Mobiele menu

Ondersteuning van naasten van patiënten in de palliatief terminale fase door de wijkverpleegkundige.

Veel patiënten worden in de laatste levensfase thuis verzorgd, waarbij vaak een grote rol is weggelegd voor de naasten van de patiënt. Dit is een zware verantwoordelijkheid en veel naasten voelen zich niet voldoende toegerust om de situatie goed op te vangen. Hierdoor lopen zij het risico om overbelast te raken.

Doel

We willen onderzoeken hoe wijkverpleegkundigen naasten ondersteunen bij zorg voor de patiënt in de laatste levensfase thuis en een nieuwe methode hiervoor in Nederland introduceren.

Aanpak/werkwijze

Door literatuuronderzoek, interviews en dossieronderzoek brachten we de huidige situatie in kaart. We vonden in de literatuur een methode die naasten en wijkverpleegkundigen kan helpen: de COM (Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers). We ontwikkelden en evalueerden een training om verpleegkundigen te leren werken met deze benadering. Ook startten we met een grootschalig onderzoek naar de effecten van het gebruik van de COM, maar dat moesten we vroegtijdig afbreken. Door de coronapandemie konden we geen deelnemers meer werven voor dit onderzoek.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Mezzo, Erasmus MC, Hogeschool Rotterdam en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland. 

Resultaten

Wijkverpleegkundigen hebben zeker aandacht voor naasten, maar deze aandacht en steun is niet systematisch en gebeurt vooral vanuit hun eigen intuïtie. Bovendien is hun ondersteuning niet concreet, wordt het nauwelijks gerapporteerd en niet geëvalueerd. Wijkverpleegkundigen gaven ook aan ondersteuning van naasten soms best moeilijk te vinden. Uit internationaal onderzoek blijkt dat de COM hierbij kan helpen. De COM is gebaseerd op een Britse methode: de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Wijkverpleegkundigen kunnen daarmee in een vroeg stadium inventariseren welke ondersteuningsbehoeften naasten hebben. Met de COM kunnen ze overbelasting vóór zijn.

Het bestaat uit een lijstje van 15 items en naasten vullen die zelf in. De items gaan over de vraag of de naaste behoefte heeft aan (meer) ondersteuning, bijvoorbeeld praktische hulp of steun bij het combineren van zorg met werk of bij het omgaan met de eigen gevoelens. Aan de hand van het ingevulde lijstje gaan verpleegkundigen met naasten in gesprek. De ontwikkelde groepstraining is omgezet in een e-learning voor zorgprofessionals. Omdat de COM een interventie is (dus meer dan een afvinklijstje), is het noodzakelijk de korte online training te volgen voordat verpleegkundigen de COM kunnen gebruiken.

Ondanks dat we ons effectenonderzoek niet konden afronden, kregen we positieve reacties van een aantal zorgprofessionals die met de COM werkten. Zij vonden de methode behulpzaam bij het ophalen van behoeftes van naasten. Ook merkten zij dat naasten het prettig vonden dat zij volledig de aandacht kregen bij het gesprek over een ingevulde vragenlijst. De online training is individueel of in teamverband te volgen via de MantelzorgNL Academie. Organisaties kunnen een licentie voor gebruik krijgen.

Projectleider Erica Witkamp legt in dit interview meer uit over de de module Communicatie over Behoeften van Mantelzorgers (COM) die in dit project werd getest. Daarmee kunnen zorgprofessionals het gesprek aangaan met mantelzorgers en hun behoeften aan ondersteuning onderzoeken.

> Lees het interview

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase.

Producten

Titel: InCaSu@home project: nursing interventions to support family caregivers in home-based palliative care
Auteur: Y.N.Becqué, J. Rietjens, A.van der Heide, F.E.Witkamp
Titel: Nursing interventions to support family caregivers in home-based palliative care: a systematic narrative review
Auteur: Y.N.Bequé, J.Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31132687/
Titel: The effectiveness of a nurse-led intervention to support family caregivers in end-of-life care: Study protocol for a cluster randomised controlled trial
Auteur: Y.N. Becqué, J.A.C. Rietjens, A. van der Heide, F.E. Witkamp
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32048316/
Titel: Blended-learning in de wijk: Mantelzorgondersteuning in de laatste levensfase
Auteur: Pasman, R., Francke, A., Kruijswijk, W., & Witkamp, E. (2020)
Magazine: Pallium
Link: https://postprint.nivel.nl/PPpp7426.pdf
Titel: How nurses support family caregivers in the complex context of end-of-life home care: a qualitative study
Auteur: Becqué, Y.N., Rietjens, J.A., van der Heide, A., Witkamp, E.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34657623/
Titel: Supportive nursing care for family caregivers - A retrospective nursing file study
Auteur: Anne Geert van Driel, Yvonne Becqué, Judith AC Rietjens, Agnes van der Heide , Frederika E Witkamp.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33947507/
Titel: COM
Auteur: Copyright © 2009 University of Cambridge (Centre for Family Research)/The University of Manchester (School of Nursing, Midwifery and Social Work). All rights reserved. Gail Ewing (Cambridge) and Gunn Grande (Manchester) have asserted their moral right to be identified as authors of the CSNAT. http://csnat.org Deze officiële Nederlandse vertaling is gemaakt door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc (EPZ). Item 15 is in 2021 toegevoegd maar nog niet gevalideerd
Titel: Contact en balans; training voor wijkverpleegkundigen in interventiegroep InCaSu@home
Auteur: trainers van MantelzorgNL (voorheen MEZZO) en St. Verpleegkundige Diagnostiek Interventies en Resultaten (St. VDIR)
Titel: Contact en Balans en werken met de COM
Auteur: MantelzorgNL
Link: https://www.mantelzorg.nl/pro/academie/e-learning-werken-met-de-com-licentie-training/

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Veel patiënten worden in de laatste levensfase thuis verzorgd, waarbij vaak een grote rol is weggelegd voor de naasten van de patiënt. Dit is een zware verantwoordelijkheid en veel naasten voelen zich niet voldoende toegerust om de situatie goed op te vangen. Hierdoor lopen zij het risico om overbelast te raken. Hoe wijkverpleegkundigen naasten hierbij kunnen ondersteunen was onvoldoende bekend. Onderzoek Door literatuuronderzoek, interviews en dossieronderzoek hebben we de huidige situatie in kaart gebracht. We hebben een interventie geselecteerd: de COM, wat staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers. Bovendien is een training ontwikkeld en geëvalueerd om verpleegkundigen te leren werken met deze benadering. Er is gestart met een grootschalig onderzoek naar de effecten maar dat hebben we vroegtijdig moeten afbreken. Resultaten We zagen dat wijkverpleegkundigen wel aandacht hebben voor naasten en hen proberen te ondersteunen. Ze doen dit echter niet systematisch en vooral vanuit hun eigen intuïtie. Bovendien wordt hun ondersteuning weinig concreet gemaakt, nauwelijks opgeschreven en niet geëvalueerd. De COM is een internationaal onderzochte benadering waarover deelnemers enthousiast zijn. Ze hebben de ervaring dat de training hen nieuwe inzichten en kennis heeft gegeven en dat het gebruik van de COM leidt tot meer speciale aandacht voor de naaste en diens vragen en behoeften. Impact De COM lijkt een goede en praktische methode voor wijkverpleegkundigen en misschien ook voor andere beroepskrachten. De training wordt omgezet naar een online-learning, waardoor ook in deze tijd verpleegkundigen met de COM kunnen leren werken. Deze online-learning wordt ingebed in de MantelzorgNL Academie.
In het project InCaSu@home doen we onderzoek naar mogelijkheden voor wijkverpleegkundigen om naasten van patiënten die ernstig ziek zijn te kunnen ondersteunen. In de eerste fase van het project hebben we bekeken hoe dat nu gaat. Interviews met wijkverpleegkundigen en dossieronderzoek lieten zien aan dat de werkwijzen van wijkverpleegkundigen verschillen, zowel qua aandacht voor als qua aanpak van ondersteuningsbehoeften van naasten. In de dossiers wordt dat vaak beschreven als “overbelasting mantelzorg”. Uit literatuuronderzoek bleek dat er enkele effectieve interventies zijn die verpleegkundigen kunnen toepassen om naasten te ondersteunen. Voor dit project zijn we uitgekomen bij de ‘CSNAT-benadering’. Deze benadering is door onderzoekers van het Center for Family Care Research (CFCR) van de Cambridge University in Groot Brittannië ontwikkeld. Het bestaat uit de Carer Support Needs Assessment Tool (14 items waarmee de behoeften van naasten aan ondersteuning kunnen worden geïnventariseerd) en een bijbehorende systematiek voor gespreksvoering. Samen met naasten worden de behoeften aan steun besproken en worden afspraken gemaakt over doelen, acties en evaluatie. We hebben de materialen van deze benadering ontvangen en waar nodig omgezet naar de Nederlandse situatie. We hebben de CSNAT in het Nederlands de naam COM gegeven, wat staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften Mantelzorgers. Een belangrijk element is verder dat we heel nauwe samenwerking zijn aangegaan met een ander project: “Op weg naar Mantelzorgondersteuning op Maat’ (projectnummer 844001301). Samen hebben we een zogeheten ‘blended learning’ programma opgezet. Dit is een trainingsprogramma dat bestaat uit een e-learning, gezamenlijke bijeenkomsten en casuistiekbespreking. De eerste wijkverpleegkundigen zijn inmiddels deels getraind; de casuistiekbesprekingen vinden in deze periode plaats. Ook hebben we afspraken gemaakt over de aanpak van onderzoek. We zijn nu in afwachting van toestemming van de medisch ethische commissie om te kunnen starten met ons onderzoek.

Kenmerken

Projectnummer:
844001313
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. F.E. Witkamp
Verantwoordelijke organisatie:
Hogeschool Rotterdam