Ervaringen met vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg: het perspectief van kinderen, ouders en zorgverleners
Projectomschrijving
Voor kinderen met een levensduurverkortende ziekte en hun gezinnen kent de toekomst veel onzekerheden. Het helpt kind en ouders als zij van tevoren kunnen nadenken over wat voor hen belangrijk is en dat samen met zorgverleners te vertalen naar de zorg en behandeling die het beste bij hen past. Gesprekken over toekomstige zorg en behandeling vinden bij voorkeur vroegtijdig plaats om zo de beste zorg en behandeling voor het kind te kunnen waarmaken. In de praktijk vindt vroegtijdige zorgplanning toenemend plaats, maar vaak in een late fase van het ziekteproces.
Doel
Ons project richt zich op het meer bekendheid geven aan vroegtijdige zorgplanning, gebaseerd op de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT). We willen zorgverleners enthousiast maken om eerder in het ziekteproces met kinderen en ouders na te denken over zorg en behandeling in de toekomst, ook als zij dat moeilijk vinden.
Aanpak/werkwijze
De IMPACT benadering biedt zorgverleners handvatten voor de onderwerpen die aan bod kunnen komen in het vroegtijdige zorgplanningsgesprek en voor een open begripvolle manier van gespreksvoering waarbij kind en ouder zich gehoord voelen. Om de implementatie van vroegtijdige zorgplanning te bevorderen trainen we minimaal 25 zorgverleners vanuit verschillende specialismen in het gebruik van IMPACT. Zij voeren op hun beurt minimaal 2 gesprekken in het 1e jaar na de training.
We onderzoeken wat kinderen, ouders en zorgverleners in verschillende fasen van het ziekteproces vinden van de gesprekken, en wat zorgverleners nodig hebben om een gesprek te beginnen. Verder onderzoeken we wat voor hen belangrijke behandel- en zorgdoelen zijn en hoe de doelen richtinggevend zijn voor de zorg en behandelpraktijk.
Samenwerkingspartners
Onze samenwerkingspartners zijn de Vereniging Kinderkanker Nederland, Huisartsenpraktijk Asklepios, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, thuiszorgorganisatie Allerzorg, het Antonius Ziekenhuis, het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) en de Vereniging Spierziekten Nederland.
Verwachte resultaten
Vroegtijdige zorgplanning is een middel om de juiste palliatieve zorg te bieden op het juiste moment op de juiste plek. Een goede integratie van vroegtijdige zorgplanning in de reguliere kinderpalliatieve zorg, kan van grote waarde zijn voor de kwaliteit van leven van het kind en het gezin en de kwaliteit van sterven als het moment daar is. Met dit onderzoek krijgen we inzicht in hoe dit in de praktijk vorm en inhoud krijgt.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie II onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Bekijk ons onderwerp Kinderpalliatieve zorg.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Kinderen met een levensduurverkortende ziekte en hun ouders moeten vaak moeilijke besluiten nemen over de behandeling en de zorg die ze nodig hebben. Het helpt hen als ze van tevoren kunnen nadenken over wat voor hen belangrijk is en daarover met hun zorgverlener kunnen praten. Toch gebeurt dat heel vaak niet. In de IMPACT advance care planning toolkit zitten boekjes die kind, ouders en zorgverleners kunnen helpen samen te praten over toekomstige zorg en behandeling.
Met dit project willen we meer bekendheid geven aan de IMPACT methode en zorgverleners enthousiast maken om met kinderen en ouders in gesprek te gaan, ook als ze dat moeilijk vinden. Een open gesprek levert kind en ouders vaak veel op. Daarbij onderzoeken we wat kinderen, ouders en zorgverleners vinden van de gesprekken, wat voor hen belangrijke doelen zijn, en wat zorgverleners nodig hebben om een gesprek te beginnen.