Mobiele menu

Vroegtijdige gesprekken over zorgplanning in de praktijk: monitoren van proces en kwaliteit van zorg

Voor kinderen met een levensduurverkortende ziekte en hun gezinnen kent de toekomst veel onzekerheden. Het helpt kind en ouders als zij van tevoren kunnen nadenken over wat voor hen belangrijk is en dat samen met zorgverleners te vertalen naar de zorg en behandeling die in de toekomst het beste bij hun kind en het gezin past. Gesprekken over toekomstige zorg en behandeling vinden bij voorkeur vroegtijdig plaats om zo de beste zorg en behandeling voor het kind te kunnen waarmaken. In de praktijk vindt vroegtijdige zorgplanning steeds meer plaats, maar vaak in een late fase van het ziekteproces.

Doel

We willen aan de hand van vragenlijsten volgen hoe de praktijk vroegtijdige zorgplanning uitvoert. Ook onderzoeken we of ouders kwaliteit van zorg anders ervaren wanneer er gesprekken over vroegtijdige zorgplanning hebben plaatsgevonden.

Aanpak/werkwijze

We trainen minimaal 25 zorgverleners tijdens de vernieuwde IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT) training. Elke zorgverlener voert in het 1e jaar na de training minimaal 2 gesprekken. Met vragenlijsten onderzoeken we bij zorgverleners hoe deze gesprekken vorm hebben gekregen, wanneer zij deze hebben gevoerd met ouders en kind, en hoe dat voor hen was. Ouders vragen we hoe zij dit hebben ervaren. We stellen hen ook vragen over de kwaliteit van zorg en over de communicatie. Zowel zorgverleners als ouders vragen we 4 keer om een vragenlijst in te vullen, zodat we het proces van vroegtijdige zorgplanning preciezer kunnen onderzoeken.

In dit project zorgen we er daarnaast voor dat de IMPACT-toolkit, de vernieuwde richtlijn kinderpalliatieve zorg en het individueel zorgplan goed bij elkaar passen. Ook maken we een kosten-baten-analyse voor de 4 samenhangende onderzoeken naar de IMPACT-toolkit.

Samenwerkingspartners

Onze samenwerkingspartners zijn het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Amsterdam Universitair Medische Centra (Amsterdam UMC), het Deventer Ziekenhuis, ExpertCare, de Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten (VKS), het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noordoost en Holland/Flevoland, Bijzonder Zorgenkind en Antonius Thuiszorg.

Verwachte resultaten

Vroegtijdige zorgplanning is een middel om de juiste palliatieve zorg te bieden op het juiste moment op de juiste plek. Een goede integratie van vroegtijdige zorgplanning in de reguliere kinderpalliatieve zorg kan van grote waarde zijn voor de kwaliteit van leven van het kind en het gezin en de kwaliteit van sterven als het moment daar is. Met dit onderzoek krijgen we inzicht in hoe dit in de praktijk vorm en inhoud krijgt.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Bekijk ons onderwerp Kinderpalliatieve zorg.

Kenmerken

Projectnummer:
10200012210003
Looptijd: 22%
Looptijd: 22 %
2023
2027
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. J.L. Aris
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen