Mobiele menu

Ervaringen met vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg: het perspectief van kinderen, ouders en zorgverleners

Voor kinderen met een levensduurverkortende ziekte en hun gezinnen kent de toekomst veel onzekerheden. Het helpt kind en ouders als zij van tevoren kunnen nadenken over wat voor hen belangrijk is en dat samen met zorgverleners te vertalen naar de zorg en behandeling die het beste bij hen past. Gesprekken over toekomstige zorg en behandeling vinden bij voorkeur vroegtijdig plaats om zo de beste zorg en behandeling voor het kind te kunnen waarmaken. In de praktijk vindt vroegtijdige zorgplanning toenemend plaats, maar vaak in een late fase van het ziekteproces.

Doel

Ons project richt zich op het meer bekendheid geven aan vroegtijdige zorgplanning, gebaseerd op de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT). We willen zorgverleners enthousiast maken om eerder in het ziekteproces met kinderen en ouders na te denken over zorg en behandeling in de toekomst, ook als zij dat moeilijk vinden.

Aanpak/werkwijze

De IMPACT benadering biedt zorgverleners handvatten voor de onderwerpen die aan bod kunnen komen in het vroegtijdige zorgplanningsgesprek en voor een open begripvolle manier van gespreksvoering waarbij kind en ouder zich gehoord voelen. Om de implementatie van vroegtijdige zorgplanning te bevorderen trainen we minimaal 25 zorgverleners vanuit verschillende specialismen in het gebruik van IMPACT. Zij voeren op hun beurt minimaal 2 gesprekken in het 1e jaar na de training.

We onderzoeken wat kinderen, ouders en zorgverleners in verschillende fasen van het ziekteproces vinden van de gesprekken, en wat zorgverleners nodig hebben om een gesprek te beginnen. Verder onderzoeken we wat voor hen belangrijke behandel- en zorgdoelen zijn en hoe de doelen richtinggevend zijn voor de zorg en behandelpraktijk.

Samenwerkingspartners

Onze samenwerkingspartners zijn de Vereniging Kinderkanker Nederland, Huisartsenpraktijk Asklepios, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, thuiszorgorganisatie Allerzorg, het Antonius Ziekenhuis,  het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) en de Vereniging Spierziekten Nederland.

Verwachte resultaten

Vroegtijdige zorgplanning is een middel om de juiste palliatieve zorg te bieden op het juiste moment op de juiste plek. Een goede integratie van vroegtijdige zorgplanning in de reguliere kinderpalliatieve zorg, kan van grote waarde zijn voor de kwaliteit van leven van het kind en het gezin en de kwaliteit van sterven als het moment daar is. Met dit onderzoek krijgen we inzicht in hoe dit in de praktijk vorm en inhoud krijgt.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie II onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Bekijk ons onderwerp Kinderpalliatieve zorg.

Kenmerken

Projectnummer:
10200012210002
Looptijd: 23%
Looptijd: 23 %
2023
2027
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht