Vroegtijdige zorgplanning en het delen van de uitkomsten in het netwerk om kind en gezin, een implementatie studie

Er is toenemende aandacht voor vroegtijdige zorgplanning in de behandeling en begeleiding van kinderen met een levensduur verkortende aandoening en hun gezin. Bij vroegtijdige zorgplanning (advance care planning, ACP) wordt in een vroeg stadium gesproken over wat ouders en kind belangrijk vinden rondom doelen van zorg en behandeling. Vanuit eerder onderzoek en ervaring is bekend geworden dat dit rust geeft bij kind en gezin. Ook het behandel- en begeleidingsteam. IMPACT is een methode die helpt in het voorbereiden en uitvoeren van deze gesprekken. Elke hulpverlener kan (onderdelen van) vroegtijdige zorgplanningsgesprekken met ouders voeren.

Het delen van de uitkomsten van deze gesprekken met alle betrokken hulpverleners (dit zijn er vaak veel) is moeizaam, omdat er niet altijd formele interprofessionele samenwerkingsverbanden zijn tussen de 1e, 2e, en 3e lijn.

Doel

We onderzoeken wat er nodig is om de uitkomsten van vroegtijdige zorgplanning beter te delen in het zorgnetwerk van een kind met een palliatieve aandoening en het bijbehorende gezin. Ons doel is om een werkwijze te ontwikkelen die dit faciliteert en ook inzetbaar is in andere delen van het land. Daarnaast trainen wij 30 zorgverleners in het voeren van vroegtijdige zorggesprekken zodat deze zorg nog breder kan worden aangeboden

Aanpak/werkwijze

We beginnen met een evaluatie binnen het zorgnetwerk van 10 palliatieve patiënten die zorg krijgen vanuit diverse specialismen in het Amalia Kinderziekenhuis. De vraag hierbij is in hoeverre er al vroegtijdige zorggesprekken plaatsvinden en wie deze gesprekken voerde. Vervolgens inventariseren we wat er al goed gaat en waar verbetering mogelijk is rondom het delen van de uitkomsten van deze gesprekken met andere hulpverleners in het zorgnetwerk (netwerkanalyse).

Op basis van de literatuur, vragenlijsten en de bevindingen vanuit de netwerkanalyse ontwikkelen we een werkwijze om het delen van de uitkomsten van de zorgplanningsgesprekken in het netwerk te ondersteunen. Terwijl we dit plan maken, trainen we 30 hulpverleners in het voeren van de zorgplanningsgesprekken aan de hand van de IMPACT methode. In de volgende fase rollen we de nieuwe werkwijze uit bij de getrainde hulpverleners en evalueren we het effect.

Samenwerkingspartners

Onze samenwerkingspartners zijn KinderThuisZorg, de Huisartsenpraktijk Berg en Dal en het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK).

Verwachte resultaten

We ontwikkelen een werkwijze voor de communicatie en samenwerking rondom de uitkomsten van vroegtijdige zorgplanning in het netwerk om kind en gezin. De uitkomsten van dit project maken we op diverse manieren openbaar en dragen bij aan het doel van het overkoepelende project: het verbeteren van de vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg.