levensfase thuis verzorgd, waarbij vaak een grote rol is weggelegd voor de naasten van de patiënt. Dit is een zware verantwoordelijkheid en veel naasten voelen zich niet voldoende toegerust om de situatie goed op te vangen. Hierdoor lopen zij het risico om overbelast te raken. In dit project hebben we onderzocht hoe wijkverpleegkundigen naasten hierbij ondersteunen en hebben we een nieuwe methode in Nederland geïntroduceerd: de COM.
Onderzoek
Door literatuuronderzoek, interviews en dossieronderzoek brachten we de huidige situatie in kaart. We vonden in de literatuur een methode die naasten en wijkverpleegkundigen zou kunnen helpen: de COM (Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers). Bovendien ontwikkelden en evalueerden we een training om verpleegkundigen te leren werken met deze benadering. Ook startten we met een grootschalig onderzoek naar de effecten van het gebruik van de COM, maar dat moesten we vroegtijdig afbreken. Door de coronapandemie konden we geen deelnemers meer werven voor dit onderzoek.
Resultaten
Wijkverpleegkundigen hebben zeker aandacht voor naasten, maar deze aandacht en steun is niet systematisch en gebeurt vooral vanuit hun eigen intuïtie. Bovendien is hun ondersteuning niet concreet, wordt het nauwelijks gerapporteerd en niet geëvalueerd. Wijkverpleegkundigen gaven ook aan ondersteuning van naasten soms best moeilijk te vinden. Uit internationaal onderzoek blijkt dat de COM hierbij kan helpen. De COM is gebaseerd op een Britse methode: de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Wijkverpleegkundigen kunnen daarmee in een vroeg stadium inventariseren welke ondersteuningsbehoeften naasten hebben. Met de COM kunnen ze overbelasting vóór zijn. Het bestaat uit een lijstje van 15 items en naasten vullen die zelf in. De items gaan over de vraag of de naaste behoefte heeft aan (meer) ondersteuning, bijvoorbeeld praktische hulp of steun bij het combineren van zorg met werk of bij het omgaan met de eigen gevoelens. Aan de hand van het ingevulde lijstje gaan verpleegkundigen met naasten in gesprek. De ontwikkelde groepstraining is omgezet in een e-learning voor zorgprofessionals. Omdat de COM een interventie is (dus meer dan een afvinklijstje), is het noodzakelijk de korte online training te volgen voordat verpleegkundigen de COM kunnen gebruiken.
Impact
Ondanks dat we ons effectenonderzoek niet konden afronden, kregen we positieve reacties van een aantal zorgprofessionals die met de COM hebben gewerkt. Zij vonden de methode behulpzaam bij het ophalen van behoeftes van naasten. Ook merkten zij dat naasten het prettig vonden dat zij volledig de aandacht kregen bij het gesprek over een ingevulde vragenlijst. De online training is individueel of in teamverband te volgen via de MantelzorgNL Academie. Organisaties kunnen een licentie voor gebruik krijgen.
Context
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. Onderdeel daarvan is het financieren van onderzoek voor mantelzorgondersteuning.
Meer informatie
Projectleider Erica Witkamp (midden) legt in dit interview meer uit over de de module Communicatie over Behoeften van Mantelzorgers (COM) die in dit project werd getest. Daarmee kunnen zorgprofessionals het gesprek aangaan met mantelzorgers en hun behoeften aan ondersteuning onderzoeken.
Andere projecten over mantelzorg in de palliatieve fase
Producten
Auteur: Y.N.Becqué, J. Rietjens, A.van der Heide, F.E.Witkamp
Auteur: Y.N.Bequé, J.Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Auteur: Copyright © 2009 University of Cambridge (Centre for Family Research)/The University of Manchester (School of Nursing, Midwifery and Social Work). All rights reserved. Gail Ewing (Cambridge) and Gunn Grande (Manchester) have asserted their moral right to be identified as authors of the CSNAT. http://csnat.org Deze officiële Nederlandse vertaling is gemaakt door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc (EPZ). Item 15 is in 2021 toegevoegd maar nog niet gevalideerd
Auteur: trainers van MantelzorgNL (voorheen MEZZO) en St. Verpleegkundige Diagnostiek Interventies en Resultaten (St. VDIR)
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://www.mantelzorg.nl/professionals
Auteur: Y.N. Becqué, J.A.C. Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding
Veel patiënten worden in de laatste levensfase thuis verzorgd, waarbij vaak een grote rol is weggelegd voor de naasten van de patiënt. Dit is een zware verantwoordelijkheid en veel naasten voelen zich niet voldoende toegerust om de situatie goed op te vangen. Hierdoor lopen zij het risico om overbelast te raken. Hoe wijkverpleegkundigen naasten hierbij kunnen ondersteunen was onvoldoende bekend.
Onderzoek
Door literatuuronderzoek, interviews en dossieronderzoek hebben we de huidige situatie in kaart gebracht. We hebben een interventie geselecteerd: de COM, wat staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers. Bovendien is een training ontwikkeld en geëvalueerd om verpleegkundigen te leren werken met deze benadering. Er is gestart met een grootschalig onderzoek naar de effecten maar dat hebben we vroegtijdig moeten afbreken.
Resultaten
We zagen dat wijkverpleegkundigen wel aandacht hebben voor naasten en hen proberen te ondersteunen. Ze doen dit echter niet systematisch en vooral vanuit hun eigen intuïtie. Bovendien wordt hun ondersteuning weinig concreet gemaakt, nauwelijks opgeschreven en niet geëvalueerd. De COM is een internationaal onderzochte benadering waarover deelnemers enthousiast zijn. Ze hebben de ervaring dat de training hen nieuwe inzichten en kennis heeft gegeven en dat het gebruik van de COM leidt tot meer speciale aandacht voor de naaste en diens vragen en behoeften.
Impact
De COM lijkt een goede en praktische methode voor wijkverpleegkundigen en misschien ook voor andere beroepskrachten. De training wordt omgezet naar een online-learning, waardoor ook in deze tijd verpleegkundigen met de COM kunnen leren werken. Deze online-learning wordt ingebed in de MantelzorgNL Academie.
In het project InCaSu@home doen we onderzoek naar mogelijkheden voor wijkverpleegkundigen om naasten van patiënten die ernstig ziek zijn te kunnen ondersteunen. In de eerste fase van het project hebben we bekeken hoe dat nu gaat. Interviews met wijkverpleegkundigen en dossieronderzoek lieten zien aan dat de werkwijzen van wijkverpleegkundigen verschillen, zowel qua aandacht voor als qua aanpak van ondersteuningsbehoeften van naasten. In de dossiers wordt dat vaak beschreven als “overbelasting mantelzorg”. Uit literatuuronderzoek bleek dat er enkele effectieve interventies zijn die verpleegkundigen kunnen toepassen om naasten te ondersteunen. Voor dit project zijn we uitgekomen bij de ‘CSNAT-benadering’. Deze benadering is door onderzoekers van het Center for Family Care Research (CFCR) van de Cambridge University in Groot Brittannië ontwikkeld. Het bestaat uit de Carer Support Needs Assessment Tool (14 items waarmee de behoeften van naasten aan ondersteuning kunnen worden geïnventariseerd) en een bijbehorende systematiek voor gespreksvoering. Samen met naasten worden de behoeften aan steun besproken en worden afspraken gemaakt over doelen, acties en evaluatie. We hebben de materialen van deze benadering ontvangen en waar nodig omgezet naar de Nederlandse situatie. We hebben de CSNAT in het Nederlands de naam COM gegeven, wat staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften Mantelzorgers.
Een belangrijk element is verder dat we heel nauwe samenwerking zijn aangegaan met een ander project: “Op weg naar Mantelzorgondersteuning op Maat’ (projectnummer 844001301). Samen hebben we een zogeheten ‘blended learning’ programma opgezet. Dit is een trainingsprogramma dat bestaat uit een e-learning, gezamenlijke bijeenkomsten en casuistiekbespreking. De eerste wijkverpleegkundigen zijn inmiddels deels getraind; de casuistiekbesprekingen vinden in deze periode plaats. Ook hebben we afspraken gemaakt over de aanpak van onderzoek. We zijn nu in afwachting van toestemming van de medisch ethische commissie om te kunnen starten met ons onderzoek.
Samenvatting van de aanvraag
Achtergrond De meeste chronische patiënten worden gedurende de laatste levensfase enige tijd thuis verzorgd. De steun van naasten is dan cruciaal. Naasten verlenen in deze periode gemiddeld 25 uur per week zorg. Hun rol in deze fase is uitermate complex. Zorg verlenen voor een geliefde kan positieve ervaringen opleveren, maar naasten ervaren vaak ook een zware verantwoordelijkheid. Ze voelen zich vaak onvoldoende toegerust om de snel toenemende problemen en behoefte aan zorg op te vangen en er mee om te gaan. Daarnaast ervaren ze vaak eigen verdriet en problemen om de zorg te combineren met hun eigen werkzaamheden. Deze situatie bedreigt het lichamelijk en mentaal welbevinden van naasten en leidt tot een verhoogd risico op overbelasting. Overbelasting van naasten kan resulteren in meer spoedopnames van patiënten en ontevredenheid over de zorg. In Nederland wordt participatie van naasten in de zorg gestimuleerd, maar hoe overbelasting van naasten kan worden voorkomen is onvoldoende bekend. In de zorg thuis is de wijkverpleegkundige een van de centrale zorgverleners. Sinds 2015 indiceren wijkverpleegkundigen (wvpk) verpleging en verzorging thuis, dat wil zeggen dat de wvpk de zorgvragen verhelderen en zorg toewijzen. Dit gebeurt met behulp van classificatiesystemen van verpleegkundige diagnoses. Hiermee kan ook ondersteuning voor naasten worden geïndiceerd. Hoe dit gebeurt is niet duidelijk en mogelijkheden lijken niet volledig te worden benut. Onderzoek wijst uit dat wvpk vaak onvoldoende weten wat de belastbaarheid is van naasten en welke behoeften aan ondersteuning ze hebben. Daarnaast zijn er weinig studies naar (verpleegkundige) interventies waarmee overbelasting van de naaste kan worden voorkomen. In een regionaal samenwerkingsverband van Universiteit, Hogeschool, (hbo-verpleegkunde en Kenniscentrum Zorginnovatie), thuiszorgorganisaties en landelijke vertegenwoordigers van mantelzorgers en professionals beogen we meer inzicht te krijgen in de effecten van verpleegkundige indicatiestelling en diagnostiek op ondersteuning van naasten bij patiënten die behoefte hebben aan palliatief terminale zorg. Onderzoeksvraag: Hoe diagnosticeert, indiceert en verleent de wvpk de zorg voor naasten van patiënten in de palliatief-terminale fase thuis om participatie van naasten bij de zorg en besluitvorming te bevorderen en overbelasting te voorkomen en wat zijn de effecten van een trainingsprogramma op participatie en overbelasting van naasten? Deelvragen: 1.Hoe kan ondersteuning voor naasten bijdragen aan hun participatie bij zorg en besluitvorming en preventie van overbelasting en aan het voorkomen van spoedopnames? 2.Hoe kan de verpleegkundige participatie bij zorg en besluitvorming door naasten bevorderen en overbelasting voorkomen? 3.Welke diagnoses en interventies stelt de wvpk vast ter bevordering van participatie bij zorg en besluitvorming en ter preventie van overbelasting en wat zijn de ervaringen van wvpk met deze indicatiestelling? 4.Wat zijn de effecten van een trainingsprogramma voor wvpk op hun zorgverlening en op participatie bij zorg en besluitvorming door naasten en op overbelasting van naasten? Methode Voor dit onderzoek gebruiken we een mixed methods design. In studie 1 (deelvraag 1-3; maand 0-12) analyseren we de huidige situatie door literatuuronderzoek, retrospectieve inventarisatie van geïndiceerde zorg aan de hand van diagnoses en interviews met wvpk en stakeholders. In studie 2 (deelvraag 4; maand 6-36) ontwikkelen, implementeren en onderzoeken we een trainingsprogramma voor wvpk in Zuid-West Nederland. In een clustergerandomiseerde studie onderzoeken we het effect van de training op participatie en op overbelasting van naasten, door een vragenlijststudie bij naasten en dossieronderzoek van patiënten na overlijden. Analyse gebeurt met kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Resultaten Het trainingsprogramma wordt ontwikkeld in samenwerking met landelijke partijen zoals MEZZO. Na dit programma zijn wvpk in staat behoeften van naasten te incorporeren in hun indicatiestelling, door behoeften te identificeren en te diagnosticeren, zorg te plannen en toe te wijzen, waardoor naar verwachting participatie van naasten bij zorg en besluitvorming wordt bevorderd en overbelasting wordt voorkomen. Het project levert een aantal producten op, zoals een handleiding voor het trainingsprogramma en een implementatiehandleiding. Na afloop van het project kan het programma worden uitgerold. Bij het project worden studenten en docenten van de hbo-verpleegkunde betrokken, worden (tussen-) resultaten met hen gedeeld en in het onderwijs verwerkt. Uitkomsten worden verder in relevante richtlijnen verwerkt en met professionals en wetenschappers gedeeld. Relevantie Preventie van overbelasting van naasten is zeer relevant voor patiënten en naasten. Onderzoek naar het verbeteren van de mogelijkheden van de wvpk is nieuw en voorkomt verdere versnippering van de zorg. Hierdoor past het binnen de doelstellingen van ZonMW.